百餘腫瘤 害她幾十年 不出戶駝婦終走出家門 | 中國報 China Press

百餘腫瘤 害她幾十年 不出戶駝婦終走出家門

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英國一名有3名子女的母親,患上神經纖維瘤病(neurofibromatosis),全身長滿超過100個瘤,脊柱彎100度,她形容自己是“真人版的鐘樓駝婦”。



47歲的巴頓(Liz Barton)說,她5歲時開始感覺全身長瘤,連頭內都有。到16歲時情況轉壞,醫生發現她的脊椎有一個像高爾夫球般大小的瘤,需開刀切除。

手術後,巴頓的脊柱完全扭曲,大概彎曲了100度,這讓她變成了一個“駝背”。

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巴頓說儘管自己切除了腫瘤,可是她以後的人生都要面對自己彎曲的脊椎,她有時候甚至會覺得自己就是一個怪物,因此很多年來,為了不看到陌生人異樣的眼光,巴頓從不輕易出門。

巴頓全身長的100多個腫瘤是一種遺傳性基因疾病,被稱為神經纖維瘤病,這些腫瘤是良性的,並且可以直接通過皮膚感知到,巴頓說自己的腫瘤摸起來就像皮膚下的豌豆一樣,還能用手輕輕撥動。(巴頓脊柱後凸的曲線通常情況下呈“C”字型,也會引起神經上的慢性疼痛。)

自從巴頓自己得了腫瘤後,做很多動作都會非常痛苦,朋友們合影時也不願意帶上她,因為怕她毀了整張照片的效果,甚至有人給她起外號叫“小駝峰女傭”,這些事情都大大地影響了巴頓的自信心。

這種神經纖維瘤不僅改變了巴頓的外形,還影響了她的記憶力,巴頓的聽覺也慢慢減退,洗澡時也會很痛苦,因為這個病情讓她的皮膚變得異常敏感。

但是現在,巴頓說她不想再躲起來生活了,她已經受夠了隱藏的日子,16歲時因為神經纖維瘤導致巴頓無法正常握筆,她不能彎腰從烤箱裡取東西,不能洗衣服,也搬不動籃子,她甚至沒有勇氣坐在任何一家酒吧的椅子上。

神經纖維瘤病是一種遺傳病,患者的神經末梢會長出非癌變的瘤,目前無根治之法。該病會有五成機會由父母傳給子女,巴頓3名分別14、16和21歲子女,均遺傳了神經纖維瘤病。

巴頓說自己的媽媽和長輩也有這種基因疾病,她認為這種疾病是對自己一家人的詛咒,但是她們並不害怕,她相信只要家人一起努力,就可以度過任何困難。

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文\圖\每日郵報


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