英國一名有3名子女的母親，患上神經纖維瘤病(neurofibromatosis)，全身長滿超過100個瘤，脊柱彎100度，她形容自己是“真人版的鐘樓駝婦”。

47歲的巴頓(Liz Barton)說，她5歲時開始感覺全身長瘤，連頭內都有。到16歲時情況轉壞，醫生發現她的脊椎有一個像高爾夫球般大小的瘤，需開刀切除。

手術後，巴頓的脊柱完全扭曲，大概彎曲了100度，這讓她變成了一個“駝背”。

巴頓說儘管自己切除了腫瘤，可是她以後的人生都要面對自己彎曲的脊椎，她有時候甚至會覺得自己就是一個怪物，因此很多年來，為了不看到陌生人異樣的眼光，巴頓從不輕易出門。

巴頓全身長的100多個腫瘤是一種遺傳性基因疾病，被稱為神經纖維瘤病，這些腫瘤是良性的，並且可以直接通過皮膚感知到，巴頓說自己的腫瘤摸起來就像皮膚下的豌豆一樣，還能用手輕輕撥動。（巴頓脊柱後凸的曲線通常情況下呈“C”字型，也會引起神經上的慢性疼痛。）

自從巴頓自己得了腫瘤後，做很多動作都會非常痛苦，朋友們合影時也不願意帶上她，因為怕她毀了整張照片的效果，甚至有人給她起外號叫“小駝峰女傭”，這些事情都大大地影響了巴頓的自信心。

這種神經纖維瘤不僅改變了巴頓的外形，還影響了她的記憶力，巴頓的聽覺也慢慢減退，洗澡時也會很痛苦，因為這個病情讓她的皮膚變得異常敏感。

但是現在，巴頓說她不想再躲起來生活了，她已經受夠了隱藏的日子，16歲時因為神經纖維瘤導致巴頓無法正常握筆，她不能彎腰從烤箱裡取東西，不能洗衣服，也搬不動籃子，她甚至沒有勇氣坐在任何一家酒吧的椅子上。

神經纖維瘤病是一種遺傳病，患者的神經末梢會長出非癌變的瘤，目前無根治之法。該病會有五成機會由父母傳給子女，巴頓3名分別14、16和21歲子女，均遺傳了神經纖維瘤病。

巴頓說自己的媽媽和長輩也有這種基因疾病，她認為這種疾病是對自己一家人的詛咒，但是她們並不害怕，她相信只要家人一起努力，就可以度過任何困難。

文＼圖＼每日郵報