同患地中海貧血症 孿生女需50萬換臍帶血
獨家報導:侯愛玲
獨家攝影:黃敬疄
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(怡保18日訊)只希望她們可延續生命!
來自霹靂州曼絨的10歲孿生女努琳達妮雅和努琳達米雅,在8個月大時,就被診斷出患上地中海貧血症,自小就需不斷輸血及服用排鐵藥物。
其雙親為了不再讓她們受苦,在今年4月為她們尋獲合適的臍帶血,唯至今仍欠50萬令吉手術費。
長期服用排鐵藥物
孿生女父親慕沙(43歲,海軍)指出,努琳達妮雅和努琳達米雅是他與妻子諾萊達(39歲,老師)排行第3和4的孩子,也是在孩子被診斷患上地中海貧血症后,才得知2人皆為該症的帶原者。
“在她們8個月大時,身體情況很差,原以為只是普通的發燒病症,經過驗血,才得知她們患上地中海貧血症,而我和妻子也被診斷出為帶原者”
他接受《中國報》訪問時說,由于地中海貧血症病患身體無法自己制造血液,需長期輸血,而長期輸血導致體內的含鐵量過高。
“她們需服用排鐵藥物,但長期的鐵質沉積會影響發育不全,甚至對器官造成負擔,唯一方法就只能更換臍帶血,一勞永逸讓孩子健康成長。”
慕沙告知,他們曾檢驗其他孩子的臍帶血是否吻合讓努琳達米雅及努琳達妮雅更換,結果卻讓他們感到失望。
“地中海貧血症患者壽命並不長,最多只可活到40歲,為了讓她們可以延續生命,再苦都是值得。”
飲食受限制
慕沙指出,2名女兒因自小患有地中海貧血症,因此在飲食方面,受到限制。
他說,由于她們長期需輸血,導致體內出現過量的鐵質,因此不能吃海鮮類等,還需吃排鐵藥物,讓她們無奈。
“其實,以前她們因長期需輸血,而遭到同學嘲笑為異類,但經過我們勸解,她們也釋懷了。”
兒子換血正常生活
慕沙告知,除了努琳達米雅及努琳達妮雅患有該病症,另一名3歲兒子萊恩也同樣患有該病症,但已于去年進行了換臍帶血手術,如今終和其他正常小孩一樣,開心生活。
“我們在為萊恩進行手術時,曾和政府多個部門,包括海軍部隊等,尋求金錢上的援助,當時共籌獲56萬2745令吉。”
慕少說,當時萊恩的手術包括住院等費用已花費了近36萬令吉。
目前有關款項僅剩20萬令吉,並不足以應付2名愛女的手術費。
“我們于今年4月在台灣找到合適的臍帶血,經過和醫生討價還價,對方答應收取7萬4000令吉,作為購買2個臍帶血的價格。”
尋合適臍帶血一再生育
為愛而生!
慕沙指出,他們得知2名愛女患有地中海貧血症后,加上家族內沒有合適的臍帶血,他和妻子決定再生育,希望下一胎的臍帶血能解救愛女的生命。
“我和我太太育有6名子女,得知2女人患上地中海貧血症后,我們全家都進行體檢,除了發現我和太太為帶原者,我的第2名孩也屬帶原者之一。”
他披露,其第5名孩子很幸運的不是帶原者及患者,但其臍帶血與2名姐姐的不吻合,讓他們一家頓時感到無助。
“我們決定不再拿孩子當賭注,雖妻子避孕,但最終還是懷了第6胎,很不幸這胎也患上地中海貧血症。”
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