患X染色体易脆症 5岁童需9万医药费 | 中国报 China Press

患X染色体易脆症 5岁童需9万医药费

范秀英指兒子王澤維患有x染色體易脆症,面對醫藥費問題。
范秀英指儿子王泽维患有x染色体易脆症,面对医药费问题。

(马六甲17日讯)来自单亲家庭,患有X染色体易脆症的5岁男童王泽维,需要9万令吉的医药费进行物理及药物治疗,希望公众捐助。



王泽维是单亲妈妈范秀英(46岁)的孩子。她说,儿子出世后有软骨的问题,容易起惊风,当时以为是儿子比其他儿童成长来得缓慢,并不知道儿子患病。

70%康复机会

她说,在儿子7个月大后,健康更是一直出状况,包括肺发炎等等,几乎每月都要出入医院,虽然有经过许多检查包括核磁共振(MRI),但都找不到孩子发病的源头。

“直到2017年10月,经由本地医生的安排,一名来自香港的医生为儿子检查后,发现是患上x染色体易脆症。医生建议为孩子进行DNA验血鉴定、物理治疗及药物治疗,并表示孩子能有高达70%康复机会。”

她指出,每月所需的医疗费是1万5000令吉,疗程长达6个月,估计是9万令吉,而且已开始疗程,下星期是第三次疗程。此外,儿子在1年多前开始服用中药粉,并带来效果,可以站立及缓慢走路,所以目前是中西医疗一起进行。

她说,除了9万令吉的医药费,购买中药粉也是一笔花费,儿子每天须服食6至8粒,每粒26令吉,让目前没有收入的她,无法承担。

“患有X染色体易脆症的孩子,身体脆弱,不能跌倒,因此必须24小时看顾,而孩子的饮食也与他人不同,他不能吃白饭,用的是豆粉、五谷粉及十谷米。”

她也说,为了看顾孩子,她已经停止工作,靠卖糕饼赚取少许收入,多年的储蓄也用光。

任何人士欲捐助王泽维,可通过《中国报》慈爱人间捐献。

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