患X染色體易脆症 5歲童需9萬醫藥費 | 中國報 ChinaPress

患X染色體易脆症 5歲童需9萬醫藥費

范秀英指兒子王澤維患有x染色體易脆症,面對醫藥費問題。
范秀英指兒子王澤維患有x染色體易脆症,面對醫藥費問題。

(馬六甲17日訊)來自單親家庭,患有X染色體易脆症的5歲男童王澤維,需要9萬令吉的醫藥費進行物理及藥物治療,希望公眾捐助。



王澤維是單親媽媽范秀英(46歲)的孩子。她說,兒子出世後有軟骨的問題,容易起驚風,當時以為是兒子比其他兒童成長來得緩慢,並不知道兒子患病。

70%康復機會

她說,在兒子7個月大後,健康更是一直出狀況,包括肺發炎等等,幾乎每月都要出入醫院,雖然有經過許多檢查包括核磁共振(MRI),但都找不到孩子發病的源頭。

“直到2017年10月,經由本地醫生的安排,一名來自香港的醫生為兒子檢查後,發現是患上x染色體易脆症。醫生建議為孩子進行DNA驗血鑑定、物理治療及藥物治療,並表示孩子能有高達70%康復機會。”

她指出,每月所需的醫療費是1萬5000令吉,療程長達6個月,估計是9萬令吉,而且已開始療程,下星期是第三次療程。此外,兒子在1年多前開始服用中藥粉,並帶來效果,可以站立及緩慢走路,所以目前是中西醫療一起進行。

她說,除了9萬令吉的醫藥費,購買中藥粉也是一筆花費,兒子每天須服食6至8粒,每粒26令吉,讓目前沒有收入的她,無法承擔。

“患有X染色體易脆症的孩子,身體脆弱,不能跌倒,因此必須24小時看顧,而孩子的飲食也與他人不同,他不能吃白飯,用的是豆粉、五穀粉及十穀米。”

她也說,為了看顧孩子,她已經停止工作,靠賣糕餅賺取少許收入,多年的儲蓄也用光。

任何人士欲捐助王澤維,可通過《中國報》慈愛人間捐獻。

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