患肝衰竭‧日日腹痛 女生急需30萬換肝 | 中國報 China Press

患肝衰竭‧日日腹痛 女生急需30萬換肝

患有先天性肝衰竭的李婷婷面黃肌瘦、臉色憔悴,兩頰微微地陷進去,身穿粉紅色衣服,身上插滿大大小小的管子,她依靠著儀器微弱地呼吸,以及藥物維持生命。
患有先天性肝衰竭的李婷婷面黃肌瘦、臉色憔悴,兩頰微微地陷進去,身穿粉紅色衣服,身上插滿大大小小的管子,她依靠著儀器微弱地呼吸,以及藥物維持生命。

報導:葉麗儀
攝影:李文源



(吉隆坡15日訊)患有先天性肝衰竭的21歲女生李婷婷每日都必須忍受腹痛折磨,以及注射大量藥物維持生命,李婷婷現在命懸一線,單親媽媽哭盼籌足30萬令吉手術費,讓她遠赴中國上海進行肝臟移植手術。

去年6月,李婷婷成功籌足25萬令吉手術費,遠赴中國上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院進行肝臟移植手術,但她入院時被檢驗出肺壓超標,無法在上海進行高風險手術,在中國住了兩個月后被逼折返大馬。

回馬后她一直以昂貴的進口藥物,降低肺壓標準,直到最近主治醫生證實其肺壓穩定,適合進行肝臟移植手術,不過之前慈善團體幫助募款並不夠付手術費。

自小喪父

李婷婷自小喪父,只靠媽媽張慧玲身兼父職,當保險員靠雙手打拚掙取微薄收入,養活一家四口,期間還需承擔其巨額醫藥費,生活苦不堪言。

其父親是娛樂中心職員,卻不幸在2006年她10歲時,因娛樂中心搶劫案中槍身亡,從此家裡就失去家庭支柱。

在家中排行第二的李婷婷,有一名姐姐李佩佩及弟弟李霖偉,姐姐任職書記及弟弟剛畢業,目前3人收入根本是杯水車薪,無法負擔手術費,甚至生活費都有問題。

張慧玲在求助無門下,只好向《中國報》慈愛人間尋求幫助,盼望公眾能伸出援手,為李婷婷保命。

李婷婷不但每日需忍受病痛折磨,還需注射每月2萬令吉昂貴藥物來降低肺壓,腹部也因肝臟衰竭而脹大,在進食后無法站立或坐直,需要躺在床上讓食物下嚥,否則將出現嘔吐、打嗝及不適狀況。

她之前時常在學校跌倒,有時月經來得不停,心臟科醫生診斷她患有肺壓高問題,要求她入院檢查。

據了解,大約20多年前,家人就打算未來送李婷婷去新加坡進行肝臟移植手術,不過等到20年后,直到她真的要換肝,令吉與新元的匯率就不一樣了,因此家人就改變了想法。

姐姐李佩佩(左起)、媽媽張慧玲、弟弟李霖偉召開記者會,希望公眾能幫助李婷婷。
姐姐李佩佩(左起)、媽媽張慧玲、弟弟李霖偉召開記者會,希望公眾能幫助李婷婷。

出生不久動手術再復發

張慧玲說,在李婷婷出生一個月時,她就發現女兒的糞便與常人不同,帶女兒到馬大醫院檢查后,證實女兒患有先天性肝衰竭,需要動手術維持生命。

“她兩個月大時,醫生證實她患有膽道閉鎖,需要動葛西手術,在手術后就恢復了健康,直到長大……

“后來,我們還有持續到醫院複診檢查,直到15歲那年在中學暈倒,她的病又復發了,不過每次暈倒、跌倒,被送進院進行全身檢查時,卻沒辦法檢查出任何結果。”

她講述,當年其丈夫過世時,他們沒有買保險,屋子還沒供完,過程非常艱難,她唯有出去工作養活孩子。

她向《中國報》哭訴,女兒肚子在去年前往中國上海時已經很大,好不容易肺壓降低、她的肝與女兒吻合,她認為女兒的病不能再等了。

她強調,醫生曾告訴家人,李婷婷到了一段時間,就必須進行肝臟移植,她的肝不可以耐很久。

“家族並沒有遺傳病例,只有她是先天性被發現肝功能衰竭。”

膽道先天性發育異常
★醫學專業術語:

什么是膽道閉鎖?

膽道系統先天性發育異常疾病。一般以肝外膽道閉鎖佔絕大部分,可分為三型:第一型仍殘留部分總膽管在肝外,亦即可矯正型,開刀成功率最大;第二型只有少許總肝管在肝外殘留;第三型則幾無殘留,須進行肝門空腸吻合術(葛西手術)。

如未接受手術,病人通常在兩歲前因肝硬化死亡,那些一再發生膽管炎者則預后較差,超過5年之存活者,約三分之二出現肝硬化症狀,無法痊癒者,建議肝臟移植。

主治醫生:本地臨床經驗少

小兒肝科顧問兼李婷婷主治醫生伍瑞騰指出,馬大醫院肝臟移植的臨床經驗非常初步,因此面對這樣大風險、病人肺壓高的問題下,不鼓勵在本地進行活體肝臟移植手術。

“本地的麻醉師及外科醫生都沒有這樣的經驗,中國上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院,在肝臟移植方面則經驗豐富。”

他披露,目前病人透過注射控制肺壓的藥,讓其肺壓降低,目前肺壓情況穩定,因此須盡快到上海動手術。

“這款藥物非常昂貴,在本地需要申請准證,將藥引入大馬,也需要大馬醫藥公會批准。”

伍瑞騰強調,藥物一旦開始,就不能中斷,因為那藥是強制把肺壓降低,否則就會造成病人肺壓突然飆高,從而造成生命危險。

他說,李婷婷的肝功能逐漸衰退,因為肝在硬化,所以造成她的肝能靜脈的血脈非常高,從而導致肺壓高。

他指出,當肝功能逐漸衰退的時候,病人需要進行肝臟移植,由於李婷婷同時有肺高壓,就必須冒很大的麻醉風險,因此就不能夠進行移植手術。

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