患肝衰竭‧日日腹痛 女生急需30万换肝

患有先天性肝衰竭的李婷婷面黄肌瘦、脸色憔悴,两颊微微地陷进去,身穿粉红色衣服,身上插满大大小小的管子,她依靠着仪器微弱地呼吸,以及药物维持生命。

报导:叶丽仪

摄影:李文源

(吉隆坡15日讯)患有先天性肝衰竭的21岁女生李婷婷每日都必须忍受腹痛折磨,以及注射大量药物维持生命,李婷婷现在命悬一线,单亲妈妈哭盼筹足30万令吉手术费,让她远赴中国上海进行肝脏移植手术。

去年6月,李婷婷成功筹足25万令吉手术费,远赴中国上海交通大学医学院附属仁济医院进行肝脏移植手术,但她入院时被检验出肺压超标,无法在上海进行高风险手术,在中国住了两个月后被逼折返大马。

回马后她一直以昂贵的进口药物,降低肺压标准,直到最近主治医生证实其肺压稳定,适合进行肝脏移植手术,不过之前慈善团体帮助募款并不够付手术费。

自小丧父

李婷婷自小丧父,只靠妈妈张慧玲身兼父职,当保险员靠双手打拼挣取微薄收入,养活一家四口,期间还需承担其巨额医药费,生活苦不堪言。

其父亲是娱乐中心职员,却不幸在2006年她10岁时,因娱乐中心抢劫案中枪身亡,从此家里就失去家庭支柱。

在家中排行第二的李婷婷,有一名姐姐李佩佩及弟弟李霖伟,姐姐任职书记及弟弟刚毕业,目前3人收入根本是杯水车薪,无法负担手术费,甚至生活费都有问题。

张慧玲在求助无门下,只好向《中国报》慈爱人间寻求帮助,盼望公众能伸出援手,为李婷婷保命。

李婷婷不但每日需忍受病痛折磨,还需注射每月2万令吉昂贵药物来降低肺压,腹部也因肝脏衰竭而胀大,在进食后无法站立或坐直,需要躺在床上让食物下咽,否则将出现呕吐、打嗝及不适状况。

她之前时常在学校跌倒,有时月经来得不停,心脏科医生诊断她患有肺压高问题,要求她入院检查。

据了解,大约20多年前,家人就打算未来送李婷婷去新加坡进行肝脏移植手术,不过等到20年后,直到她真的要换肝,令吉与新元的汇率就不一样了,因此家人就改变了想法。

姐姐李佩佩(左起)、妈妈张慧玲、弟弟李霖伟召开记者会,希望公众能帮助李婷婷。

出生不久动手术再复发

张慧玲说,在李婷婷出生一个月时,她就发现女儿的粪便与常人不同,带女儿到马大医院检查后,证实女儿患有先天性肝衰竭,需要动手术维持生命。

“她两个月大时,医生证实她患有胆道闭锁,需要动葛西手术,在手术后就恢复了健康,直到长大……

“后来,我们还有持续到医院复诊检查,直到15岁那年在中学晕倒,她的病又复发了,不过每次晕倒、跌倒,被送进院进行全身检查时,却没办法检查出任何结果。”

她讲述,当年其丈夫过世时,他们没有买保险,屋子还没供完,过程非常艰难,她唯有出去工作养活孩子。

她向《中国报》哭诉,女儿肚子在去年前往中国上海时已经很大,好不容易肺压降低、她的肝与女儿吻合,她认为女儿的病不能再等了。

她强调,医生曾告诉家人,李婷婷到了一段时间,就必须进行肝脏移植,她的肝不可以耐很久。

“家族并没有遗传病例,只有她是先天性被发现肝功能衰竭。”

胆道先天性发育异常

★医学专业术语:

什么是胆道闭锁?

胆道系统先天性发育异常疾病。一般以肝外胆道闭锁占绝大部分,可分为三型:第一型仍残留部分总胆管在肝外,亦即可矫正型,开刀成功率最大;第二型只有少许总肝管在肝外残留;第三型则几无残留,须进行肝门空肠吻合术(葛西手术)。

如未接受手术,病人通常在两岁前因肝硬化死亡,那些一再发生胆管炎者则预后较差,超过5年之存活者,约三分之二出现肝硬化症状,无法痊愈者,建议肝脏移植。

主治医生:本地临床经验少

小儿肝科顾问兼李婷婷主治医生伍瑞腾指出,马大医院肝脏移植的临床经验非常初步,因此面对这样大风险、病人肺压高的问题下,不鼓励在本地进行活体肝脏移植手术。

“本地的麻醉师及外科医生都没有这样的经验,中国上海交通大学医学院附属仁济医院,在肝脏移植方面则经验丰富。”

他披露,目前病人透过注射控制肺压的药,让其肺压降低,目前肺压情况稳定,因此须尽快到上海动手术。

“这款药物非常昂贵,在本地需要申请准证,将药引入大马,也需要大马医药公会批准。”

伍瑞腾强调,药物一旦开始,就不能中断,因为那药是强制把肺压降低,否则就会造成病人肺压突然飙高,从而造成生命危险。

他说,李婷婷的肝功能逐渐衰退,因为肝在硬化,所以造成她的肝能静脉的血脉非常高,从而导致肺压高。

他指出,当肝功能逐渐衰退的时候,病人需要进行肝脏移植,由于李婷婷同时有肺高压,就必须冒很大的麻醉风险,因此就不能够进行移植手术。

市场脉搏
更多
看影音热议更多
健康点
更多