健康聚焦‧渐冻人理应有自主权利

报导:陈筱柔

图:张智玟、互联网

如果你被确诊为渐冻人,以下3个选项,哪个会是你的选择?

一、什么都不做,顺其自然的过日子;二、插胃管进食;三、用呼吸器帮助呼吸延长生命;了解渐冻人之前,请别急着回答。

因为,在清醒中选择目睹和感受死亡的方式,绝对没有你我想像中简单!

运动神经元疾病(Motor Neuron Disease,简称MND)俗称“渐冻症”,是指因运动神经元渐进性退化而造成全身肌肉萎缩及无力,可依退化部位和好发年龄,分为肌萎缩性脊髓侧索硬化症、原发性脊髓侧索硬化症、脊髓性肌肉萎缩症、渐进性肌肉萎缩症和肯尼迪氏症等等,其中以肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,简称ALS)是成人最常见的运动神经元疾病,也是我们一般俗称的“渐冻人”。

根据国内外的资料显示,渐冻人的发病原因至今仍没有定论(可能与家族基因遗传相关,但大部分病例都属于原因不详,医学界提出了几种可能性因素如环境、活动量较大的运动员、感染因素等等)。

遗憾的是,大部分患者从确诊到辞世,平均仅有2到5年的寿命,如同著名物理学霍金(Stephen Hawking)般活了数十年才去世的病例非常罕见。

马大医药中心安宁疗护医学顾问骆毅真医生,呼吁人们认识及关爱渐冻症患者,同时强调应尊重患者对于疾病治疗的「自主权」。

骆毅真:尽力维持患者生活品质

从无法为渐冻人患者提供足够医疗资源的无奈,最终一步一脚印在马大医药中心设立MND渐冻人综合治疗中心的马大医药中心安宁疗护医学顾问骆毅真医生,在一场由马来西亚佛教发展基金会,马来西亚佛教青年总会联合法鼓山马来西亚道场、马来西亚佛光山、马来西亚渐冻人协会及马大医疗中心主办的《看见渐冻人生》的讲座上坦言,希望更多人认识及了解渐冻人,同时也强调应该尊重患者的“自主权”。

很多人以为确诊为渐冻人后,只能束手无策痛苦地等待生命的结束,其实不然!虽然,目前医学界无法治愈渐冻人,却可以通过选择合适的治疗方案,在临终那一天到来之前,维持及改善生命的品质。

 骆医生表示,马大医药中心设立的渐冻人综合中心,包括神经专科、物理治疗及安宁疗护等专科,让渐冻人可以在同一个地方接受所有相关的治疗,甚至也可以在患者还有自主能力时,根据患者意愿安排预先护理计划。

*预先护理计划(Advance Care Planning,简称 ACP)是一个自愿性质计划,鼓励患者对自己未来所接受的医疗护理意愿或价值观预先进行讨论、声明或记录,以备未来丧失自行做决定的能力时,有可循的依据。对于终究会丧失行动能力,等待着肌肉冰冻尘封未来的渐冻患者,这个概念具有重大意义。

神经内科专科顾问诺汀娜教授坦言,国外统计显示,渐冻症患者确诊后的寿命通常只有2~5年,但由于很多我国患者都延迟被诊断,所以寿命往往可能缩短至2年或更少。

诺汀娜教授:认清与接受患病事实

多年来治疗过许多渐冻人患者的马大医药中心神经内科专科顾问诺汀娜教授(Prof. Nortina Shahrizaila)坦言,数年前从美国发起的冰桶挑战活动,确实成功筹获许多资金,让许多患者能够从中受惠。

 但马来西亚的情况并非如此,除了大众好玩参与的心态与媒体报导外,这个活动并没有为真正有需要的患者带来实际帮助:“我国民众缺乏对这个疾病的认知与醒觉意识,甚至包括医护人员也是如此。很多时候,我们见到患者时已经是很迟的阶段。”

她表示,罹患这种神经退化性疾病的患者,最终无可避免会变得日渐衰弱,甚至死亡,因此无论是患者或其家人,都必须学习接受与疾病共存亡的事实:“除非患者已经丧失自己做决定的情况(例如:痴呆),否则若从医疗角度建议,我认为应该告知患者真实情况,让患者决定自己的人生与治疗方案。

 很多人想要保护患者而选择隐瞒,但这样做会让患者失去在人生最后阶段选择该怎么过的权利。毕竟,患者有权利选择自己要不要插管或以仪器维持生命。”

无法治愈 仅能减缓

骆毅真医生表示,患者有“知情”的权利,尤其是生命注定逐渐凋零的渐冻人:“很多时候,家属以为不告诉患者是最好的决定,事实未必如此。

我举个例子,当患者手部肌肉已经不能动了,病在患者身上,你觉得他们可能完全不知道吗?有些时候是家属闭口不谈,患者也只好配合装作不知道。

面对这个疾病,我们应该告诉患者真相,当然,这并不意味着要一下子全部讲完最终结果,要懂得观察患者的情况,并学会跟患者沟通的技巧,分成阶段性告诉患者。”

诺汀娜教授也强调,渐冻人不是老年才有的疾病,最年轻的患者只有20岁左右。根据国外统计数据推算,患者确诊后的寿命通常是2~5年,但由于很多我国患者都延迟被诊断,所以寿命往往会缩短至2年或更少:“这种疾病会慢慢恶化,而且无法治愈,但通过多学科共同进行的医疗护理,我们可以有方法减缓疾病的进展,提高患者存活期及改善生活品质。

在我国,渐冻人的医疗挑战包括:人们对于疾病误解,因此往往会倾向于寻找非正规的治疗方案、患者无法接受自己有这个疾病,以及患者家属不明白治疗方案的意义等等。”

保持体重和维护呼吸功能

诺汀娜教授表示,渐冻人在确诊病情后,除了肌肉萎缩问题,也会逐渐出现因进食吞咽困难造成营养不良和体重严重减轻,以及呼吸功能退化的情况,所以,保持体重和呼吸维护是照护渐冻人的两大关键。

由于这是一种侵犯动作神经元的疾病,所以患者的认知、感觉、眼球动作、大小便能力通常是正常的,但对于动作神经元相关部位的影响则会蔓延至全身部位,直到最后连呼吸的力量也会逐渐丧失。因此,患者需要神经专科、物理治疗及安宁疗护等专科相互配合才能得到更好的治疗。

“吞咽困难、减少进食等问题都会影响患者的营养吸收,进而导致患者体重下降。因此,医护团队需要早期评估渐冻人病患的营养需求,若无法吞咽,则可能要考虑使用鼻胃管或胃造口术。治愈呼吸照顾方面,必要时可考虑呼吸辅助器以改善患者的生活品质。”当然,她表示患者和家属都要有心理准备,总有一天会走到呼吸衰竭面临需要插管的阶段,因此也要提前考虑应对这些状况的选项方案。

■马来西亚渐冻人协会主席黄亚添,呼吁社会大众和企业组织关爱渐冻症患者。

黄亚添:患者可向保险机构索赔

马来西亚渐冻人协会(简称MND协会)主席黄亚添指出,无论是患者或家属,都需要许多资源和协助,以更好地管理病情。

MND协会是一个旨在帮助渐冻症患者及其家属的非营利组织,需要社会大众和企业组织的支持,才能为患者提供更好的资源援助及陪伴:“很多人都不知道,渐冻症是可以索赔保险的,也可以医疗报告向社会保险机构(Perkeso或我们一般所说的Socso)索赔,同时取出公积金作为治疗费用。”

他表示,协会主要从3大范畴为患者和家属提供协助,其中包括支援患者所需的仪器,例如:呼吸辅助器、眼动仪(眼动仪是一种能够跟踪测量眼球位置及眼球运动信息的设备,可辅助瘫痪病人完成各种沟通行为。)

 渐冻人病情恶化到后期,身体会逐渐失去行动能力剩下眼球可以转动,眼动仪可以帮助渐冻人和他人沟通,为患者重新打开了和世界沟通的大门;其次是患者与家属的关怀与照顾,以及提供教育性宣导资讯,提高人们对于这个疾病的了解与认知。

另外,他也希望公众人士能够为协会提供各方面的支援,其中也包括捐款、成为照护患者的义工,甚至是以一技之长为患者和协会付出力量,例如:登门为患者义务剪头发、接受培训操作眼动仪等等。欲了解更多相关资讯,请联络马来西亚渐冻人协会:

电话:+6017 238 9686

电邮:mdnmalaysia@gmail.com

网站:www.mnd.org.my

渐冻症你了解多少?

认识渐冻症,帮助患者走完人生旅程!

关于渐冻症,你应该懂得的几个简单常识!

◆渐冻症好发于40~60岁。

◆渐冻症是一种渐进式的神经元退化疾病。

◆渐冻症目前无法治愈,但可以通过各种治疗方案,改善患者生活品质。

◆渐冻症会造成患者肌肉逐渐衰弱、萎缩,最后甚至无法吞咽或呼吸、逐渐失去生活能力,必须依靠机器才能维持和延续生命。

◆男性罹患渐冻症的几率高于女性。

◆尽管肢体瘫痪,但是渐冻症患者的心智正常、意识清楚,感官知觉也仍然敏锐,只是身体仿彿被冰冻住般无能为力,因此承受更大的身心煎熬。

◆渐冻症病程快速,因此往往对于患者和家属造成巨大的影响和心理冲击。

**注意!并非所有上述症状或肌肉萎缩,一定是渐冻症,也可能是其他原因。因此,需要经由神经专科医生及相关专科医生仔细从病史、理学检查及各种客观检查,排除其他可能性,最终才能确诊为渐冻症。

渐冻人生过程

↓患者在初期可能会出现无法握住筷子、走路无缘无故跌倒、声音开始沙哑等现象。

↓肢体逐渐变得无力,甚至萎缩,生活也许还能自理,但工作能力明显出现障碍。

↓病情日益严重,手或脚(或手脚)同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,而且也会口齿不清。

↓四肢几乎完全无力、说话严重障碍,甚至伴随吞咽困难等情况,进食时也很容易呛到,有些患者需要采用管灌喂食,否则容易导致吸入性肺炎。

↓呼吸肌已严重受到影响,出现呼吸困难情况,患者可能必须卧床或使用呼吸器。

市场脉搏
更多
看影音热议更多
健康点
更多