患克拉伯病‧无法行走 男童需210万保命 | 中國報 China Press
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    患克拉伯病‧无法行走 男童需210万保命

    (八打灵再也13日讯)男童李滽和因患上罕见的克拉伯病(Krabbe),而无法如正常孩童般行走,由于国内缺乏对这个疾病的认识,导致他在4岁时才被确诊,目前病情恶化,亟需210万令吉,前往美国施手术以保命。



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    其双胞胎哥哥李峻宇是唯一合适的骨髓捐赠者。

    李滽和母亲蒙丽萍今早在记者会指出,两兄弟在呱呱落地时与一般婴儿无疑,但到了一岁时,就出现峻宇努力学走,但滽和只在地上爬行的问题。

    母亲蒙丽萍泪洒记者会,呼吁民众慷慨解囊,为李滽和保命。
    母亲蒙丽萍泪洒记者会,呼吁民众慷慨解囊,为李滽和保命。
    李滽和(右)陪双胞胎哥哥李峻宇在公园骑脚踏车。
    李滽和(右)陪双胞胎哥哥李峻宇在公园骑脚踏车。

    存活率低

    “我们开始时以为是滽和骨骼有问题,所以带他去看骨科,但检查后没有发现异常;当时医生还安慰我们,说有些小孩子可能会比较迟才学走路。”

    两夫妇在孩子接近两岁时,曾一起到澳洲悉尼旅行,期间滽和因忽然全身僵硬及抽搐不止,紧急送入当地医院时,才得知孩子可能患上与脑部有关的疾病,而造成他不能正常学走。

    蒙丽萍说,他们曾寻访各地医生,在去到吉隆坡中央医院时,更安排孩子进行脑部扫描,但也无法确定滽和到底患上甚么病;后医生建议他们把全家和滽和的血液样本,送去日本检验,报告终在6个月后出炉,确诊孩子患上罕见的克拉伯病。

    她与丈夫李彦伸尝试带孩子带新加坡医院治疗,医生没说要几时动手术,只告知存活率很低,而且在手术后也无法完全康复,包括让孩子正常行走等。

    “那边的骨髓移植医生说,她曾做过200个骨髓移植病例,但是没有一个病人是克拉伯病人,死亡率高达10%至20%,其实当时我们是很失望的。”

    “过后有亲友查到美国有这个疾病研究所,我们循电邮联络一名克拉伯病专科医生,并于上个月远赴美国,让滽和接受详细检查。”

    眼睛出现问题或失明

    蒙丽萍说,美国专科医生称可以为李滽和动骨髓移植手术,不过需要立刻动手术,因为医生发现李滽和的眼睛开始出现问题,可能会失明。

    “如果不快速进行手术,那么细胞会侵蚀孩子的脑部导致失明,而哥哥的骨髓是唯一适合的捐赠者。

    “医生说不是想动手术,就直接进行,但是单单手术费就非常昂贵,高达210万令吉,还不包括后续治疗。”

    资料库‧退化性疾病

    克拉伯病(Krabbe),球细胞脑白质失养症是一种影响神经系统的退化性疾病,患者因为半乳糖脑甘酯脢(GALC),又称半乳糖基神经醯胺脢酵素活性缺乏,使得包覆在神经细胞外,用以确保神经冲动时神经讯号能快速传递之髓鞘的生长与维持受到损害。

    典型的初始症状或特徵包括焦躁不安、肌肉无力、喂食困难、非感染性发烧、姿态僵直及身心发展迟缓等,心理动作能力的退化会伴随不自主动作的发生。

    患者六个月大前就可能出现极度焦躁不安、痉挛及发展迟缓等症状;随着疾病的进展,患孩的肌肉持续无力,进而影响其动作、咀嚼、吞咽及呼吸能力;此外,患孩可能丧失视力,此症也会引发癫痫。

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