患隐性遗传病 小羡颐需101万治疗费 | 中國報 China Press

患隐性遗传病 小羡颐需101万治疗费

(安邦3日讯)4岁的梁羡颐被证实患上IV型粘多糖储积症A型,每年酵素替代疗法(ERT)的医药费约101万3000令吉,她的父母盼善心人士能慷慨解囊捐助,让爱女尽快接受治疗。



小羡颐是梁汉栋(31岁,发型师)和妻子刘晓静(28岁,家庭主妇)第2名孩子,在1月被证实患有上述罕有疾病。

患病令小羡颐身形和体重都比同龄小朋友来得瘦小。
患病令小羡颐身形和体重都比同龄小朋友来得瘦小。

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因受到病情影响,导致小羡颐虽然已经4岁,但身高仅有90公分、体重12.3公斤,比一般小朋友瘦小许多。

梁汉栋指出,夫妻俩早在小羡颐四五个月大的时候就察觉她的脊椎有异样,其中一节是微微凸起来。

他说,走访了多家医院、诊所和询问中医,都找不到原因,直至今年1月在吉隆坡中央医院才证实是IV型粘多糖储积症A型。

“这是一个隐性遗传病,不过夫妻两人的家族都没有这个病例。”

看到小羡颐脸上无邪的笑容,身为母亲的刘晓静誓要陪着女儿坚强对抗病魔。
看到小羡颐脸上无邪的笑容,身为母亲的刘晓静誓要陪着女儿坚强对抗病魔。

保险不保

基于小羡颐的疾病是先天造成,故不获保险保障,所以为了进行治疗,梁汉栋便透过面子书筹款。

“医生诊断出这个病影响小羡颐的颈椎神经线,我们透过面子书筹款,在2周前带她到台湾进行手术,花了约12万令吉。”

他说,医生发现小羡颐的扁桃腺出现肿大,迟些也必须安排手术。

他说,她的食量很小,走路也很快累,一下子就要讨抱抱,初时以为是她懒惰或撒娇,后来才知道她体力不支。

“现在有让她到幼稚园上学,不过激烈的课外活动就不能参与。”

疗程一开始不能中断

梁汉栋说,小羡颐目前的年纪是用药关键时期,但是一个为期一年的疗程需要101万令吉,而且必须缴付一年费用才能开始治疗。

他说,医生指疗程一开始就不能中断,否则可能有危险或恶化。

“若越迟治疗,她的视力、脊椎都会恶化,内脏也会被压迫,所以治疗是刻不容缓。”

他直言,这是一个长期的抗争,IV型粘多糖储积症A型也没有一个根治的方式,单靠他的收入根本无法支撑,希望善心人士能协助他们渡过难关。

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