（安邦3日讯）4岁的梁羡颐被证实患上IV型粘多糖储积症A型，每年酵素替代疗法（ERT）的医药费约101万3000令吉，她的父母盼善心人士能慷慨解囊捐助，让爱女尽快接受治疗。

小羡颐是梁汉栋(31岁，发型师)和妻子刘晓静(28岁，家庭主妇)第2名孩子，在1月被证实患有上述罕有疾病。

因受到病情影响，导致小羡颐虽然已经4岁，但身高仅有90公分、体重12.3公斤，比一般小朋友瘦小许多。

梁汉栋指出，夫妻俩早在小羡颐四五个月大的时候就察觉她的脊椎有异样，其中一节是微微凸起来。

他说，走访了多家医院、诊所和询问中医，都找不到原因，直至今年1月在吉隆坡中央医院才证实是IV型粘多糖储积症A型。

“这是一个隐性遗传病，不过夫妻两人的家族都没有这个病例。”

保险不保

基于小羡颐的疾病是先天造成，故不获保险保障，所以为了进行治疗，梁汉栋便透过面子书筹款。

“医生诊断出这个病影响小羡颐的颈椎神经线，我们透过面子书筹款，在2周前带她到台湾进行手术，花了约12万令吉。”

他说，医生发现小羡颐的扁桃腺出现肿大，迟些也必须安排手术。

他说，她的食量很小，走路也很快累，一下子就要讨抱抱，初时以为是她懒惰或撒娇，后来才知道她体力不支。

“现在有让她到幼稚园上学，不过激烈的课外活动就不能参与。”

疗程一开始不能中断

梁汉栋说，小羡颐目前的年纪是用药关键时期，但是一个为期一年的疗程需要101万令吉，而且必须缴付一年费用才能开始治疗。

他说，医生指疗程一开始就不能中断，否则可能有危险或恶化。

“若越迟治疗，她的视力、脊椎都会恶化，内脏也会被压迫，所以治疗是刻不容缓。”

他直言，这是一个长期的抗争，IV型粘多糖储积症A型也没有一个根治的方式，单靠他的收入根本无法支撑，希望善心人士能协助他们渡过难关。