新肝宝贝递感谢卡 谢琬雯:“因为您我健康长大”
(吉隆坡24日讯)5年前因胆道闭锁病后葛西手术失败,演变成肝衰竭,在《中国报》“慈爱人间”筹款协助下,成功由妈妈捐肝续命的“新肝宝贝”谢琬雯(娜娜),今年6岁了!
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更令人鼓舞的是,娜娜在4月19日迎来换肝手术后5周年,而每5年务必进行1次的肝脏活组织检查报告,虽然显示娜娜肝脏有小局部纤维化现象,但无大碍。
娜娜的妈妈叶燕沁(32岁,家庭主妇)日前亲自带着“新肝宝贝”到《中国报》总社,向“慈爱人间”代表吴翠媚递交一张精心制作的感谢卡,内附有娜娜手术前后至今5年的生活照,以及一篇文稿感谢“慈爱人间”和热烈捐款的善心人士。
每5年肝脏活组织检查
娓娓道起5年经历,叶燕沁说,娜娜换肝手术后不到一年,便因细菌感染大肠,演变成移植后淋巴组织增殖性疾病,这对经过器官移植的病患颇为危险,当时她每周带娜娜到医院复诊,由医生调药让娜娜的抗体自行对抗细菌。
所幸,她在数月后渐渐康复,但安全起见,仍需每3个月到医院抽血检验追踪身体情况,也因换肝,需每5年进行一次肝脏活组织检查。
如今雨过天晴,娜娜也不负苦心,在拉拔下健康长大,性格活泼外向且爱笑,叶燕沁笑言,现在的挑战较多在育儿方面。
娜娜的爸爸谢荣和(38岁,电脑分析员)与妈妈叶燕沁,在2013年9月25日诞下娜娜,但她不幸在2014年初被医生诊断出之前为胆道闭锁病进行的葛西手术失败,演变成肝衰竭并需换肝。
他们透过《中国报》慈爱人间筹款,医院在鉴定叶燕沁为合适捐肝者后,让两母女于2014年4月19日在新加坡国大医院进行换肝手术,并取得成功。
亲友鼓励妈妈挺过来
叶燕沁也在4月18日撰写部落格抒发心情,文中披露她曾因担心娜娜病情而被击垮痛哭,所幸亲友们从未放弃她,甚至一直鼓励和给予她正能量。
“嗯,我好好地哭了,也好好地收拾好,再站起来继续面对。而且想起了,相信小妞,她能的。一路走来,被安排来的考验不少,她都一一走过了(还是笑着走过的)。”
“你不是可怜的孩子,你是带着满满爱成长的孩子,虽然你皮了点,我凶了点,但是,别再怀疑你阿母对你的爱。我们一起加油!”
叶燕沁受访时也说,如今娜娜能开心健康,就是她的成就。
她也说,娜娜很喜欢看她小时候生病时的视频,而她也常乘机灌输她,曾受过很多人帮助。
她向娜娜解释,以前娜娜的肝坏了,切了妈妈的放进去,所以娜娜必须保护新的肝。
叶燕沁笑言,娜娜曾在学校洗澡时,小朋友会问她怎么肚子上有疤痕,又或者为什么要吃药,娜娜都会大喇喇回应:“我生病啊。”
由于进行过肝脏移植,娜娜一辈子都必须服用抗排斥药。
娜娜还是怕抽血
谈起娜娜每3个月的例常抽血体检,叶燕沁笑言,娜娜还是会感到害怕,连针孔还没碰到手就开始哭,而且娜娜每次还会很搞笑的告诉她:“我不要,我不喜欢抽血,我会哭的咧。”
虽然心疼女儿,但她还是会硬起心肠告诉娜娜:“没办法,哭了还是需要抽血。”
庆幸的是,娜娜每天都很合作吞食药丸。
自行承担约9万医疗费
叶燕沁指出,娜娜换肝第二年至今,其家庭就自行承担了约9万令吉医疗费。
她说,单单移植后淋巴组织增殖性疾病病发时期,治疗费就高达3万令吉,期间除了仰赖夫妻俩每月7000余令吉收入,其余来自家人和亲友施援。
她披露,丈夫目前依然在马来西亚上班;而她是家庭主妇,同时出售手作饰品、担任电子商务平台代购及学做账打零工,强调夫妻俩合计每个月收入,足以应付目前的医药费。
“慈爱人间”于2014年3月开始替娜娜筹款,共筹得119万6620令吉71仙,支付新加坡国大医院手术及复诊费用47万6016令吉45仙后,剩余善款为72万604令吉26仙。
叶燕沁两夫妇在同年7月宣布停止报界对外筹款并全数捐出余款,“慈爱人间”后来把其中60万令吉善款,用于帮助另一名需换肝的7岁男孩何浩正。
创胆道闭锁协会分享经历
叶燕沁坦言,娜娜患病当初确实经历了一段难熬的日子,但她从未想过放弃,而是凭藉一股正能量和坚强的信念走到今天,如今她更与一班有相同经历、志同道合的妈妈群,共同成立马来西亚胆道闭锁协会(BAMA),致力推广胆道闭锁儿及新生婴儿黄疸病觉醒活动。
她说,BAMA成立于2014年9月,而她在其中担任副主席。
“妈妈们创立社交媒体群组互相交流和分享经历,毕竟有些新诊断案件的妈妈需要获得支持。
叶燕沁提醒,新生儿喂母乳后出现持久性黄疸,是正常现象,但很多胆道闭锁儿案件的共同点是,新手妈妈误以为孩子黄疸久久不退是母乳所致,结果迟发现孩子的病况,错过救治的黄金时间。
她说,协会在2019年初曾与卫生部长拿督斯里祖基菲里阿末及医生们举行对话会,希望向部长反映,让接受过肝脏移植的胆道闭锁儿,有一天也能获政府发放补贴药物,减轻家庭负担。
她指出,目前国人在海外进行器官移植,是不获补贴药物的,因此希望有关情况能获改善。
独家报导:黄介琳
独家摄影:潘嘉威
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