【顾名思医】多发性硬化症 好发于19~39岁女性 | 中國報 China Press
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    【顾名思医】多发性硬化症 好发于19~39岁女性

    多发性硬化症不会瞬间致命,却会不断侵略患者的身心健康,让患者经历疼痛、疲惫、四肢无力、失明……甚至整个世界都失序!



    我大约在18~19岁期间,确诊为多发性硬化症患者。当时开始出现下肢麻痹、行走困难及经常跌倒的情况,由于在这之前我曾经发生过车祸导致腿部受伤,所以一度以为是车祸后遗症,但我的视力逐渐模糊,甚至连走几步路都需要别人的帮助。经过医生会诊与检查后,最终通过核磁共振(MRI)检查,确诊了上述症状并非车祸所致,而是我的神经系统出了问题。

    从那时开始,我正式成为了多发性硬化症患者。坦白说,当我确诊罹患多发性硬化症时,我真的非常震惊,我这么年轻,而且还有很多梦想没有完成,各种生理的不适和情绪压力都让我不胜负荷。我开始接受治疗,在不同阶段根据个人情况进行注射型、口服药物到处方输液药等治疗,这是一段很累、很煎熬又无止境的漫长旅程,但我庆幸一路走来,都拥有家人和朋友的陪伴与支持。

    在神经专科医生的帮助下,我目前正在接受疾病修正治疗。这些治疗帮助我重新获得一定程度的控制、信心和生活质量。即使无法治愈多发性硬化症,我也会保持乐观,继续努力活出精彩的生命!

    姗蒂:接受疾病修正治疗很重要

    一次又一次的复发,一次又一次坠入深渊、一次又一次的痛苦折磨……由于自身免疫系统的病变,引起神经髓鞘破损和剥落而导致脊髓、大脑以及视神经功能受到程度不一损害的多发性硬化症,最终造成患者逐渐走向残疾、失明、丧失自理能力甚至失去生命的结局,这就是多发性硬化症患者无法逆转的共同命运。

    多发性硬化症患者的生活,会随着病情的恶化而出现各种困难,过去患者只能无奈承受病痛折磨,但局面从90年代开始至今已经有所改观,治疗手段和药物选项也不断取得进展与突破,吉隆坡中央医院神经专科顾问医生姗蒂(Shanthi Viswanathan)呼吁民众,一旦确诊为多发性硬化症,就应该认真研究疾病资讯并与医生讨论可行的治疗方案:“目前的科研证据显示,早期确诊并接受疾病修正治疗(disease modifying treatments,简称DMT)非常重要,这将可以避免严重影响患者生活品质的病情复发及走向残疾的情况。”

    诺阿蒂卡(Nur Atiqah bt Samsudin)以自身经历勉励其他患者,应积极配合医生并接受疾病修正治疗,控制病情及提升生活质量。

    女患者比男性高5倍

    多发性硬化症的症状无法预测,而且完全因人而异,即使是相同患者,症状也会因时间不同而出现变化。部分常见的症状包括感觉麻痹、刺痛、感觉异常、疲惫虚弱、行动困难、晕眩、视力问题,以及从轻度到严重的疼痛感觉。

    另外,多发性硬化症也可能会影响一个人的情绪而导致情绪不稳定,尤其是忧郁症、焦虑症、适应性障碍、躁郁症和精神错乱。

    姗蒂医生强调,由于症状不明显或与其他疾病情况相似,因此多发性硬化症患者往往可能会出现误诊情况:“所以,仔细监控观察症状,同时在会诊时向你的医生或神经专科医生详细形容症状的类型与模式非常重要,这样可以帮助医生更明确及迅速诊断出真正的疾病根源。”

    全球统计数据指出,多发性硬化症影响全世界大约250万人,我国数据资料则显示马来西亚目前有767名多发性硬化症患者,其中59.4%为巫裔患者、印裔20.5%、华裔16.6% ,其余3.5%则为原住民。多发性硬化症的女性患者比男性更普遍。事实上,女性罹患多发性硬化症的几率比男性高出5倍。大部分患者会在19.1至38.9岁的年龄阶段出现症状!

    吉隆坡中央医院神经专科顾问医生姗蒂强调,虽然多发性硬化症仍然无法治愈,但治疗手段和药物选项已经有很大进展与突破,早期接受治疗,可以避免严重影响患者生活品质、病情复发及走向残疾的情况。

    掌握资讯有助治疗

    诊治神经系统相关疾病患者多年的姗蒂医生指出,对于多发性硬化症患者而言,了解及掌握疾病资讯极为重要,如果他们无法耐受副作用、出现复发症状、察觉症状变得更严重或身体能力出现变化时,就必需与他们的医护人员讨论。

    另外,她也强调患者务必遵照医嘱治疗,如果发现疾病模式越来越严重,应该与医生配合,以寻求其他的治疗方案。因为,采取多管齐下方式,管理多发性硬化症的合并症和症状非常重要,其中包括:药物管理、积极生活方式和饮食调整等。

    由于了解早期诊断的重要性,赛诺菲(Sanofi)也推出了患者手册,这本手册会派送到治疗多发性硬化症的各个医院,让更多患者群体受惠,并教育患者及护理人员,如何更好地管理和理解多发性硬化症。

     

     

    【医学小辞典】认识多发性硬化症

    认识多发性硬化症之前,让我们先了解大脑和脊柱组成的中枢神经系统。人类的脊柱掌握了几乎身体所有部位和大脑的连接,信息就在大脑和脊柱间通过神经传递,而这些信息控制着身体各部分的动作或行为,让我们产生疼痛、触摸等感觉。

    多发性硬化症是一种慢性自体免疫性、发炎性的中枢系统神经性疾病,因此,患有多发性硬化症的患者,他们的免疫系统会错误地攻击裹敷神经系统的的髓鞘质,对神经纤维组织造成破坏。髓鞘质是包裹着神经纤维的保护性外层,同时帮助信息顺利传递,具有神经信息传递和保护神经纤维的两大作用。

    因此,当髓鞘质受损或遭到破坏,神经纤维就会受损并造成发炎及瘢痕组织产生,进而导致大脑难以将信号传输至身体的其他部位。多发性硬化症随着时间推移,会导致脑部退化,最终造成患者出现精神损伤和肢体残疾等情况。

    医学界对于多发性硬化症的发病原因至今没有明确答案,但治疗药物的研发在过去数十年取得良好。目前,多发性硬化患者可以根据个别需求和情况进行治疗,达到控制疾病进展、预防复发、延长缓解期的目标,从而延缓残疾进展及提高患者的整体生活质量。

    图资:相关公司、赛诺菲多发性硬化症患者手册、默沙东诊疗手册、互联网

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