【顾名思医】自有天地要尊重

家有自闭症小孩该怎么办? 接受、学习、理解、陪伴……

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哲.林秋雯的全家福,左起为成年后才被诊断是自闭症的丈夫Jack、小儿子Jazz(目前正在接受自闭症评估过程中)、大儿子亚亚和二女儿Tia。

在英国从事自闭症教育宣导与培训工作多年的哲.林秋雯坦言,虽然自闭症有一些普遍常见的特征,例如:社交障碍、与他人互动出现困难、对父母或其他人注意的对象或事件不感兴趣或不被吸引、以重覆性方式进行活动、抗拒改变或用不同方式做事等,是实际上自闭症在每个小孩(或每个成人)身上都是不一样的,因此评估或诊断自闭症往往需要比较长的时间,也有很多案例(尤其是没有学习障碍的个案)是在成年后才获得诊断。

“自闭症小孩的父母们,往往需要不断站在不同的交叉路口决定孩子的下一步,从第一阶段的接受开始,就需要面临一次又一次的抉择,比如以开放心态接受或拒绝承认孩子的不同?踏出这一步后,决定带孩子去接受治疗或先改变自己的心态?每一次的抉择都会决定下一步和未来的方向。”

无论如何,对于家有自闭症小孩的父母,她以个人的经验分析,“接受”是父母踏出第一步的关键,因为唯有接受孩子的不同,父母才能正式进入一个改变的过程,开始学习去更理解和认识孩子的不同与优缺点,最后再进入一个针对性、适度地管理与陪伴孩子的过程。

另外,她也提醒父母们不要过于依赖“专家”的说法和建议,或照单全收用在自己孩子身上(虽然她自己也是专家),应该把专家的专业建议当作基本的参考,再根据每个孩子的情况调整,因材施教:“因为,每个自闭症孩子都是独特的个体,我们有时候需要相信自己作为父母的直觉和本能,从观察、陪伴与沟通的过程中去发现孩子的需求。”

面对自闭症学会做的事

面对自闭症,纸上谈兵从来都比真正去做容易,哲老师以个人经历提醒自闭症小孩的父母,在生活中或心态上,应该至少学会做到以下几件事:

◆不比较

哲老师认为,自闭症家长能做的第一件事,就是不要拿自己的孩子跟别人的小孩比较,甚至也直言亚洲教育体系的“考试”与“成绩”现象,往往会助长父母比较的倾向:“其实不管有没有自闭症,自信心都是小孩成长过程中的重要元素,父母需要帮助孩子培养自信心,相信自己可以做到,尤其自闭症小孩更是如此。父母对于自闭症小孩的教养,应该专注在孩子有什么障碍及如何协调、找出个人专长、培养未来生活自理能力等方向,而不是课业能力或考试成绩的好坏。”

◆大自然疗愈

随着自闭症越来越普遍,坊间自然也冒出了各式各样的“疗程”,有些固然是必要的,但也不见得所有疗程都是需要的。事实上,有一种非常适合自闭症孩子的疗愈方式是免费或不必花大钱的,那就是大自然疗愈。

“父母应该多让自闭症孩子接触大自然,任何与大自然相关的感官刺激都可以,比如看动物、到海边玩泥沙、骑马、去森林或草地野餐玩乐等。这些都不必花钱,而孩子在过程中自己会知道该怎么做或怎么玩,那些自发性的玩乐过程,其实在某个程度上,也能达到一种帮助孩子成长的作用。”

◆减少或不用电子产品

哲老师认为,电子产品(例如:智能手机、电视机)等对与孩子的身心发展其实并没有太大帮助,她呼吁现代父母不要因为害怕孩子输在知识吸收或教育的起跑点就过早让他们接触电子产品。

她说尤其是自闭症孩子,本来就在社交或互动方面有障碍,更不适合这种单向式知识输入的教育模式,父母应多注意电子产品对于自闭症孩子的影响力。

◆减少焦虑

面对自闭症小孩,大人首先要做的,是减少自身的焦虑感:“当然,家有自闭症小孩,大人感到焦虑是很正常的,但我们需要通过学习,重新认识自闭症以减少焦虑感。当大人很焦虑时,孩子也会感受到的,所以父母的担忧和焦虑,对孩子的学习和成长并没有帮助。看到孩子有异于常人的行为,先别急着用大人或一般人的眼光去判断对或错,而是先找出原因并了解孩子为什么会有这个行为,再进一步帮助孩子。”

◆先改变自己

很多父母一旦发现小孩有自闭症或与别人不同,往往会急着带孩子进行一大堆治疗或企图改变孩子的现况,但哲老师说,首先要改变的,是父母本身:“父母越想要帮助孩子,就越应该把重心放在自己身上,而不是一味想办法让孩子接受各种治疗来改变孩子。父母本身要先调整心态和改变,唯有父母先认识并了解自闭症,才能更理解孩子的需求,以及应该让孩子往合适的方向去进步。

尽量把重心放在孩子能做的事情,而不是一直关注孩子不能做的事情,这样反而而忽略了他们本来可以做的事情。相比起强迫孩子接受各种治疗,上述做法反而会提升孩子的自信心,他们的心情也会变得比较轻松,当孩子长期处于积极且被肯定的氛围中,他们学任何东西都会比较容易进步或看到成效。”

哲.林秋雯为孩子们画的画像,左为二女儿提亚、中间是大儿子亚亚、右是小儿子杰斯。

关于自闭症10大误解

误解1 自闭症是一种疾病

正解:自闭症不是一种疾病,也不会传染!所以自闭症人士不应被称为患者。用词正确也是对自闭症人士的一种尊重。

误解2 自闭症是精神病

正解:自闭症不是精神疾病,它是一种大脑神经发展的状况。自闭症人士的大脑接受信息的方式不一样。

误解3 只有小孩才会有自闭症

正解:不是小孩才会有自闭症,自闭症儿童也会长大,天生的大脑神经发展不会改变。以英国为例,统计显示英国的自闭症成人比儿童更多。

误解4 自闭症人士没有情感

正解:自闭症人士也有情感,自闭症不会阻碍人接受和感受一般人的情绪,只是在表达方面或阅读他人表情上的方式有所不同。

误解5 自闭症人士都是智力残疾

正解:自闭症本身不是智力残疾,虽然有些自闭症人士也附带智力学习困难和智力残疾,但这些都是额外的添加因素。许多自闭症人士都具有天赋和非常聪明,可以获得高深教育程度资格,例如:博士学位。

误解6 所有自闭症儿童的症状都是一样的

正解:自闭症是一个光谱系,所以自闭症在每个个体的呈现都会有所不同,他们面对的困难也并不一样。

走进大自然进行各种活动,是哲.林秋雯与大儿子最爱的日常疗愈活动。

误解7 自闭症人士喜欢独处,把自己关闭起来

正解:其实大部人自闭症人士都愿意与人相处,但他们缺乏社交技巧,不太了解社交情景和在人群中不懂得与人互动。久而久之,就会因为无法与人连接而宁愿独自一人。也有些自闭症人士,是因为在人群中会感到焦虑,因此选择避免人多的场合。

误解8 不说话的自闭症儿童将一辈子不说话

正解:说话比较晚是一些自闭症儿童的特征之一,可能是语言迟缓或语言障碍。但是,这并不代表他们以后都不会说话,及早诊断并采取适当的干预措施,将有助于他们对于语言的掌握能力。

误解9 自闭症人士是危险人物

正解:就算有部分自闭症人士有暴力倾向的行为,但一般都是自残而不是攻击别人。引起他们暴力行为背后的原因,可能是因为障碍引起的烦躁,或受不了感官上过度的刺激而呈现的状态,很少是蓄意伤人的。大部分自闭症人士都非常善良,当你主动向他寻求帮助时,他们都会非常乐于给予帮助。

误解10 自闭症人士不看人

正解:有些自闭症人士感官特别敏感,与人四目交投会让他们感到不安和焦虑。但是在轻松和自然的情况底下,他们比较可以自然地与人对视。千万不要强迫他们与人一定要保持眼神交流。

*资料来源:威尔士华人协会出版自闭症手册/哲.林秋雯版权所有。

欲了解更多自闭症的资讯,可以按此链接免费下载这本中英文手册 (转载内容请注明原出处)

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