女孩罕见疾病 颈弯成90度 | 中國報 China Press
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    女孩罕见疾病 颈弯成90度

    巴基斯坦这名11岁小女孩阿馨( Afsheen Qumbar),被一种罕见的疾病所折磨,生活在痛苦之中。



    她的脖子弯曲成90度,头部无法直立,生活不能自理。此外,她还饱受人们的嘲笑与歧视。

    其实,阿馨也并不是生来就是这样的。刚出生的阿馨,与她的六个兄弟姐妹一样,都是正常的婴儿。但她的生活在8个月后就改变了。母亲Jameelan说,当阿馨8个月大的时候,因在屋外玩耍时摔落在地上,致使颈部受了伤,可这一病情没有得到重视。“最初,我们忽视了阿馨的病情,由于缺钱,我们曾把她带到了当地的一个信仰治疗师那里医治,但阿馨的病情并没有得到改善。”

    随着年龄的增长,阿馨的脖子开始变得糟糕起来。她根本无法保持头部直立,经常抱怨脖子疼痛。“她自己什么都做不了,每一件事情都需要帮助。她只是坐在角落里,偶尔和自己的兄弟姐妹一起玩。”阿馨的母亲补充道。

    女孩罕见疾病 颈弯成90度

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    阿馨的父亲杰立欧和母亲Jameelan都在他们的家庭农场里工作,对于阿馨未来的生活,这对贫穷的父母更是忧心忡忡,“我们得像抱婴儿一样,把她搬到其他地方。但是,她已经九岁了。随着她逐渐长大,我们还抱得了多久?”此外,阿馨不同寻常的身体状况,也使得她成为了社会弃儿——没有人敢接近她。

    孩子们都害怕她,成年人认定她的身体状况是犯了恶行的结果。阿馨也没有去上学。她唯一的朋友,便是她的兄弟姐妹。

    阿馨备受歧视。“人们避免与她接触,不想看见她,所以我们让她待在家里。不是不想让她学习,而是在学校,没有人会接受她的。”父亲杰立欧还说,“人们讲着阿馨的坏话,并且经常嘲笑她,这真的伤害到了我们。我们不能容忍人们这样的态度。”

    阿馨的父亲,55岁的阿拉·杰立欧(Allah Jurio)以及50岁的母亲Jameelan,为了孩子的病情,他们已经咨询了好几位医生。但最终被告知,像阿馨这样的病情,在米提是没有处理和治疗方法的。“医生们建议我们带她到卡拉奇的真纳研究生医学中心(Jinnah Postgraduate Medical Centre)。但我们没有资金去更大的医院接受治疗。”

    为什么阿馨会患上这样的病?医生们认为,阿馨患有一种罕见的肌肉紊乱症或者是脊柱异常。但真正的原因,只有经过彻底的检查后才能知道。迪利普(Dilip Kumar)博士在米提经营一家私人诊所,他看到了阿馨的案例后说,这是极其罕见的病例之一。“我们在米提是没有这样的设施装置的,这就是为什么我要建议阿馨的父母带她到卡拉奇的原因,她可以在那里做手术。”

    阿馨绝望的父母恳求巴基斯坦政府给与帮助。父亲杰立欧说:“如果政府来帮助我们,我们的女儿可以过上正常的生活。”

    对于阿馨的未来,杰立欧还是抱有希望的,“我想看到她去上学,和其他孩子一起玩,我希望看到她过着正常的生活,我希望我的愿望能有一天实现。”这位父亲补充道。

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