患遗传疾病药物昂贵 小羡颐需70万医疗费 | 中國報 China Press
  • 告别式
  • ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    患遗传疾病药物昂贵 小羡颐需70万医疗费

    (安邦1日讯)5岁的梁羡颐因患上IV型粘多糖储积症A型,每个星期的药物开销高达2万令吉,目前仍需要70万令吉才能完成今年的医疗疗程 。

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    医生证实这是隐性遗传疾病,故梁羡颐每年需要约101万3000令吉进行酵素替代疗法(ERT)。

    羡颐的母亲刘晓静指出,透过《中国报》募捐后,羡颐在今年1月8日第一次展开疗程。

    刘晓静希望大众慷慨解囊,捐款帮助羡颐筹募医疗费用。
    刘晓静希望大众慷慨解囊,捐款帮助羡颐筹募医疗费用。



    (本报潘嘉威、卢淑敏摄)

    1瓶药物4千令吉

    她说,羡颐的体重为12.8公斤,医生会以打点滴的方式为羡颐注入Vimizim,剂量从初期1瓶(5毫升)到目前5瓶剂量。


    “1瓶Vimizim的费用约4000令吉,治疗初期,医生用1瓶的剂量,观察羡颐的身体会否出现排斥,后来才慢慢增加至5瓶剂量,药物开销达2万令吉。”

    她说,羡颐每个周二都被带到吉隆坡中央医院注入药物,从上午9时30分打点滴至下午1时30分左右。

    “虽然知道这是治疗的过程,不过她每次插针的时候,都会哭着喊疼。”

    刘晓静向《中国报》指出,当羡颐的体重继续增加,使用的药物剂量也会调整,届时药物开销更大。

    “目前的药物是透过“”直接向厂家购买,我希望热心人士能捐助羡颐的医药费,让她继续接受治疗。”

    阅读更多精彩文章 马上浏览独家配套
    羡颐每周都得到吉隆坡中央医院,以打点滴方式注入Vimizim。
    羡颐每周都得到吉隆坡中央医院,以打点滴方式注入Vimizim。

    Vimizim药物治疗有好转

    自从接受Vimizim药物治疗,梁羡颐的食欲、精神和体力都有明显好转,让父母感到欣慰。

    刘晓静指出,以前羡颐走几步就很累,每天都要睡午觉,现在可以走楼梯,也有力气玩耍。

    “去年,我们曾带羡颐到台湾做手术,今年12月会回去复诊,检查颈椎和被压住的神经线的情形。”

    她说,Vimizim药物治疗之前,羡颐的扁桃腺肿大,呼吸声很大,睡觉也会打呼,如今也有明显好转。

    她说,原本台湾的医生有建议做扁桃腺手术,现今羡颐情况好转,应该不需要再动扁桃腺手术。

    羡颐(左)跟姐姐感情好,在家常常一起玩玩具。
    羡颐(左)跟姐姐感情好,在家常常一起玩玩具。

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    *本網站有權刪除或封鎖任何具有性別歧視、人身攻擊、庸俗、詆毀或種族主義性質的留言和用戶;必須審核的留言,或將不會即時出現。

    ADVERTISEMENT


    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT

    ADVERTISEMENT