患遗传疾病药物昂贵 小羡颐需70万医疗费
(安邦1日讯)5岁的梁羡颐因患上IV型粘多糖储积症A型,每个星期的药物开销高达2万令吉,目前仍需要70万令吉才能完成今年的医疗疗程 。
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医生证实这是隐性遗传疾病,故梁羡颐每年需要约101万3000令吉进行酵素替代疗法(ERT)。
羡颐的母亲刘晓静指出,透过《中国报》慈爱人间募捐后,羡颐在今年1月8日第一次展开疗程。
(本报潘嘉威、卢淑敏摄)
1瓶药物4千令吉
她说,羡颐的体重为12.8公斤,医生会以打点滴的方式为羡颐注入Vimizim,剂量从初期1瓶(5毫升)到目前5瓶剂量。
“1瓶Vimizim的费用约4000令吉,治疗初期,医生用1瓶的剂量,观察羡颐的身体会否出现排斥,后来才慢慢增加至5瓶剂量,药物开销达2万令吉。”
她说,羡颐每个周二都被带到吉隆坡中央医院注入药物,从上午9时30分打点滴至下午1时30分左右。
“虽然知道这是治疗的过程,不过她每次插针的时候,都会哭着喊疼。”
刘晓静向《中国报》指出,当羡颐的体重继续增加,使用的药物剂量也会调整,届时药物开销更大。
“目前的药物是透过“慈爱人间”直接向厂家购买,我希望热心人士能捐助羡颐的医药费,让她继续接受治疗。”
Vimizim药物治疗有好转
自从接受Vimizim药物治疗,梁羡颐的食欲、精神和体力都有明显好转,让父母感到欣慰。
刘晓静指出,以前羡颐走几步就很累,每天都要睡午觉,现在可以走楼梯,也有力气玩耍。
“去年,我们曾带羡颐到台湾做手术,今年12月会回去复诊,检查颈椎和被压住的神经线的情形。”
她说,Vimizim药物治疗之前,羡颐的扁桃腺肿大,呼吸声很大,睡觉也会打呼,如今也有明显好转。
她说,原本台湾的医生有建议做扁桃腺手术,现今羡颐情况好转,应该不需要再动扁桃腺手术。
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