【顾名思医】血友病非血癌也不会传染 | 中國報 China Press
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    【顾名思医】血友病非血癌也不会传染

    血友病,不是血癌,更不会传染!大家来了解血友病正确知识!

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    配搭药物治疗控制病情

    容易出血、出血后可能血流不止等,都是血友病的常见症状,加上目前血友病尚无法完全根治,控制病情的治疗方法仍以注射凝血因子配搭药物治疗为主。但是,这并不代表它就是绝症,事实上,血友病患者只要在对的时机就医,同时配合注意日常生活保健,就能与血友病和平共处。血友病治疗并不是等到出血才给药,而是根据疾病严重度、体重、活动量等各方面因素考量,制定出合适的治疗方案(例如:定期注射凝血因子)。欲了解更多有关血友病详情,可登录浏览马来西亚血友病协会网站ーー
    www.hsm.org.my。

    血液系统与血友病


    血友病,不是血癌,而是一种基因遗传造成的出血性疾病,患者没有足够的凝血因子,流血时间也比一般人更长。因此,认识血液系统,是了解血友病的第一步骤。

    血液在人体内如何循环?

    心脏将血液泵送到身体各部位。血液通过被称为动脉、静脉和毛细血管的管道流遍全身。有些是大血管(动脉和静脉),有些是小血管(毛细血管)。

    出血如何开始和停止?

    出血始于毛细血管损伤而且血液漏出之时。当血管破裂时,毛细血管会收缩,帮助减缓出血,一种称为血小板的血细胞将形成止血栓子,修补毛细血管上的裂口。接着,血浆中的许多凝血因子共同作用,在止血栓子上形成血块。这将增强止血栓子,止住出血。换言之,血液中的血小板与凝血因子会彼此合作共同修补伤口,其中血小板会相互堆积,形成堵住伤口的结构,而凝血因子则会强化与加速这种反应。

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    血友病患者的出血情况有何不同?

    血友病患者缺失某个凝血因子或者该凝血因子的含量过低,使得血液难以形成血块,血小板无法有效聚集进而出现流血不止的状况,从而导致患者的出血时间比普通人长,但并不是出血速度比普通人快。由于血浆中存在多种凝血因子,因此以罗马数字命名(即凝血因子VII、VIII、IX等)。

    血友病患者注意事项

    ●预防出血,平时活动尤其要尽量避免撞击或外伤,如发生出血时,应根据情况采取止血措施,若无法止血应紧急送院处理。如果怀疑有出血情况,也应尽快进行治疗。

    ●定期接受治疗,通过注射凝血因子预防性治疗的方法来防治出血。另外,定期监测健康状况和评估疾病进展也是患者生活护理的关键。

    ●确保良好的口腔卫生。从小培养好定期检查及照顾牙齿健康的习惯,避免牙龈出血及接受牙科治疗,间接导致不必要的出血情况。

    ●进行适当的体力活动,促进身体健康和正常的神经肌肉发育,注重肌肉力量的强化、协调性等锻炼。进行体力活动前,患者应咨询专业医疗人员讨论相关活动是否合适,必要时可采用护具,建议进行一些非对抗性的运动(例如:游泳、散步、高尔夫球等),避免需要用身体强烈对抗和碰撞的运动(例如:曲棍球、橄榄球、拳击、摔跤等)。

    ●维持理想体重,超重或肥胖都会导致关节压力过大,对关节造成负担。因此,血友病患者也应该控制体重,维持适量运动可让肌肉强壮及维持关节健康。

    ●为了应对突发性的紧急状况,患者应随身携带易于查阅的血友病身分证明,注明诊断、出血性疾病的严重程度、抑制物情况、使用的治疗产品类型、治疗重度、中度、轻度出血的初始剂量、以及治疗医生/门诊的联系信息。

    血友病如何遗传?

    血友病是一种性连锁隐性遗传的出血性疾病,通常通过父母的基因遗传,确切的说,是通过X染色体遗传。女性有两条X染色体,而男性有一条X染色体和一条Y染色体。对于女性,如果其一条X染色体正常,另一条X染色体存在缺陷,则被认为是携带者,她可以没有任何血友病症状,因为正常X染色体能够补偿缺陷的基因。她也可以将血友病基因传给子女;每次怀孕,如果是儿子,有50%的可能性为血友病患者,如果是女儿,有50%的可能性与母亲一样是血友病携带者。如果父亲是血友病患者,母亲不是携带者,则血友病不会传给儿子,但所有女儿将会是携带血友病基因。

    留意血友病两大警讯

    不正常瘀青! 血友病儿童容易出现皮肤青紫。甚至肌肉因注射导致的出血,也会造成大片青紫和血肿。因此,父母若发现孩子身上出现不正常的瘀青,应该让孩子接受检查。由于可造成瘀青的原因不少,所以建议先会诊小儿科医生,如有需要再转介给小儿科血液与癌症专科,做进一步的血液检查。
    不正常瘀青!
    血友病儿童容易出现皮肤青紫。甚至肌肉因注射导致的出血,也会造成大片青紫和血肿。因此,父母若发现孩子身上出现不正常的瘀青,应该让孩子接受检查。由于可造成瘀青的原因不少,所以建议先会诊小儿科医生,如有需要再转介给小儿科血液与癌症专科,做进一步的血液检查。
    关节肿大或哭喊疼痛 出血情况未必一定是我们所认知的流血,也可能是内部出血,包括颅内、肌肉、关节或肠胃等全身部位都可能出血。因此,若发现孩子有关节突然肿大,或因为疼痛而不愿意动某只手,就要怀疑是否有关节出血的可能性。
    关节肿大或哭喊疼痛
    出血情况未必一定是我们所认知的流血,也可能是内部出血,包括颅内、肌肉、关节或肠胃等全身部位都可能出血。因此,若发现孩子有关节突然肿大,或因为疼痛而不愿意动某只手,就要怀疑是否有关节出血的可能性。

    部分资料来源:世界血友病联盟

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