脑部受损，突然昏睡，右眼失明，免疫系统严重失衡……花样年华，怎么内里如此疮痍，像似经历一场龙卷风的袭击，明日睁开眼，身体能否顺利运作，乃是个未知数？观看李姜颖的人生，大可撰写成《靠着意志力维生，因病得福的少女》电影剧本，但在这里，强调不是“因病得福”，而是逆境中，人更需要正能量，以度过生命中的风风雨雨，方能见到放晴后的彩虹……

“连脑神经专科医生看了我左脑受损程度的医药报告，都惊讶于极大可能成为植物人的我，竟能如常人般生活，这种无法解释的现象，惊呼我简直是靠着意志力生存的生物。”

的确，观看李姜颖三十多岁的人生，其经历可以撰写成《靠着意志力维生，因病得福的少女》电影剧本，而最精华的部分始于2008年。

眼前的李姜颖是一位相貌清秀，谈吐得体的企盟家联合创办人，眼前光鲜亮丽的她，看不出右眼失明，也不晓得她是视神经脊髓炎谱系障碍（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders, NMOSD）患者，每天过得“今天活着真好，明天能活着是万幸”的日子。

消解过往纠结

欲谈及视神经脊髓炎谱系障碍的来源，首先得从2008年在砂拉越古晋中央医院实习说起。刚从英国药剂学硕士毕业回来的李姜颖，被派往古晋中央医院实习。第二年的某天，她看顾一名脑炎患者后，感到强烈的偏头痛，开着药单也痛出眼泪，人们以为她患上猪头皮，还叫属虎的人士在其身上写虎字。

她回顾当晚，其身体一边已瘫痪没有知觉，以为自己疼痛过度所致，没想第二天就被送往急症室进行脑部扫瞄，证实她感染脑炎，成为接触患者中唯一患病者。

“当时我在昏迷的时候，没有别人说的天使或仙人的显现，感觉我和躯体是分离的，意识不能控制肢体，犹如断线，我还听到医生叫爸爸做好心理准备，因为我现在已经很痛了，但我依然没有感觉。”

“我当时问自己是否要挂（死亡）了？我才刚硕士毕业，进入政府医院实习未完，心里莫名有种契约，即若活下来，我一定把过往的纠结消解，不会去介怀负面情绪，会拥抱所有好坏情绪，并希望有机会能再去感受情绪。”自此李姜颖的人生观改变，不再那么纠结。

经过9个月的治疗后，身体逐渐康复，脑炎病毒虽然被消灭，但其自身免疫系统严重失衡，导致她患上多发性硬化症，即其免疫系统不能准确识别自身细胞和外来细胞，因而会攻击和破坏自身的组织，其症状就是身体电线短路、视力出现重影、模糊及失明、心脏跳动频率比常人快，若不规律就会不舒服或休克等。

随时断电入睡5分钟1小时

和在车上聊天时，她会如电脑在电池尚有5分钟电量前，提醒身旁友人说：“我要shut down。”随后她立马断电，进入深层睡眠，并视情况睡眠5分钟到1小时不等。

“刚开始shut down时会引起旁人的关心，以为我昏倒，但我朋友则说，我只是睡一下，等会就会醒了，早已司空见惯。”

有提醒讯息是正常的，但有时也没有提醒讯息就直接休克，举凡走路、装水、下楼梯都会顿时休克，更严重的是开车途中休克，导致车祸的发生。

“在2013年，我在古晋开着Hilux，车子行驶至红绿灯前，我在踩下刹车器后突然休克，但车子撞上前面的车辆。当我醒来时，发现营救单位要打爆车镜，尝试打开车门救我，于是我按下解锁键后又陷入昏迷，几度徘徊在苏醒与昏迷间，感觉生死拉扯。犹如电影一眼清晰，一眨又是模糊的紧张情节。

“当我再度有意识时，已发觉医护人员正使用心肺复苏器救援，而我要呼吸之际，他们赶紧抽出插喉咙的气管，以免我再度陷入昏迷，但这种喉咙刮伤的痛，远胜于抽骨髓的痛，是所有痛楚之最，至今仍历历在目。”

“那时，我的喉咙容纳不了口水，只能靠着点滴补充体能。”

“现在的我也没有开车，偶尔搭乘Grab Car，偶尔由住在附近的友人载送。”

明亮双眸一边却看不见了

糊或短暂失明前都有规律与先兆，2018年5月的双目短暂失明是当中最为严重的。

那晚，她淋了雨回家后发烧，一觉醒来眼前乌黑一片，误以为自己还在梦中，但随着时间推移，肚子饿了，只好靠着摸索和记忆去泡饮料充饥，并期待梦醒时分。

“没想时间一长，就惊觉自己看不见的事实，想致电求救也碍于手机是平面而无法成功，而父亲在接获当时古晋企盟家团队的通知，于第三第四天前来住宅找我，还叫保安开门，我才确认自己失明了。”

她说，视力出现问题对她而言是平常事，一般等待一会就会好转，所以发生上述事情时，也是抱着等待好转的方式。

“我被确诊为多发性硬化症，住院两个星期后，视力依旧如此，心情很烦躁，感觉好像真瞎了（虽然之前也知道会瞎，但不知道来得那么快），但过了一个星期多，左眼恢复视力，右眼至今没有恢复，因为眼睛神经连接故障，无法把画面传送至大脑。“

后来，李姜颖到医院复诊时，医生再度发现她不是患上多发性硬化症，而是视神经脊髓炎谱系障碍，即自身免疫性的中枢神经系统炎症性疾病，可导致失明和瘫痪。

有了之前失明的经历，李姜颖也和父亲和团队有了应急措施，即团队知道我半天没有回覆信息，就会协助处理预约事宜或者通知父亲相关事宜；如果联系不到她，他们就会去医院或其他地方找她。

“我对自己的身体状况较为敏感，也会告知他人身体哪里不舒服，至少身边朋友会知道这些事情，如古晋同事知道吉隆坡同事的联络，有些会在脸书找她；而我发生什么状况，他们也会送我去医院。”

“我不能淋到雨，因为会发烧导致症状复发；也不能吃生食导致腹泻和症状复发；但我可以喝冷水来降体温，因为我的正常体温是37度左右。

豁然面对逆境把握当下

回顾这一切发生，李姜颖没有怨恨以对，并认为，这是修学同理心和觉察力的功课，对人与人的同理心更敏感，尤其是对身体缺陷或不便者，这种同理会更深层，也会更了解他们的行为反应及背后的挣扎。

“我不觉得自己患病很惨，反而因病得福，让自己的内心更坦然与豁然面对一切，也会觉察自己的状态，不会纠结小事，小题大做，同时把握生命当下每分每秒，活出自己想要的价值。”

人生无常，有些人看不到明日的太阳而在睡梦中离开，对李姜颖而言，即使明日能睁开眼睛，其身体机能也未必能顺利运作，面对这个情况，她认为，脑袋播放的卡带和保持的心情很重要，假如释放太多负能量或悲观以对，除了影响身旁人，也造成身体细胞能力下降，所以保持正面心态是至关重要的。

“通过这些年与生死的拉锯，我也早已看淡生死名利，觉得明日死亡也了无牵挂，是你的就是你的，不是你的也勿强求。”

向周博华学艺用心把歌唱

有关自己学习唱歌一事，李姜颖的原意是学习发音，没想让她延续了自小深受父亲耳濡目染的爱唱歌。

李姜颖说，自己曾因发烧、咳嗽等导致几个星期不能正常发音，咳嗽的力度几乎穿背，肺也要融化掉了，音声也几乎没了。

为了解决发声问题，她通过友人介绍找到周博华老师学习如何利用下颚的力道发音，还学习了唱歌的技艺与哲学，并受到博华老师的肯定，参与2019年10月19日举办的《天空之城音乐会》，以生命来唱歌。

“表演之前我很紧张，因自己是菜鸟而有心理上的压力，担忧待会有什么状况发生，因为我无法掌握身体的状况，还好当天一切都很顺利。”

对于李姜颖，博华老师说，自己把她当作平常人训练，没有特殊待遇，也感受其生命的坚毅带来的震撼。

“我对她抱有足够的信心，认为她的表现就能感动他人，因为唱歌不仅是声音唱歌，而是用心去唱歌，把故事唱出来牵动人心。”

“唱歌不是一定要看她的声音，这些都不太重要，用生命唱歌才是成功的歌手。”

关于她今年的规划，李姜颖把轴心放在事业，与团队一起努力，实践创新工作。

“我很享受工作和生活融为一体。累了就休息，休息了会读书做整理，也会每隔一天去跑步。”

对于身体健康而言，她依旧吃药、验血与治疗，也会在来临的5月进行心脏手术，并期许今年的睡眠顺畅，拥有深层睡眠。

有关自己学习唱歌一事，李姜颖的原意是学习发音，没想让她延续了自小深受父亲耳濡目染的爱唱歌。

李姜颖说，自己曾因发烧、咳嗽等导致几个星期不能正常发音，咳嗽的力度几乎穿背，肺也要融化掉了，音声也几乎没了。

为了解决发声问题，她通过友人介绍找到周博华老师学习如何利用下颚的力道发音，还学习了唱歌的技艺与哲学，并受到博华老师的肯定，参与2019年10月19日举办的《天空之城音乐会》，以生命来唱歌。

“表演之前我很紧张，因自己是菜鸟而有心理上的压力，担忧待会有什么状况发生，因为我无法掌握身体的状况，还好当天一切都很顺利。”

对于李姜颖，博华老师说，自己把她当作平常人训练，没有特殊待遇，也感受其生命的坚毅带来的震撼。

“我对她抱有足够的信心，认为她的表现就能感动他人，因为唱歌不仅是声音唱歌，而是用心去唱歌，把故事唱出来牵动人心。”

“唱歌不是一定要看她的声音，这些都不太重要，用生命唱歌才是成功的歌手。”

关于她今年的规划，李姜颖把轴心放在事业，与团队一起努力，实践创新工作。

“我很享受工作和生活融为一体。累了就休息，休息了会读书做整理，也会每隔一天去跑步。”

对于身体健康而言，她依旧吃药、验血与治疗，也会在来临的5月进行心脏手术，并期许今年的睡眠顺畅，拥有深层睡眠。