85cm高的“玻璃娃娃”纳蒂拉华素（Nadeera K. Vasu）有一副易脆的身子，短短28年来，两次接到医生发出的存活时限，活着期间，大小骨折会令她不得不停止上学数个月，哪怕轻微伤风咳嗽，也可导致她被送院。
就算是这样，她有着硬石般的骨子，小时候用高空飞过的学术成绩，闪退备受眼光欺凌与孤独的学校生涯；长大后用敢想敢做的热情，圆了当模特儿走伸展台的梦。行动不便的她，却用行动东征西伐出通罗马的路。

常期养成爱书写习惯的纳蒂拉华素（Nadeera K. Vasu）是家中唯一的孩子，其父母亲在婚后引颈长盼了十个年头，才盼到她来到当他们的宝贝，她的出现于他们非常“珍贵”。

当她被确定罹患成骨发育不全症（Osteogenesis Imperfecta，简称OI），并且属于最严重的一种时候，往后余生每一个活着的日子，都确确实实过得无以复加“珍贵”。

“我出生时出现了一些并发症，整个身体有多处骨折，尽管有的骨折在妈妈的子宫里获得了愈合，但是，X光片却显示我体内结构一片混乱，好像有人把我打成碎片似的。”

像她这样的病患，骨骼容易骨折，又称脆骨病（是脆骨病），是大家俗称的“玻璃娃娃”或者 瓷娃娃”，轻微的碰撞可能都会造成患者的骨折。

她的肺部也发育不全，导致严重呼吸系统问题，“我在加护病房的保温箱中，足足待了22天啊。”

残酷的事实摆在眼前，医生一度对她的父母说：“把她带回家吧，让她感受到舒适……”医生要他们为最坏的情况做准备。

这番足以带来椎心之痛的陈述，把其双亲直接推到无底忧心之中，无言可对，无语问苍天，也不知她能否多活一天抑或更多天，惟有听天由命。

从小到大她可以做的并不多，她却及早领悟到，优异的成绩是她向世界证明自己的最佳通行证，也是回报父母亲华素（K.Vasu）和塞拉素玛堤（Shaila Sumathi）的最棒礼物。

他们唯一可以做的事，就是边度日如年边小心翼翼照顾这个被捧在手心里的易碎小生命体，“他们抱着我的时候，必须以枕头来托着我的头部，因为头骨过软，难以支撑任何硬面。”

“还有，为了减轻磨人的疼痛引致的号啕大哭，妈妈常常用一块布把我包得紧紧，以阻止我因挪动身体而导致更剧烈、更难受的痛楚。”

在这场没有角本、不能彩排的生命剧场里，她跟父母亲一起前进的每一步路如履薄冰，也就把分分秒秒过得极其珍贵，“只要我还活着，他们就会全力以赴地爱我、照顾我。”

后来，另一位医生再度对她的父母亲说：“她最多只能活到五岁。”短短人间岁月里，她接到的是两个生命期限的口头通知书，时至今日，她向世界呼喊：“我现在28岁了啦！”

大小骨折是寻常进出医院成名人

纵使纳蒂拉华素有副易碎的身子，但她的世界并不因此破碎，成长于她绝非你我般理所当然，一路上也就比别人多出许多披荆斩棘。

“由于跌倒或碰撞，所以，发生过无数次小骨折和两次大骨折，通常发生在双脚。哪怕是打个喷嚏或是咳嗽都能引致受伤，并且产生长期性影响。”

每次骨折之后，我就不得不卧床不起，加上需要更长时间来康复，因此，缺课长达数个月之久是会有的事。”她笑言，这就是别人用来形容她的一个“玻璃娃娃”的日常。

“试想一想，一个用玻璃做的娃娃掉落在地上，会变成什么样子呢？当然，我不会变成碎片，只是，它意味着我的骨头有多么的脆弱，平常日子里都必须留意自己的一举一动。”

除了骨折，她也得面对呼吸系统疾病，伤风感冒最终都会导致她入院，频密出入医院也是她的另一个寻常，“一个月至少会发生一次，我都成了医生跟护士们眼里的‘名人’了。”

用孤独对抗世界用微笑化解疑

到了该求学的阶段，由于她不属于心智受挑战（mentally challenged），而是属于肢体受挑战（physically challenged）的孩子，因而难以在全柔（她后来的居住地）的政府学校里找到可以上课的地方。

“告诉我，我要怎么做才能让我女儿上到学校？”妈妈发出几近绝望的恳求，“在妈妈为我的教育权利努力争取之下，终于有一所学校接收我了，但条件是妈妈必须全时在学校，他们将不承担任何照顾责任。”

“在完成SPM之前，她每天风雨无阻送我上学，还要陪同我上课，陪了11年之久。”

提及这段求学记，始料不到她以一句“老实说，我在学校真的没有什么美好的回忆，因为也没有特别顺畅。”来作回应。

“从长时间坐着而导致的疼痛，再延伸到不得不忍受周遭同龄人的欺凌和孤立，在大多数时候，我就只是一直孤独着，总觉得自己不属于任何地方，也感觉在与整个世界抗争。”

此前，她从未认为自己跟其他孩子有不同，直到她开始外出活动，她才意识到，人们会盯着她，“我为他们异样的眼光而感到困惑。”

“我问妈妈，她告诉我，我看起来有点不同，人们会感到好奇，她还教我，对所有盯着我的人微笑。”时至今日，微笑早已成了她生活中的一个习惯。

“我想，直到我开始上幼儿园时，我才认为我完全理解了这种差异。”不管状况是如何不尽如己意，“让我继续前进的一个动力是母亲的爱与牺牲。”

人间任务未完为什么要放弃

“我的求学生涯只有一个重点，那就是专注并完成我的学习，我知道那是爸爸、妈妈真正想要的，因此，无论我遇到什么障碍，都决了心实现此目标。”

“他们为了我所需要的教育而付出太多了，这是我至少可以做到的。”为此，纳蒂拉华素的学业成绩一直都以高空飞过，然而，她也曾有过许多次呼喊“我不能再承受了，我已经受够了！”，甚至恳求上帝把她带走，“但凡萌生此念头，我会控制自己的情绪。”

她后来体悟到，假如她还在这里，不就意味着她在这个世界上的目的仍未完成，“那么，我就无权在上帝决定最好的时刻以前，缩短自己的生命。”

另外，父母亲给她太多的爱与关怀，“我能做的就是继续前进，所以，这就是我所要做的。”她坦言，令人仰望的学术成绩单，是使她成为世上一个有用、有目的的人的通行证。

皇天还是会不负有心人，她后来在大马教育文凭获得7A与2B的成绩，并荣获全柔最佳残障考生奖；中学毕业后，她再度几经波折，修读且完成心理学学士学位。

这个出生于霹雳安顺，在柔佛新山长大，如今，人在吉隆坡当人事部执行人员的她，也有提到，成为心理学家始终是她最想走的一条路。

逐时装模特儿梦引领“真”美丽风尚

纳蒂拉华素一路过关斩将，既然今生走这一趟并不容易，也就无拘束大胆做梦，无限制敢敢圆梦，此时，她提到自己的另一面，“从小到大我就是一个非常时髦的人。”

“我对自身衣服的混合和搭配相当注意，我要让整体着装看起来优雅，而且我还要确保我搭配了适合的配饰。”追根究底，其母亲在她的时尚品味美学里起着重要影响。

“她就是那个为我选择大部分衣物的人，也最清楚我喜欢和不喜欢什么衣着的人，若不是她，我不会成为今天的时尚达人哦。”

“我喜欢化妆打扮”、“我喜欢摆姿势拍照”、“我喜欢走在伸展台上”、“我为自己拍了很多视像”，“这一切都会帮助我建立起信心，令我感到幸福快乐，也能感觉到自己的好。”

她直指，这么做绝非为填补休闲空间，“实际上，这是我打算继续实现的梦想。”一直以来，她心中暗藏一个梦，那就是成为时装模特儿。

“老实说，这对我来说是一个遥不可及的梦想，盖因我们的社会对时装模特儿有着约定俗成的认知，例如他的标准，即是：身材高佻、肤色白皙，还有骨瘦如柴。”

“因此，尽管我一直对此深感兴趣，但是，我从来不曾向任何人表达过这个想法，也确信自己永远无法成为时装模特儿。”

把时间拉回到近年，“当我和我的同伴们决定冒险为不同能力（differently-abled）社群开设一家名为Don Management的演员和模特儿经纪公司时，我的看法开始慢慢转变了。 ”

她开始对此议题进行研究的同时，已意识到西方许多国家的同行者正在进行这件事情，“‘真正’的美丽的观念已经改变，何况，它渐渐地引领起不同的风潮呢。”

“这激发了我要参与这一场变革的动力，我真的想给社会带来积极变化，以及形塑更多的包容性，从而破除围绕在我们四周的种种歧视，这就是为何我决定在这行业有所追求。”

纳蒂拉华素成功走在大马时装周的伸展台上，说明只要有足够努力认真改变，遥不可及也可以变成触手可及。

大马时装周首人推动无障碍衣物

回到2018年的十一月天，在众人投以一致目光下，纳蒂拉华素走上隆重的大马时装周的伸展台。

“当时，我在模特经纪公司任职，有个品牌通过公司选择了我跟另一位少年模特儿走秀。”在这一场时装处女秀上，她穿上Three Little Ahmads设计的马来女服。

这个品牌专为不同能力社群制作无障碍衣服（adaptive clothing），“它的上衣和裙子均配有钮扣，加上材料非常舒适，易于我们穿着。”

她来了，也试过了，并且开心地说：“走秀的感觉真的令人很兴奋！”

在撷取无人伦比的开心之余，她心里依然心系不同能力的社群，“真心希望有越来越多的设计师，将来在设计衣服时会想到我们。”

作为大马时装周首个走秀的不同能力女模（differently-abled model），她不仅感到自豪，同时也为圆梦激动千万分，“这是一个我从未想过可以实现的梦想。”

如今，她以自由业者身分持续在此领域深耕，“我也试图进入演艺界。”她坦言，这个行业竞争激烈，很难引起人们的注意，但她仍然坚持不懈以各种管道介绍自己，让合适平台看见她，“无论如何都不要放弃。”

“一开始，我就想要通过此道传递一个讯息，我们也应该像其他所有人一样受到平等对待，而并非仅仅因为我们之间的差异，而受到行业的歧视。”

在讲求美的世界里追梦，她看待美自有一番见地，美可以以不同形式，形状和大小情况出现，“永远不要因着几个人的观念，而让你感到自己不漂亮或者有所缺少。”

在充满不确定的人间事里，凭着一丁点活着的硬道理，生命才不敢在她面对造次。