（台北28日综合电）台湾新竹市一岁可爱男宝宝“洋洋”是父母祈祷求来的宝贝，但出生后听力筛检没过，眼睛还是灰蓝色，就医检查才发现罹罕见疾病“瓦登伯革氏症”，父母以爱陪洋洋走上艰辛复健路。

据报导，瓦登伯革氏症候群患者由于特殊基因病变，造成虹膜缺乏色素而形成蓝眼珠。瓦氏症表现症状不只一种，部分蓝眼珠患者易合并听力障碍及长期便秘，须及早发现，以得到良好治疗与照顾。

洋洋的妈妈吴媗予说，孩子刚出生时听力筛检就没过，原以为满月后复筛就会有好消息，岂知等了近3个月后结果出炉，确认是4万分之1机会瓦氏症。

吴媗予说，她有多囊性卵巢，非常难受孕，为怀孕，包括中药、肚皮扎针做人工受孕等方式都试过，甚至连续几个月求神拜佛，跟先生一起下跪念经，好不容易求来的孩子竟罹患罕病，让夫妻打击很大，“当时真的好难过，根本不想接受”。

儿子双耳听不见，想到孩子未来语言学习及人格发展、是否被霸凌遭嘲笑等，都让夫妻相当担忧，但为了孩子，他们停止哭泣和怨念，找资源为孩子解决听力问题。

吴媗予说，过去一年带着洋洋跑医院测验听力，结果都是极重度听损，连飞机起降声都听不到。

她说，一岁的洋洋近期已完成单侧人工耳蜗（人工电子耳）手术，有电子耳后已可听见外界声音，开始对这世界充满好奇，不时可见专注找声音来源的模样，但洋洋接收到的声音像“机器人声”，未来还需接受听力、语言训练，学习倾听、说话和语言，才能开口说话。

吴媗予说，台湾全民健康保险与医疗单位虽有提供人工耳蜗手术相关补助，但电子耳外机与相关耗材都不便宜，不清楚未来还要花多少钱，夫妻只能努力存钱，“遇到了就必须面对，毕竟洋洋是我们得来不易的最爱”。

图、文：中央社