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会员文|陈明龙:在渐冻世界送微暖

中国艺人范冰冰担任马六甲旅游大使,来了3天,掀起了热潮。她在马六甲的其中一场活动中,跟大马渐冻症大使,同时也是病患的陈书桦有了近距离的互动,并拥抱打气,给予鼓励,场面感人。原来,范冰冰也是大马冰桶挑战活动的爱心大使。

 渐冻症是运动神经元疾病,发病通常是从四肢开始,肌肉逐渐萎缩,四肢无力,以致瘫痪需坐轮椅。病人最终的情况是吞咽和呼吸肌肉萎缩,不能说话,只剩下眼球能动,意识却保持清醒,还是有正常的知觉、感觉及思考,还是会痛,会难过。

 到了最后一刻,就像是一个在看着世界在转动的电视机观众,里头的起承转合,悲欢离合,你都看在眼里,却始终无法参与其中。想一起笑一起哭,都做不到,而这最后一刻,你却无法预计,会有多漫长,会持续多久。着有《时间简史:从大爆炸到黑洞》的已故英国物理学家霍金,就是渐冻症病人。

 渐冻症目前为止还是五大绝症之一,除了10%是因为基因突变,其病发的真正诱因还是不解之谜,它虽然罕见,每10万人中约4名病患,但大家不知道它会不会随时找上门来,也无法预防。大马目前约有3000名渐冻症病人。


 渐冻症找不到治愈的方案,医生只能延缓病情恶化的速度,病人只能保持乐观的艰辛奋战病魔,等待着医学界突破性研究出灵丹妙药。

 陪你到最后

 我有个共事多年的旧同事,他太太就是其中一位渐冻症病人,看着挚爱一天一点的渐冻,他一边是身心俱疲的无力感,一边却还得打起精神奋战下去。他在分享照护的过程中提到,曾经疲累到了极点,梦游、精神恍惚、渴睡叫不醒。有一次,他甚至在驾车过程中睡着了,车撞上了分界堤,险象环生。

 他和太太在台湾高雄经历过一次大地震,当时是三更半夜,医院大楼摇动,他什么也没想,只是冲去抱着太太说,“不怕,我在,是的,不怕,有我在。”这段经历,一直支撑他,还有他的家庭继续奋战。他的爱,朴实无华,就是会陪她到最后。

 大马渐冻人协会(MND Malaysia)6月29日将办一场冰桶挑战活动。在渐冻世界送微光,不是太难,参与冰桶挑战,就是为渐冻人的生活送上微暖的那双仁手,那颗仁心。

 你永远不知道,自己的参与会带来多大的鼓励,会带给病人,带给家属多大的勇气。微光照亮微光,微暖传送温暖。

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