中国艺人范冰冰担任马六甲旅游大使，来了3天，掀起了热潮。她在马六甲的其中一场活动中，跟大马渐冻症大使，同时也是病患的陈书桦有了近距离的互动，并拥抱打气，给予鼓励，场面感人。原来，范冰冰也是大马冰桶挑战活动的爱心大使。
渐冻症是运动神经元疾病，发病通常是从四肢开始，肌肉逐渐萎缩，四肢无力，以致瘫痪需坐轮椅。病人最终的情况是吞咽和呼吸肌肉萎缩，不能说话，只剩下眼球能动，意识却保持清醒，还是有正常的知觉、感觉及思考，还是会痛，会难过。
会员独享好文 减少强制广告 即时派送好康 独家社群交流到了最后一刻，就像是一个在看着世界在转动的电视机观众，里头的起承转合，悲欢离合，你都看在眼里，却始终无法参与其中。想一起笑一起哭，都做不到，而这最后一刻，你却无法预计，会有多漫长，会持续多久。着有《时间简史：从大爆炸到黑洞》的已故英国物理学家霍金，就是渐冻症病人。
渐冻症目前为止还是五大绝症之一，除了10%是因为基因突变，其病发的真正诱因还是不解之谜，它虽然罕见，每10万人中约4名病患，但大家不知道它会不会随时找上门来，也无法预防。大马目前约有3000名渐冻症病人。
渐冻症找不到治愈的方案，医生只能延缓病情恶化的速度，病人只能保持乐观的艰辛奋战病魔，等待着医学界突破性研究出灵丹妙药。
陪你到最后
我有个共事多年的旧同事，他太太就是其中一位渐冻症病人，看着挚爱一天一点的渐冻，他一边是身心俱疲的无力感，一边却还得打起精神奋战下去。他在分享照护的过程中提到，曾经疲累到了极点，梦游、精神恍惚、渴睡叫不醒。有一次，他甚至在驾车过程中睡着了，车撞上了分界堤，险象环生。
他和太太在台湾高雄经历过一次大地震，当时是三更半夜，医院大楼摇动，他什么也没想，只是冲去抱着太太说，“不怕，我在，是的，不怕，有我在。”这段经历，一直支撑他，还有他的家庭继续奋战。他的爱，朴实无华，就是会陪她到最后。
大马渐冻人协会（MND Malaysia）6月29日将办一场冰桶挑战活动。在渐冻世界送微光，不是太难，参与冰桶挑战，就是为渐冻人的生活送上微暖的那双仁手，那颗仁心。
你永远不知道，自己的参与会带来多大的鼓励，会带给病人，带给家属多大的勇气。微光照亮微光，微暖传送温暖。
