唐氏女孩林子欣(Shana Lim)的成长如同毛虫变蛹,破茧成蝶。根据她的真实故事创作的绘本《紫星》即将推出,希望以她的生命历程影响更多其他生命。
羽化成蝶是毛虫经历变蛹、破茧成蝴蝶的过程,象征人生变得更加精彩、能力变得更强大。林子欣刚满20岁,正式步入双十年华,人生迈向新阶段。
在个人艺廊里,子欣专心作画,左手握笔,全神贯注一笔一划细腻描绘花朵,脸几乎贴到画布上。这幅最新作品以橘色为背景,大小花朵整齐排列,描绘出生命的美丽与希望,展现了她对生活的热爱。墙上挂满了她不同时期的各主题作品,诉说着她的独特感受与无尽想象力。
子欣的爸爸林文俊全力支持女儿以艺术为生。对唐氏综合症患者来说,掌握一门生存技能并不容易,“做自己热爱的事不会腻。”他为女儿找到适合且喜爱的事业感到欣慰。
二十年来,林文俊和太太叶雁鸣(Yvonne)为女儿付出大量心力,但他谦虚地说:“大多数时候是妈妈在照顾她,我只是陪伴和支持。”叶雁鸣从小便严格训练子欣,用心培养她的社交和自理能力,并安排各种才艺课程,让她能够像其他孩子一样融入社会。
两夫妻非常重视女儿的教育,因应子欣的特殊需求,为了找到合适的学习环境,他们不得不频繁更换学校,从幼儿园、华小、特殊学校、私立学校到国际学校,换了五间。为了让她学习技能,他们狠心将15岁的子欣送到彭亨州寄宿学校。疫情封锁期间,她一年多没能回家,独自在外,没有爸妈在身边迅速成长。17岁回到吉隆坡,她开始跟随艺术家Phillip Wong学画,并在他的鼓励下开设个人画廊。子欣由此在艺术创作上展现才华,成功卖出画作,让父母决定全力支持她走下去。
凝聚特殊儿共创未来
子欣从小让父母惊喜不断,一再证明了她的能力。父母发现她性格开朗,社交能力强,善于结交朋友,且具备高度观察力和共情力,常主动关心他人。几个月前,妈妈带她参加企业培训课,她全神贯注地学习、做笔记,课后还主动递上名片与他人交谈,举止得体,让妈妈十分欣慰。
今年子欣取得多项突破,参加画展、上模特课,并在沙登“我的咖啡馆”展示画作。大家可以到现场欣赏,也欢迎造访GMBB文创商场的Shana Lim Gallery。
特殊儿被称为“星星的孩子”,有人认为“星儿”肩负重要使命而来。养育特殊儿的过程充满酸甜苦辣,嘉轩出版社的《紫星》绘本图文并茂地呈现子欣的家庭故事,鼓励特殊儿家长不要放弃。Yvonne和先生担心未来自己不在时,女儿的生存问题,因此希望凝聚更多家长互助,共同为孩子们创造更有保障的未来。“一个人走很孤单,一群人走在一起力量大。”
Yvonne的愿望是未来特殊儿能够学得一技之长,并获得工作机会,融入社会。如果有企业愿意聘请特殊儿,她希望能分享培训经验。她的终极理想是建立一个参考老人村模式的特殊儿社区,让孩子们在父母离世后也能安全生活,希望能有发展商或企业携手实现这个梦想。
包容接纳生命多样性
王爱莉是子欣妈妈的好友,也是第一个在医院见到她的阿姨,看着子欣一路成长,她深有感触:“我很佩服Yvonne的教育方式和毅力,许多特殊儿父母可能害怕孩子受伤而不敢让孩子接触外界,但他们夫妇却成功将子欣培养得如此出色。”她希望《紫星》的故事能鼓励更多特殊儿家长勇敢走出来。
绘本中有一页让她特别感动,画面上有许多双眼睛盯着小子欣。她自认是保护型家长,若孩子是特殊儿,绝不会放心带出门,更难以承受外界异样目光。Yvonne坦言当初也曾在意别人眼光,但后来想通了,只要专注做好该做的事,不必强求别人接受。
王爱莉希望《紫星》能进入华小与更多孩子分享。因为她见到一些家长坚持让特殊儿读普通学校,但同学和老师不懂如何与他们相处,甚至发生霸凌事件。她相信,子欣的故事能帮助大家理解生命的多样性,学会包容和接纳。
她也强调,并非所有特殊儿都有特殊才华和机会,许多特殊儿,尤其是患有自闭症或学习障碍的孩子,从外表看不出异样,但他们同样需要关注和帮助。相比之下,子欣是幸运的,希望她的故事能让更多特殊孩子被看到。
家中有女初成长,爸妈是既喜又忧。女儿开始对爱情和未来充满憧憬,想交男朋友,梦想结婚生子。林爸爸坦言还没准备好放手,但若女儿真的遇到合适的人,想结婚也不会阻止。妈妈则认为,虽然子欣已经20岁,但心智仍像少女,处于从少年向成年过渡的阶段。
子欣像一般少女一样,喜欢唱歌跳舞,也会追星。她自取英文名Shana,因为喜欢韩国女团Twice成员Shana。她的偶像是周兴哲,甚至称他为“老公”,让父母哭笑不得。有次她拖着行李箱说要去台湾追星,妈妈镇定地告诉她需要机票,子欣想了想,便乖乖打消了念头。
在绘本《紫星》最后一页,子欣背后长出蝴蝶翅膀,象征她将展翅飞向自己的人生。对于那一天,爸妈既期待又希望慢一点到来。
《紫星》绘本真实故事
唐氏儿或许不擅于言语表达,但内心感受特别敏锐,也有喜怒哀乐。三年前,外婆意外离世,子欣在丧礼结束后,画了一系列蓝黑色调的画,抒发内心哀伤。随着心情平复,她在画中加入白色的山、树和太阳,象征外婆的精神在她心中延续。妈妈非常喜欢这组画,并将之列为非卖品。
《紫星》是根据唐氏儿林子欣真实家庭故事创作的绘本。故事从母亲和女儿的双视角展开,强调特殊儿童通过刻意训练与培养,仍然能够成长和发展。爸爸的第三视角也为故事增添了趣味。
《紫星》不仅能激励特殊儿童家庭,让父母看到特殊儿童成长发展的可能性,也鼓励普通家庭,传达爱与付出能够促进孩子茁壮成长的理念。子欣和其他女孩一样,喜欢刷视频、追星,也拥有自己的画室。
插画家欣欣采用超现实主义风格,通过两个平行世界展现故事:一个是妈妈的现实世界,另一个是女儿的童话世界,色彩从沉重逐渐变亮,最终两个世界交汇,象征女儿能自由穿梭于两者之间。
✽《紫星》绘本推介礼
日期:2024年9月15日(星期日)
时间:2pm
地点: GMBB, Jalan Robertson,Kuala Lumpur (五楼展厅)
✽《故事里的生命触动》座谈会——谈子欣的成长轨迹如何激励人心
由认证儿童游戏治疗师小步老师主持,子欣一家人将会和大家揭开他们所遇到过的甜、酸、苦、辣!
日期:2024年9月15日(星期日)
时间:3:30pm
地点:同上
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