“你上一次看见孩子笑是什么时候？你当时有没有看见孩子的眼睛？他的眼睛有没有在跟你说些什么？”
——香港家庭治疗师郑永锴
孩子生病，终有康复的一天；孩子叛逆，终有懂事的一天；孩子失意，终有振作的一天。但是，如果孩子先天就患上罕见的基因残疾，无论生理或心理发展都严重滞后，6岁的身体只有1岁的心智，跑不了走不稳甚至跳不起，无法言语只能傻笑。更糟的是，这种状态很可能持续一辈子，一直到他离开人世。
假如这是你的孩子，你做何感想？当孩子是个无解的问题，父母要如何爱他？
以上叙述并非虚构，而是发生在香港的真人真事。孩子确诊的天使综合症（Angelman syndrome）是一种遗传异常所致的神经发育障碍性疾病，会导致发育延迟、精神残疾、言语和平衡问题，有时还会导致癫痫。孩子的父亲叫郑永锴，是一名资深家庭治疗师，在儿子出生前长期参与各种特殊儿童与家庭的陪伴和咨询工作。
他们家的故事，我是在播客节目《史蒂夫说》上听到的。坦白说，已经很久没听到如此感触的内容了。1小时40分钟的播客节目，我在几天的上下班途中听了两遍，时而热泪盈眶，时而忍俊不禁，时而又陷入沉思。这家人的命运让人心疼，但这对父母应对变故的积极乐观却叫人动容。而这位治疗师父亲在访谈中所展示的幽默与智慧，又那么的发人深省。
将灾难变生命礼物
访谈的其中一个部分，谈到父母对孩子的期待，郑先生一度哽咽。他说，一般家庭的父母肯定会对孩子有所期待，期待他们知书达理，期待他们长大成人，期待他们成家立业。而当你家孩子确诊的是天使综合症，那意味着他几乎确定永远长不大，永远保持现状，永远无法自理。此时此刻，任何期望都是奢侈，任何想象皆为天方夜谭。
想到这里，我想很多父母早就崩溃了。也许互相指责，也许相互埋怨，也许埋首工作，也许借酒浇愁，总之就是千方百计逃避现实，能逃一时是一时，能避一世是一世。郑先生夫妇不一样。儿子在一岁左右确诊时，夫妻俩即便悲伤难过，但很快就接纳现状，坦然面对现实。郑先生说，作为医学院科研人员的太太在获知儿子确诊时，是一边流着泪，一边滑手机查资料，一边向先生讲解天使综合症的资讯。
随着对天使综合症的研究越深，太太俨然成了这方面的专家，对儿子的情况也越来越了解。不仅如此，她还加入了各种天使综合症社群，为不同国家、不同地区的天使家庭穿针引线分享资源。每回的家庭出游，他们总会留出其中一天，争取与当地的天使家庭碰面，互相打气，相互取暖。每次在社群媒体发帖，她也会标注“天使综合症”的各种语文，竭尽所能让大众看见这种罕见疾病，进而理解并支持这群弱势家庭。
突如其来的罕见疾病，让敬业乐业的父亲成了更有同理心的助人者，让爱护自家的母亲成了关怀世界的菩萨，同时也让夫妻俩的关系变得更加紧密。无解的命运，为一家人带来的是天翻地覆的改变。而无条件的爱，硬是将一场灾难变成了一份生命的礼物。
