关爱罕见病从你我开始！为了响应世界罕见病日，马来西亚溶酶体疾病协会（MLDA）携手Passionate World Sdn Bhd及eMuse Pictures于2025年2月28日举办了一场仅开放给受邀者的独家私人慈善放映会，共同观赏，以探讨家庭关系、个人梦想与社会期望之间冲突为主轴的李采娟导演处女作《我爸妈的中年危机》。此次活动成功汇聚了主办单位、罕见病家庭及支持者，共同为罕见病患者筹集资金，并提高公众对罕见病的认知，同时向患者及其家人在应对生活挑战中展现的坚韧精神致敬。
马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛工程师认为，此次成功举办慈善放映会意义深远：“罕见病家庭每天都在面对巨大挑战，通过这样的活动，我们希望能放大他们声音，并推动实质性改变。活动筹集的每一令吉都将帮助我们缩小2000万令吉治疗资金缺口，挽救更多生命。”他坦言，罕见病患者父母及照顾者都面临着巨大挑战，从繁重医疗管理到情感与经济压力的平衡，无一不考验着他们韧性。
会员独享好文 减少强制广告 即时派送好康 独家社群交流目前，由于政府资金有限，溶酶体贮积症（LSD）患者正面临酶替代治疗剂量严重不足问题，每年资金缺口高达2000万令吉：“剂量不足危机，如同一颗定时炸弹。若无法获得完整治疗方案，患者将面临不可逆转的病情恶化风险。我们呼吁政府优先关注这个问题，因为这不仅关乎预算，更关乎我们社区的生命线。”李意盛工程师强调，资金缺口和剂量不足不仅威胁患者长期治疗效果，更危及他们的生命健康。
马来西亚溶酶体疾病协会呼吁，公众可通过捐款或参与未来的筹款活动，支持罕见病患者及其家庭。唯有共同努力，才能弥合资金缺口，确保每位患者都能获得应有治疗与关怀，为罕见病患者点亮希望。马来西亚溶酶体疾病协会是一个非营利组织，旨在拥护患者权利，教育普通民众有关各种危及生命的溶酶体疾病知识。
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