西洋鏡.牛皮癬療〝癢〞有一套 | 中國報 China Press

西洋鏡.牛皮癬療〝癢〞有一套

人們的異樣表情或有意無意的迴避舉動,也會為牛皮癬患者帶來困擾。
人們的異樣表情或有意無意的迴避舉動,也會為牛皮癬患者帶來困擾。
牛皮癬可以遍佈全身,常見的主要病發部分包括頭皮、耳外殼、手肘、手指關節外側、背部及膝部等。
牛皮癬可以遍佈全身,常見的主要病發部分包括頭皮、耳外殼、手肘、手指關節外側、背部及膝部等。

報導:陳筱柔
圖:有關公司提供、互聯網



走進牛皮癬患者世界,重新看見與病共存的希望與未來!

今年73歲尤金少校(Major Eugene Clifford Cross),笑著回憶起自己與牛皮癬從抗爭到和平共存將近五十年的漫長歲月,確實別有一番滋味在心頭。

“嗯,那時候大概二十多歲,一開始以為只是頭皮屑問題,反復治療頭皮屑問題(例如:更換洗髮水、看過不同醫生),幾年后皮屑卻越來越多,皮屑情況開始從頭蔓延到身體部位,機緣巧合派到英國受訓時,那裏的皮膚專科才診斷出我是牛皮癬患者。”

“老實說,我用了一段時間才適應了自己是牛皮癬患者這個事實。”這也難怪,畢竟幾十年前牛皮癬三個字對於他而言,其實根本就是從未聽說過的外星語。



“牛皮癬發作最嚴重的時期,病情擴散到四肢及軀干,身體大半地方都是皮屑斑塊,甚至更試過一整年都躺在床上,情況嚴重到我的手腳活動都受到限制,因為一經扯動,斑塊皮屑部位就撕裂流血,很痛,哪些死皮部位卻又痕癢無比,不管怎麼抓,還是癢啊!”

那種又痛又癢又無能為力的感覺,光是想像就覺得很可怕,但像尤金少校這樣的牛皮癬患者,需要克服的並不僅僅是身體上的痛苦煎熬,更必需面對來自四面八方的各種心靈和精神折磨。

抗病三個重要關鍵

“感謝她這一路走來的鼓勵和陪伴,讓我可以在漫長的抗戰中,慢慢摸索出一套控制疾病,與它和平共存的方式。”

現在的尤金少校,身上幾乎看不到任何皮屑、斑塊或結痂的痕跡,除了遵照醫囑控制病情,他也總結出自己對抗牛皮癬的三個重要抗病關鍵:監控飲食、緩解壓力及勤搽潤膚乳。如果能夠配合正確治療及做到以上三點,牛皮癬病情會逐漸好轉或得到控制。

“當然,每個人的經驗未必相同。所以,首先你要找到誘發自己病情的敵人,然后盡量調整自己的飲食和生活方式。我個人的經驗是,不能吃榴槤、海鮮和花生這幾類食物,否則身體會開始發熱,牛皮癬症狀就開始冒出來。

另外,壓力也是重要關鍵,無論疾病控制情況多麼良好,一旦有壓力就會誘發牛皮癬。

我記得從前還在掌管飛機的年代,幾乎一有壓力牛皮癬就蠢蠢欲動,當我開始放慢腳步,甚至選擇提早退休后,牛皮癬症狀居然就慢慢消退了,哈哈。過去十年,我的牛皮癬幾乎沒有再發作,現在去海邊也沒什麼問題。”

懇請家人支持病患

給患者的建議?“家人的照顧和支持很重要,我曾經遇過一個女生患者,她說媽媽幾乎每天都會罵她把皮屑弄得整個家都是,甚至叫她呆在房間不要出來,家人或朋友的不理解,其實對于患者是非常痛苦的心理負擔。”

“記得要遵循醫囑及配合醫生積極治療,這是控制及改善牛皮癬問題的重要關鍵之一!”

“另外,一定要滋潤皮膚(每天至少兩次),千萬不要讓皮膚變得乾燥,沐浴乳液和肥皂也要選擇性質比較溫和的。”尤金少校說。

防治或控制疾病,從來沒有捷徑,牛皮癬亦然!

雖不傳染卻受歧視

人們的異樣表情,甚至是有意無意的迴避舉動,對于牛皮癬患者而言,其實早已成為家常便飯。

“我記得,有很長一段時間,我幾乎都不會到別人的家。因為害怕身上掉落的皮屑會四處散落在別人家中。過去,我每次出門,都一定穿長袖衣和長褲,來遮掩身上的皮屑,而且絕對不會去海灘。即使是這樣,我去超級市場買東西,人們還是會躲避我,甚至收銀員也不會把零錢放到我手上,直接就放在櫃檯。”尤金少校說。

牛皮癬其實並不會傳染,但人們卻往往因為無知或害怕而歧視患者。

他笑言,幸好發病前已經結婚,否則老婆大概不會嫁給他,玩笑背后其實隱藏著患者不為人知的辛酸。“其實,到今天,還是會有不少牛皮癬患者問我,應不應該把真實情況告訴另一半,我的答案是肯定的,否則兩個人該如何面對以后的生活?當然,有些人確實會因為這樣分手,你想想看,我只是口述各種可能發生的情況,他們還沒有真的經歷噢!”

牛皮癬不只是皮膚病

牛皮癬雖然表現在皮膚,但卻不僅僅是一種皮膚疾病,實際上它也是一種慢性自體免疫性疾病,情況逐漸惡化時,也可能引起心血管疾病、新陳代謝疾病、牛皮癬關節炎、憂鬱症和焦慮症等其他健康問題。

皮膚科專科顧問周錦榮醫生說,馬來西亞牛皮癬的盛行率大約介于1-3%,也是皮膚專科門診最常見的五大皮膚問題之一,由于不能完全根治,而且病情會不斷反覆發作,牛皮癬對患者的身心及生活質素都會造成一定影響:“牛皮癬病因複雜,目前醫學界尚未完全找出導致牛皮癬的真正成因,但專家發現先天性遺傳和環境因素(例如:吸煙、藥物、細菌感染等等)是誘發牛皮癬的部分原因。”

牛皮癬的皮疹皮屑可以遍佈全身,更嚴重的情況甚至可以出現牛皮癬關節炎,導致患者出現關節疼痛、僵硬和紅腫等症狀。根據統計,高達30%的牛皮癬患者會面對牛皮癬關節炎問題。

風濕病專科顧問醫生沙古南副教授(Assoc. Professor Dr Sargunan Sockalingam)指出,大約一半的牛皮癬關節炎患者,病情可能會在2年間惡化成棘手的關節侵蝕。

“牛皮癬關節炎,是發生在牛皮癬患者身上的一種炎症性關節炎,男性或女性患者的發病幾率大致相同。牛皮癬關節炎嚴重者,雖然肢體健全但卻痛苦難言,嚴重者甚至可能連自理生活都沒有辦法做到!因此,牛皮癬患者如果出現任何關節或/和韌帶疼痛現象,應立刻告訴醫生接受適當治療。”

他坦言,統計顯示10名牛皮癬關節炎患者中,就有8名患者不滿意治療,原因在于藥物療效欠佳,因此很多患者並沒有獲得最理想的治療方案。

新藥改善病情

隨著我國衛生部核准引入Cosentyx(secukinumab)注射性藥物,讓牛皮癬患者看見了治療另一線曙光。這種藥物適用于治療中度及重度斑塊型牛皮癬,以及牛皮癬關節炎患者。

沙古南醫生分析,這是一種從人類基因中萃取的生物基因工程蛋白質,這種蛋白質經過特別設計,能夠抑制免疫系統的特定成分,進而達到控制炎症的目的。這種藥物通過選擇抑制IL-17A的活性達到治療作用(IL-17A是導致牛皮癬和牛皮癬關節炎等炎症或免疫反應疾病的主要因素)。

換言之,這種全新治療模式,可以中斷疾病的免疫反應週期,改善患者的病情(包括肌膚問題和關節活動能力)及明顯減少關節疼痛和紅腫現象,從而達到提高患者生活品質的目的。

隨著藥物治療不斷進展,兩位專家勸告牛皮癬患者千萬不要放棄希望,應積極配合治療及調整生活模式,控制牛皮癬病情而不是消極逃避,或任由疾病掌控自己的人生!

知多一點點
牛皮癬

紅色部分為牛皮癬常見病發部位。
紅色部分為牛皮癬常見病發部位。

牛皮癬是由于皮膚細胞以異常的速度迅速增生,導致皮膚細胞積聚于皮膚表層。多餘的皮膚細胞進而形成厚厚的紅色鱗片狀斑塊,並且出現發癢、乾燥,甚至是疼痛等症狀。

通常對稱性出現的牛皮癬可以遍佈全身,常見的主要病發部分包括頭皮、耳外殼、手肘、手指關節外側、背部及膝部。由于牛皮癬外觀上多是粗糙紅色丘疹或斑塊,加上表面有多層銀白色鱗屑,所以也稱為銀屑病。

牛皮癬典型症狀:

●紅色鱗斑皮疹,通常發生在頭皮、膝蓋、肘部、軀幹等皮膚部位,甚至形成銀色鱗屑的厚斑塊狀。

●指甲出現損傷或凹陷。

●皮疹處痕癢、乾燥、疼痛及脫屑。

牛皮癬關節炎

牛皮癬關節炎也是一種慢性發炎的關節病變,主要受影響的關節包括遠端指/趾間關節、膝蓋以至脊椎關節。牛皮癬關節炎會損害關節,令關節出現與類風濕關節炎相似的關節腫脹,或脊骨不能彎曲的強直性脊椎炎症狀,部分患者的手指關節更可能因此而嚴重受損(如上圖)。

如果病情嚴重,也可能導致關節殘疾甚至骨質溶解。牛皮癬關節炎通常在牛皮癬發病后的5~10年期間發生。

牛皮癬關節炎典型症狀:

●關節疼痛、腫脹和僵硬。

●手指、腳趾疼痛和腫脹、彎曲。

●伴隨臀部、下背部、臀部疼痛等現象。

●嚴重時可能導致關節侵蝕,損壞、彎曲,最終甚至導致甚關節殘疾。


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