西洋镜.牛皮癣疗〝痒〞有一套 | 中国报 China Press

西洋镜.牛皮癣疗〝痒〞有一套

人们的异样表情或有意无意的回避举动,也会为牛皮癣患者带来困扰。
人们的异样表情或有意无意的回避举动,也会为牛皮癣患者带来困扰。
牛皮癣可以遍布全身,常见的主要病发部分包括头皮、耳外壳、手肘、手指关节外侧、背部及膝部等。
牛皮癣可以遍布全身,常见的主要病发部分包括头皮、耳外壳、手肘、手指关节外侧、背部及膝部等。

报导:陈筱柔
图:有关公司提供、互联网



走进牛皮癣患者世界,重新看见与病共存的希望与未来!

今年73岁尤金少校(Major Eugene Clifford Cross),笑着回忆起自己与牛皮癣从抗争到和平共存将近五十年的漫长岁月,确实别有一番滋味在心头。

“嗯,那时候大概二十多岁,一开始以为只是头皮屑问题,反复治疗头皮屑问题(例如:更换洗发水、看过不同医生),几年后皮屑却越来越多,皮屑情况开始从头蔓延到身体部位,机缘巧合派到英国受训时,那里的皮肤专科才诊断出我是牛皮癣患者。”

“老实说,我用了一段时间才适应了自己是牛皮癣患者这个事实。”这也难怪,毕竟几十年前牛皮癣三个字对于他而言,其实根本就是从未听说过的外星语。



“牛皮癣发作最严重的时期,病情扩散到四肢及躯干,身体大半地方都是皮屑斑块,甚至更试过一整年都躺在床上,情况严重到我的手脚活动都受到限制,因为一经扯动,斑块皮屑部位就撕裂流血,很痛,哪些死皮部位却又痕痒无比,不管怎么抓,还是痒啊!”

那种又痛又痒又无能为力的感觉,光是想像就觉得很可怕,但像尤金少校这样的牛皮癣患者,需要克服的并不仅仅是身体上的痛苦煎熬,更必需面对来自四面八方的各种心灵和精神折磨。

抗病三个重要关键

“感谢她这一路走来的鼓励和陪伴,让我可以在漫长的抗战中,慢慢摸索出一套控制疾病,与它和平共存的方式。”

现在的尤金少校,身上几乎看不到任何皮屑、斑块或结痂的痕迹,除了遵照医嘱控制病情,他也总结出自己对抗牛皮癣的三个重要抗病关键:监控饮食、缓解压力及勤搽润肤乳。如果能够配合正确治疗及做到以上三点,牛皮癣病情会逐渐好转或得到控制。

“当然,每个人的经验未必相同。所以,首先你要找到诱发自己病情的敌人,然后尽量调整自己的饮食和生活方式。我个人的经验是,不能吃榴梿、海鲜和花生这几类食物,否则身体会开始发热,牛皮癣症状就开始冒出来。

另外,压力也是重要关键,无论疾病控制情况多么良好,一旦有压力就会诱发牛皮癣。

我记得从前还在掌管飞机的年代,几乎一有压力牛皮癣就蠢蠢欲动,当我开始放慢脚步,甚至选择提早退休后,牛皮癣症状居然就慢慢消退了,哈哈。过去十年,我的牛皮癣几乎没有再发作,现在去海边也没什么问题。”

恳请家人支持病患

给患者的建议?“家人的照顾和支持很重要,我曾经遇过一个女生患者,她说妈妈几乎每天都会骂她把皮屑弄得整个家都是,甚至叫她呆在房间不要出来,家人或朋友的不理解,其实对于患者是非常痛苦的心理负担。”

“记得要遵循医嘱及配合医生积极治疗,这是控制及改善牛皮癣问题的重要关键之一!”

“另外,一定要滋润皮肤(每天至少两次),千万不要让皮肤变得干燥,沐浴乳液和肥皂也要选择性质比较温和的。”尤金少校说。

防治或控制疾病,从来没有捷径,牛皮癣亦然!

虽不传染却受歧视

人们的异样表情,甚至是有意无意的回避举动,对于牛皮癣患者而言,其实早已成为家常便饭。

“我记得,有很长一段时间,我几乎都不会到别人的家。因为害怕身上掉落的皮屑会四处散落在别人家中。过去,我每次出门,都一定穿长袖衣和长裤,来遮掩身上的皮屑,而且绝对不会去海滩。即使是这样,我去超级市场买东西,人们还是会躲避我,甚至收银员也不会把零钱放到我手上,直接就放在柜台。”尤金少校说。

牛皮癣其实并不会传染,但人们却往往因为无知或害怕而歧视患者。

他笑言,幸好发病前已经结婚,否则老婆大概不会嫁给他,玩笑背后其实隐藏着患者不为人知的辛酸。“其实,到今天,还是会有不少牛皮癣患者问我,应不应该把真实情况告诉另一半,我的答案是肯定的,否则两个人该如何面对以后的生活?当然,有些人确实会因为这样分手,你想想看,我只是口述各种可能发生的情况,他们还没有真的经历噢!”

牛皮癣不只是皮肤病

牛皮癣虽然表现在皮肤,但却不仅仅是一种皮肤疾病,实际上它也是一种慢性自体免疫性疾病,情况逐渐恶化时,也可能引起心血管疾病、新陈代谢疾病、牛皮癣关节炎、忧郁症和焦虑症等其他健康问题。

皮肤科专科顾问周锦荣医生说,马来西亚牛皮癣的盛行率大约介于1-3%,也是皮肤专科门诊最常见的五大皮肤问题之一,由于不能完全根治,而且病情会不断反复发作,牛皮癣对患者的身心及生活质素都会造成一定影响:“牛皮癣病因复杂,目前医学界尚未完全找出导致牛皮癣的真正成因,但专家发现先天性遗传和环境因素(例如:吸烟、药物、细菌感染等等)是诱发牛皮癣的部分原因。”

牛皮癣的皮疹皮屑可以遍布全身,更严重的情况甚至可以出现牛皮癣关节炎,导致患者出现关节疼痛、僵硬和红肿等症状。根据统计,高达30%的牛皮癣患者会面对牛皮癣关节炎问题。

风湿病专科顾问医生沙古南副教授(Assoc. Professor Dr Sargunan Sockalingam)指出,大约一半的牛皮癣关节炎患者,病情可能会在2年间恶化成棘手的关节侵蚀。

“牛皮癣关节炎,是发生在牛皮癣患者身上的一种炎症性关节炎,男性或女性患者的发病几率大致相同。牛皮癣关节炎严重者,虽然肢体健全但却痛苦难言,严重者甚至可能连自理生活都没有办法做到!因此,牛皮癣患者如果出现任何关节或/和韧带疼痛现象,应立刻告诉医生接受适当治疗。”

他坦言,统计显示10名牛皮癣关节炎患者中,就有8名患者不满意治疗,原因在于药物疗效欠佳,因此很多患者并没有获得最理想的治疗方案。

新药改善病情

随着我国卫生部核准引入Cosentyx(secukinumab)注射性药物,让牛皮癣患者看见了治疗另一线曙光。这种药物适用于治疗中度及重度斑块型牛皮癣,以及牛皮癣关节炎患者。

沙古南医生分析,这是一种从人类基因中萃取的生物基因工程蛋白质,这种蛋白质经过特别设计,能够抑制免疫系统的特定成分,进而达到控制炎症的目的。这种药物通过选择抑制IL-17A的活性达到治疗作用(IL-17A是导致牛皮癣和牛皮癣关节炎等炎症或免疫反应疾病的主要因素)。

换言之,这种全新治疗模式,可以中断疾病的免疫反应周期,改善患者的病情(包括肌肤问题和关节活动能力)及明显减少关节疼痛和红肿现象,从而达到提高患者生活品质的目的。

随着药物治疗不断进展,两位专家劝告牛皮癣患者千万不要放弃希望,应积极配合治疗及调整生活模式,控制牛皮癣病情而不是消极逃避,或任由疾病掌控自己的人生!

知多一点点
牛皮癣

红色部分为牛皮癣常见病发部位。
红色部分为牛皮癣常见病发部位。

牛皮癣是由于皮肤细胞以异常的速度迅速增生,导致皮肤细胞积聚于皮肤表层。多余的皮肤细胞进而形成厚厚的红色鳞片状斑块,并且出现发痒、干燥,甚至是疼痛等症状。

通常对称性出现的牛皮癣可以遍布全身,常见的主要病发部分包括头皮、耳外壳、手肘、手指关节外侧、背部及膝部。由于牛皮癣外观上多是粗糙红色丘疹或斑块,加上表面有多层银白色鳞屑,所以也称为银屑病。

牛皮癣典型症状:

●红色鳞斑皮疹,通常发生在头皮、膝盖、肘部、躯干等皮肤部位,甚至形成银色鳞屑的厚斑块状。

●指甲出现损伤或凹陷。

●皮疹处痕痒、干燥、疼痛及脱屑。

牛皮癣关节炎

牛皮癣关节炎也是一种慢性发炎的关节病变,主要受影响的关节包括远端指/趾间关节、膝盖以至脊椎关节。牛皮癣关节炎会损害关节,令关节出现与类风湿关节炎相似的关节肿胀,或脊骨不能弯曲的强直性脊椎炎症状,部分患者的手指关节更可能因此而严重受损(如上图)。

如果病情严重,也可能导致关节残疾甚至骨质溶解。牛皮癣关节炎通常在牛皮癣发病后的5~10年期间发生。

牛皮癣关节炎典型症状:

●关节疼痛、肿胀和僵硬。

●手指、脚趾疼痛和肿胀、弯曲。

●伴随臀部、下背部、臀部疼痛等现象。

●严重时可能导致关节侵蚀,损坏、弯曲,最终甚至导致甚关节残疾。


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