患脊髓性肌肉萎缩症 父母花光积蓄医4岁儿

（怡保22日讯）华裔男童患上罕见的脊髓性肌肉萎缩症，4年来多次进出医院，耗尽父母的积蓄，一家之主对一家人日后的日常开支及儿子的医药费，一筹莫展。

来自兵如港的男童丘亦翔（4岁），是怀胎6个月半就出世的早产儿，尽管出世时需被置放在氧气箱，但之后出院后与一般婴儿无异，手脚可随意舞动，但约10个月大时因咳嗽入院，才诊断出患上脊髓性肌肉萎缩症。

男童父亲丘文迪（34岁，司机）指出，亦翔是他与妻子张美茵（21岁，家庭主妇）的长子，目前妻子正怀孕8个月半。

靠喉管进食

他说，亦翔小时与其他婴儿无异，但随着年龄的增长，发现他不爱活动，当时夫妻俩不以为意，只以为是懒惰，但儿子10个月大时因咳嗽入院，医生发现亦翔异样，经过详细检查后，始确定是脊髓性肌肉萎缩症患者。

“经过了解后，我们才知道脊髓性肌肉萎缩症患者，只是骨骼会生长，但肌肉却会萎缩，以致患者无力，并且需要经常抽痰、依靠泵气机及氧气机呼吸。”

丘文迪说，其月薪只有1913令吉，但单单儿子的个人费用，包括奶粉、尿片、氧气机专用蒸馏水、各仪器零件及维修费等，都需约1000令吉，这还不包括屋租、水电费、一家人的膳食费及未出世的孩子的费用等。

他也说，由于亦翔目前依靠喉管进食，而该喉管须每月到医院更换，因此亦翔每月都需承受换喉管带来的痛楚，在医生建议下，将在今年内为亦翔施手术，即将喉管直接在腹部处置入胃部。

“是项手术预计需约3万至4万令吉，希望可在私人医院进行，但我的积蓄已近花光，所以还是必须视我的经济能力，才决定何时让亦翔接受手术。”

智商及沟通能力没问题

4岁的丘亦翔除了身体乏力，需以喉管摄取流质食品，智商及沟通能力皆与普通同龄孩子无异，会向父母提出各种要求。

张美茵说，亦翔是非常聪明的孩子，平日在家都会观赏电视节目、一边听儿歌一边跟着唱、爱玩玩具，以及很爱跟妈妈说话，并且也会要求外出逛街。

她说，亦翔只能吃流质食品，所以看到大人们进食，也会闹着要吃，但每每让他吃了，都需要以抽痰机，抽出残留在喉咙的食物。

丘文迪也说，医生时时都要求夫妻俩要有心理准备，因亦翔随时都会离世，在其2岁时也曾出现停止呼吸情况，但最终都救回来了。

“虽然如此，我与太太总不能终日愁眉苦脸，为了亦翔，我们尽力去过每一天，并让亦翔能在充满爱心及疼惜环境下成长，所幸家人不时给予金钱上的援助，让我们深受感激。”

另一方面，马华怡保西区服务队大队长李瑞龙与该队行动组主任张文，也移交300令吉捐款给丘文迪，并希望社会热心人士伸出援手。

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无具体治疗方式

脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, 简称SMA）属于染色体隐性遗传疾病，是因脊髓的前角运动神经元（Anterior horn cells of the spinal cord）渐进性退化，造成肌肉逐渐软弱无力、萎缩的一种疾病，但智力发展完全正常，发病年龄从出生到成年皆有可能。

此症尚无具体的治疗方式，非重度患者也仅能以物理治疗及呼吸系统照护，以减少并发症的发生。

此症会造成家庭及社会非常沉重的负担。