育兒寶典‧我長得可愛,但我有遺傳性疾病 | 中國報 China Press

育兒寶典‧我長得可愛,但我有遺傳性疾病

因為“吃”,讓“小胖威利症”的病患Mohd Fawwaz(左)和Afiq痛苦不堪。
因為“吃”,讓“小胖威利症”的病患Mohd Fawwaz(左)和Afiq痛苦不堪。

從來沒有飽足感,一直把食物往嘴裡塞也不會難受嘔吐,旺盛的食慾導致身體的脂肪比肌肉多,伴有早發性糖尿病。雖然我長得可愛,但我有遺傳性疾病。這是普拉德-威利症候群(Prader-Willi Syndrome),俗稱“小胖威利症”的病症。



這是一種自一歲左右開始,就會毫無節制飲食的遺傳性疾病,發生率大約在一萬五千分之一左右,屬罕見病症。“發生原因有3個,一是由父親提供的15號染色體,有一小部分不見了。二,可能就是兩份15號的染色體都是由母親提供。第三就是15號染色體的imprinting centre出了問題。”吉隆玻中央醫院臨床遺傳學專科龔維迪醫生說。

智能比一般人低

病患的症狀包括:1.輕度到中度智能障礙、2.嬰兒時期肌肉低張力、3.發育遲緩、4.身材矮小、5.手掌和腳掌偏小。儘管此症的兒童擁有正常的語言能力,但智能比一般人低。



在過去,小胖威利症的病患平均壽命只有30至40歲。但如果病患的飲食攝取量和體重控制得宜,預期壽命可能和一般人無異。

一對在武術界打響名堂的姐妹花——蔡奉芸和蔡奉薇接受挑戰,為了瞭解病患的痛苦,她倆還認識了患者Zubair、Mohd Fawwaz和Afiq。

就是因為“吃”,讓“小胖威利症”的病患痛苦不堪。非常注重飲食健康的蔡奉芸和蔡奉薇為了籌款,在5分鐘內合力吃完2份15寸大的披薩,並且穿上有5公斤重的重量衣服,以演練的方式,個別使用太極劍和長拳刀刺破和捅破150個氣球。

在第二項挑戰,姐妹倆卯足全力,忽視身上那5公斤重的特製衣服,在時限3分鐘內,努力把氣球刺破,完成兩項任務,為馬來西亞新陳代謝疾病協會的普拉德-威利症候群病患籌得總數1萬6000令吉。

8月27日(星期天)傍晚6點ntv7“熱血行動”,3位乒乓界的高手,馬莉芳、馬莉薇以及黃淑琴,為了APERT SYNDROME愛伯特氏症的病患,她們將面臨怎么樣的挑戰?


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