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報導：譚絡瑜
攝影：李文源
部分圖：受訪者提供
媽媽心牽掛20年 這回終可鬆開手！
一個鋼琴鍵盤，徹底改變江政偉身為一名自閉兒不順遂的困境，奇蹟也接二連三地發生。
每年4月2日是世界自閉症日，今年對馬來西亞天才自閉症兒童鋼琴家江政偉（Clarence Kang）和媽媽林麗娟（Joyce Lim）來說，特別有意思。因為小江去中國浙江衛視參加錄制的《中國夢想秀》節目單元， 將在4月播放，全中國乃至全世界觀眾都可以透過電視、網絡平台和YouTube頻道，將看見他追逐音樂夢想的故事。
剛滿20歲的小江站在家門口迎接記者姐姐，在媽媽提示下有禮熱情地打招呼。小江，是Clarence去中國錄節目，被導演員所取的小名。7年前訪問他，他還是13歲青澀少年，展露過人音樂天分；現在已經是20歲青年，開過個人獨奏會，屢獲國內外獎項與榮譽，登上一個又一個更大的舞台。
他近幾年在國際舞台上放光芒，2012年受邀于新加坡兒童援助慈善基金會上演奏，2013年出席韓國平昌第一屆特殊音樂與藝術演奏，2014及2015年在香港安安國際自閉症教育基金會舉辦的國際星兒才藝展，魅力總決賽中斬獲兩項大獎，更被列入香港星兒才藝名人榜中。2015年，他代表馬來西亞到知名選秀節目Asia Got Talent進入半決賽，表現受評審一致認同，更將其演出列入最觸動人心的節目片段。2016年，他在加拿大的INAP Award青年表演藝術奪冠。2017年吉隆坡殘疾東運會上，他受邀在開幕禮上彈奏鋼琴，與知名藝人Yuna同台演出。10月的TEDx茨廠街，他受邀成為其中一位分享與表演嘉賓。同年，他更被美國列入世界自閉天才的名人。
江政偉非凡音樂天賦
天才自閉症兒童鋼琴家。亞洲第一位自閉兒舉辦個人獨奏會，江政偉（Clarence Kang） 雖被醫學專家確認患有自閉症和過動症，卻在音樂和藝術方面展現非凡天賦。兒時沒有經過任何正式訓練，他全靠超強記憶力，在腦袋中播放樂譜和分析複雜和弦。
10歲起，他接受著名音樂教授Dr. Nicholas Ong和鄭澤相正式訓練，如今只憑其超強記憶力即能演奏，用鋼琴譜出自己的生命樂章，也用音樂建立起與世界溝通的橋樑。
（TEDx茨廠街──漣漪人介紹文字）
曾經繫鞋帶都難 180天學會獨立！
去年10月，小江受中國浙江衛視邀請，在媽媽Joyce陪同下參加《中國夢想秀》節目，整半年時間在杭州和吉隆坡兩地往返錄制，並在當地住一個月，接受節目組安排的訓練治療，學習生活自理。以前每次演出，小江都需要媽媽陪伴在側，這次他需要挑戰自己，獨自上台一個人完成表演。
“在常人看來非常簡單的繫鞋帶，對小江來說都很困難。繫鞋帶、洗澡、吹頭髮、洗碗、折衣服，這些都是必備的生活技能，所以即使要練習百遍千遍，他都必須學會。經過這段時間的訓練，小江還學會了買東西。最後一次，小江出發去杭州，這是20年來他第一次沒有我的陪伴出遠門，搭車、坐飛機、辦手續和陌生人交流，我真的很擔心。”
《牽我的手》（Hold My Hand）是小江11歲時，Joyce寫給兒子的歌，此次譜上中文詞，在《中國夢想秀》由兒子鋼琴伴奏現場演唱。節目其中一個環節是《追夢日記》，Joyce寫下陪兒子追夢過程的心聲。
“用180天，讓小江真正放開我的手，學會獨立生活，這不光是對小江的考驗，更是對我的考驗。20年來我都沒能忍心放手，但這次為了小江的將來，我必須放手。小江，你要走的路還很長很長，你一定能行的！加油！”
希望更多人陪孩子走下去
經過半年錄制，小江在生活自理方面比以前進步積極，令媽媽覺得欣慰。她特別要感謝先生和女兒、大兒子幫忙照顧陪伴小江，家人的理解支持，永遠是最堅強的後盾。
“追逐夢想的180天很漫長，但每一天都充滿愛的溫暖和善良。家人不離不棄的陪伴，導演組無怨無悔的跟隨，老師們不辭辛苦的教導，才有今天這個讓我們驕傲的江政偉。未來的路還很長，但我們堅信小江的人生一定會是五彩繽紛的。”
Joyce今年已54歲，為了孩子的未來，早在多年前就做了信托基金，一邊與丈夫努力賺錢存起來給孩子。“自閉兒的父母最擔心是，萬一自己不在了，孩子怎麼辦？”她說：“參加這個節目除了是陪小江追夢，也希望讓我慢慢放開他，讓別人來牽他的手，未來有更多人陪他走下去。”
“我相信，上帝給我一個這樣的孩子，一定有他的理由，就是讓他去影響更多人，為他們帶來希望。到中國參加節目，更多人看到他的才華，也理解我的心意，希望大家別看不起自閉兒。”
節目組導演們都很喜歡單純開朗的小江，錄完節目仍通過微信交流，一位導演寫了令Joyce很感動的一番話：“上天是公平的，他賦予每個生命的‘初生禮物’大致相同，但不重樣。命運也偶爾會留意到天賦異稟的你們，它發現‘才華’可能會讓人跋扈囂張，于是它幫你改變，給你挫折和困苦，讓你成長為單純善良、溫暖美好的人。”
報導：譚絡瑜
攝影：潘嘉威
部分圖：受訪者提供
星星不語 彩繪千萬緒！
內心單純的星兒，從異于普通人的視角透視世界，譚主欣隨心畫出了大師畢卡索花一輩子追求的藝術境界……
走入南洋報業基金星視界畫廊，掛在牆上百餘幅風格強烈的抽象畫作，乃是出自一位極具藝術天分的星兒之手筆，水準之高令人咋舌。
譚主欣（Stephanie Tam）出生于1998年9月10日，今年將滿20歲。小時候，她就似乎與大多數孩子不同，對人與人之間的溝通不感興趣，更不善于表達自己。然而，異于常人意味著她有其他人沒有的能力。她缺乏運動協調，以及有強迫症（情緒管理障礙），溝通和互動障礙。後來對音樂和繪畫的熱愛，使她表現出很大的進步。雖然語言溝通仍是主要障礙，她卻透過藝術傳達心中所想。儘管有專注力缺陷，她卻能夠長時間專注繪畫，甚至不畫完都不會離開作畫範圍。
藝術無疑是譚主欣的自我表達方法，她從小就對顏色、數字、形式比玩具更為著迷。藝術、繪畫和創造代替語言交流，成為她與世界溝通的橋樑。她的作品中透露出她對人、動物和東西的內心感受，以簡單自由的線條風格，結合自己對顏色的敏銳度，來描繪她心中的自信。
畫畫代替言語，似有心電感應
記者在跟媽媽曹淑珍談話時，Stephanie安靜坐在旁邊，十分專心地排列和觀察手上一條條彩色珠鏈，這是她每天可花上許多時間自得其樂的游戲。也許因為對色彩的異常敏銳和喜愛，她的繪畫才如此獨特。
媽媽回憶，女兒三四歲就會以奇異的抓筆姿勢塗鴉，但真正積極自由創作，是自從6年前進入星兒築夢園跟老師學畫之後。現在她每天都會在半夜作畫，不喜歡被人打擾，也不讓人看她畫畫。媽媽必須偷看，畫完後再耐心引導問她畫的內容。Stephanie不愛用語言解釋畫，別人多問兩句發脾氣，若有人猜中，她就會很開心。
神奇的是，她有心電感應能力。南洋報業基金總經理許又尹發現，好幾次Stephanie把她心里想著的東西畫了出來，非常不可思議。比如有一次她剛收到朋友WhatsApp傳來一張花藝作品照片，同時另一邊傳信息跟別人討論出席婚禮事宜，當她走入繪畫班，竟看到Stephanie畫了一幅有婚禮和花的畫。特殊感知能力和異于常人的視角，也令她的畫有一種獨特的吸引力。
掙扎一整年，方能從10數到11…
自閉兒學習新技能是一件極具挑戰的事。Stephanie小時候，媽媽教她從1數到10，然後跨過去數11卻掙扎了整整一年。“自閉兒學習起步慢，要他們翻開另一頁很痛苦，一旦掌握了訣竅，卻可能比別人快。”
女兒在數學方面也有極高天分，不過曹淑珍目前更專注栽培她的繪畫和音樂天分。然而，女兒特立獨行，沉浸在自己的世界，常常令老師頭疼。她坦言，栽培女兒才藝天分最大苦惱是找不到老師，于是她特別感謝星兒築夢園的畫畫老師朱威龍，及其他教女兒音樂的老師，一直以來付出愛心與耐心引導。
Stephanie現在已是全職畫家，出售畫作賺到的錢，用來買畫畫材料，部分由媽媽存起來做未來生活費。媽媽希望更多人能看到女兒的藝術才華，讓她有一技之長生活。“成名是我最後的考量。其實一直以來我都滿抗拒讓她曝光，因為不願讓人知道她的存在，不想人家用負面眼光來看她，將她視作怪物。”唯一說服她的理由是：“我要告訴大家，自閉兒也有能力賺錢養自己，他們不是社會的負擔，也不需要同情。大眾若能欣賞他們，這個世界就會多姿多彩。 ”
曹淑珍最欣慰是女兒的繪畫成就，讓身邊親友開始真正接受和認同她。55歲的她也想過女兒的未來歸宿，但不去擔心明天會發生什麼事，把一切交給上天安排。她透露，女兒10歲時曾好奇問，自己幾歲會跟誰結婚？媽媽這樣回答：“時間對了，就跟Mr Right結婚。”就快20歲的女兒心智仍像十多歲的單純少女，還喜歡Bunny卡通。有時媽媽會試探地問：“Stephanie以後不結婚，永遠跟爸爸媽媽在一起好嗎？”女兒回答說好，讓媽媽很欣然，“我會盡量陪她久一點。”
譚主欣畫風個性強烈
譚主欣對顏色運用的理解與判斷，是與生俱來的能力，因此才能靈魂使然般地作畫，甚至在開始畫畫之前，就已經在心裡清楚看見了成品。她的作品強烈反映自己的個性，並被歸類為抽象印象主義派。
如今她活躍參與各種慈善活動表演，同時也是馬來西亞南洋報業基金星兒築夢園的全職學生和藝術家。她迄今完成了逾300件作品，在南洋報業基金星視界畫廊長期展出，目前已成功售出超過60件。也為她贏得許多獎項，被許多藝術家和收藏家認同。
報導：譚絡瑜
攝影：潘嘉威
部分圖：受訪者提供
爸爸辭工窩家裡 帶領“星兒”走出自閉
《夜空中最亮的星》這首歌這樣唱：“每當我找不到存在的意義，每當我迷失在黑夜里，夜空中最亮的星，請照亮我前行。”當很多星兒聚集一起，就會形成指引方向的星座，帶領人們前進……
自閉症兒童苦，做父母的更苦。4月份將在大馬上映的香港電影《黃金花》，改編自真實個案，毛舜筠演一名中年女人，獨力面對生活困難，還要照顧自閉兒，同時發現丈夫出軌。類似的真實故事，在星兒家庭里並不算罕見，就算夫妻同心協力養育孩子，還是得付出比平常父母多幾倍的心力和時間。
我發現一般寸步不離帶著星兒的多是媽媽，爸爸賺錢養家，所以知道伍錫堂為照顧兩個自閉症孩子，自願辭去工作留在家，而由從事保險業的太太在外打拼，不由得佩服他。“沒得選擇啊！”爸爸轉型，他調整心態學煮飯、照顧孩子。很多家長照顧一個星兒已覺吃力，更何況他有兩個。16歲的兒子伍旭贊是輕度自閉，可以與人溝通，多年訓練後現今講話流利，甚至上台講故事；13歲女兒伍繪昕是中度自閉，有語言障礙。
訓練孩子接觸社會
孩子小時發現有自閉傾向後，伍錫堂和太太帶孩子給醫生評估，到處找資料做治療，並自己發明一套訓練孩子的方法，行之有效。“最小的事情都要花很多時間教，比如教穿鞋，左右穿對花了9個月，上樓梯花2年。”為了幫女兒克服運動障礙和鍛鍊體能，他每天都拉女兒走16公里；他也訓練兒子的生活技能，教他拆修電器。
爸爸花了很多心思訓練孩子生活自理能力，但孩子總要和社會接觸，他的想法是：“人際關係非常重要，若人際關係好，人生際遇就會好很多，很多朋友會幫你。”於是，他幫孩子建立人際關係，兒子有不少泰緬外勞朋友，去到茶室吃飯都有朋友招呼，小販甚至要請兒子做假期工。
主動解釋，化除誤解
“星兒築夢園難得是本地一間中文媒介及免費的中心，除了讓孩子來學才藝，家長也互相扶持鼓勵，我們都在這兒成長不少。”伍錫堂個性爽朗，支撐他的還有宗教信仰，“勿只看到當前的困難，也無需悲觀，找對方法去解決更重要。”他不把眼光聚焦在孩子的缺陷，而是想方設法如何讓別人接納他們。“我們的社會，對特殊兒的認識和包容度還不足夠，很多人甚至不知道自閉症是什麼。”
女兒一吃到會有敏感反應的辣椒，會在茶室里情緒失控大鬧影響別人，他會帶女兒逐桌去道歉解釋。有的人以為孩子惹到肮髒東西，好心地告訴他可以去哪里拜拜；也有人听他解釋孩子是自閉兒後，釋然並表示關懷。他覺得，通常家長主動解釋，就能化解別人的誤解，也喚起公眾對自閉症的醒覺，一個小舉動便使社會多一點良善。
無法陪伴一輩子 不如傳授才藝
另一位媽媽魏麗寶有3個孩子，16歲大女兒曹瑋恩是自閉兒，兩位弟妹正常。瑋恩安靜愛笑，喜歡畫畫。6年來，媽媽每週末風雨不改，帶她從甲洞來星兒築夢園上課。最初媽媽陪畫時，不放心讓女兒自由發揮，老在旁糾正，現在慢慢學會放手，甚至可以放心把女兒交給志工，自己去上課。
女兒漸長大，開始發育，媽媽又有別的擔憂。她灌輸女兒自我保護意識，不能讓陌生男人觸碰，並刻意帶她到人多的公共場所，教她如何保護自己的安全。“我可能無法陪伴她一輩子，所能做的就是盡量教她，也教弟弟妹妹以後照顧保護姐姐。”她也教女兒烘焙，做年餅透過網上售賣，幫女兒建立謀生技能。
日後方能工作自立
星兒家長思考最多的是，以後孩子如何走入社會？伍錫堂和魏麗寶同感，父母應該提早把孩子的生活自理能力訓練好，把自己的才華教給孩子，讓他們學會一技之長，日後能夠工作自立。
許又尹表示，幾年前，本地提供特殊兒學習的中心還不多，近年政府開始重視並在幾個州府成立中心，一些NGO也在幫助星兒。她個人願景是，希望建立起一個完善系統，讓星兒可以在一個安全社區里互助生活。要實現以上夢想不容易，除需要時間資金投入，也有很多問題待克服。
她將這長遠計劃分三個階段進行，第一步是成立星兒築夢園，發掘星兒的才藝。第二步是成立星視界畫廊栽培專業藝術家，星兒賺取的收入其中30%回饋中心，用以栽培年幼學弟妺，讓他們從受益人成為幫助者。第三步就是物色地點，建立一個屬於星兒們的夢想家園，讓他們能夠在自己的社區內安全地生活終老，並以自己的技能謀生。聽起來似乎很遙遠，但再漫長的路，只要堅定跟著夜空中星星指引的方向，一步一腳印，終會離目的地越來越靠近。
星兒築夢園 開拓多元教導
6年前，許又尹創辦星兒築夢園，親自指導特殊兒繪畫，最初在南洋商報總社會議室上課，學生只有兩人，一個月內增至70人，改到禮堂上課兩年，後來搬上3樓，終於擁有了自己的空間。
6年後，星兒築夢園設有繪畫班、中國樂器班、西洋樂器班、擊鼓班、舞蹈班，另有運動神經訓練班及新設的狗兒治療等，目前學生超過140人。
2015年，第一批學生自星兒築夢園畢業。2017年11月，星視界畫廊正式開幕，將星兒們的藝術創作集結整理，透過畫展，盼讓更多民眾欣賞星兒的才華，進一步給予更多的愛與關注。星視界畫廊的會議室，也公開讓公眾免費申請使用。
星兒築夢園地址：1, Jalan SS7/2, 47301 Petaling Jaya, Selangor，欲了解更多相關詳情，可聯絡03-2650 8651/669。
