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“渐冻人”就读北京航大 立志做中国“霍金”

(北京6日综合电)北京航空航天大学2日迎来第一名2021级本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下,提前入住校园爱心宿舍。

邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)。他表示,立志做中国“”,用知识改变世界。

据《中国青年报》报道,邢益凡常年与病魔作斗争,但仍在功课上表现优异。中考时,从没参加过课外补习的邢益凡以全校最高分,考入吉林市第一中学;今年高考,他又以645分的成绩考入北京航空航天大学。

平时上课,邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头。
平时上课,邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头。

因为患病,邢益凡最大运动能力只能独坐,无法像其他孩子一样站立、行走。活着,就已经要用尽全力,为什么还要学习呢?

邢家人的想法很简单,邢益凡患了这样严重的疾病,被剥夺了走、跑、跳的权利,不能再被剥夺受教育的权利。在心智上,他不该被歧视。不学习,他就会成为社会的废人。


从小学到高中的每一节课,父母都陪伴在邢益凡身边。一边挣钱养家,一边支持儿子梦想,夜晚要两个小时醒来一次为儿子翻身。

由于严重脊柱畸形,邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟,剩下15分钟只能躺着听课,全靠大脑想像老师讲的知识。翻书时,他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉的退化,他的头几乎不能自己转动。平时上课,他只能用下巴撑在桌上支着头,眼睛也只能扫视到书本的一半页面。

邢益凡与父母合影。
邢益凡与父母合影。

随着年龄增长,疾病也一直发展,邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状,包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。其母曾多次劝他转到竞争没那么激烈的普通班,他却坚持自己“考上创新班,就能读下来”,“我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

邢益凡用仅剩少许肌肉力量的双手,一天最多做20多张试卷,经常做到凌晨一两点。他的骨头非常脆弱,稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间,邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。

在3个月的治疗中,因长期卧床和严重呼吸功能不全,他出现了坠积性肺炎。骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返课堂,如愿参加并顺利完成了2021年高考,并最终被北京航空航天大学录取。

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