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哲林秋雯

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◤心见闻◢自闭症不是病 哲老师看见孩子更多的可能性!

、过动症、学习障碍……你是否也曾问过自己,为什么我的孩子和别人不一样?走入哲老师的“神经多样性”世界,看见孩子的更多可能!

跟在马来西亚出生及成长,目前长期旅居英国的老师(英文名Hazel,哲为英译简称,在英国一般称其为哲老师)聊天是一件有趣的事。因为,你总是可以从她身上发觉的各种可能性,多年前因为大儿子诊断为,而走进与特殊儿童世界的她,始终致力于用亲身经历与专业背景为正名(指对一个事物,采用正当合理的名称)。

这一次,她期望家长和公众能抛开华人文化中对于词汇的刻板理解模式,别再将Autism惯用的中文翻译名词“”视为一种疾病,不妨试着跳脱出“医疗模式”(Medical Model),从社会模式(Social Model)去认识这些“神经多样性”的孩子,换个角度为他们开创生命中的更多可能性。

“事实上,在英国、欧洲和美国等国家,很多倡导醒觉意识的人群已经不再单纯用医疗模式去看待,而是更倾向于通过社会模式去看待和协助和神经多样性的孩子。如果纯粹站在医学模式看事情,人们就会着重于疾病、功能障碍等症状去做分类,一直看到孩子有什么问题,而不是他们有什么需要。”

家长应主动了解孩子需求

她强调或神经多样性并不是一种疾病,也没有特效药可以治愈,而是这群人的大脑神经设计跟别人不一样:“打个比方,我们有时候会听到人家说,看不出来你的孩子有,但其实光靠眼睛是看不出来的,如果我们一直站在医学模式去看待,期望能因此而治好孩子,我们是没有办法看见孩子真正的困难,也无法营造可以让孩子正常生活的环境。”

大脑神经自闭学硕士、英国多语自闭学专家、英国华人自闭症基金会及天特(Chinese Autism Support)创始人,哲老师曾获得许多奖项表彰她在自闭症工作方面做出的杰出贡献,其中包括2022荣获全英华人女性联盟年度女性志愿者奖、2021荣获英国总理奖“光点奖”、威尔士少数民族妇女人道主义奖、2021入围威尔士国家圣大卫奖“人道主义”奖项,以及英国杰出女性和社区冠军奖、入围安娜肯尼迪自闭症英雄奖“人民自闭症英雄奖”等。目前受邀作为威尔士政府国家神经多样性部门顾问之一,为政策制定建言献策。同时致力于作为社会进步倡导者,积极通过演讲、提供自闭症及神经多样性相关的讲座、培训和社区工作,为有需要的特殊孩子家庭提供教育与诊断方面的协助。

站在社会模式的角度,不会“病态化”、过动症,甚至是残疾人士所面对的挑战,而是对于人可以做什么给予同等的关注,并认同任何基因或生物性变异也如同人类生命的异质性一样。比如社会模式认为,人们之所以残疾是因为社会障碍,而不是因为他们的缺陷和差异,而这些物理性障碍是可以消除的。

假设残疾人不能做某些事情,社会模式帮助我们认识到各种使得残疾人生活更加困难的障碍,消除这些障碍就可以创造平等,并为残疾人提供更多的独立性、选择和控制权,同样的道理也适用于神经多样性的孩子:“当你从社会模式去看待和应对和神经多样性,整个心态和处理方式都会变得不一样,而社会模式必需是教养孩子最重要的部分,医疗模式可以作为辅助。很多家长都认为一定要找医生或专家治疗,或被动地等着别人来帮自己,其实父母才是最了解孩子需求的那个人,当然专业人士会针对性去教导孩子学习一些事情,但如果家长一直把焦点放在各种治疗,而不是孩子本身,很多时候会忽略很多事情。家长更应该做的,是自己去了解和神经多样性,学习如何营造出一个更适合孩子学习和成长的环境,而不是把陪伴和帮助孩子的责任丢给专业人士或医生。”

她强调,基于这些传统文化的影响及医学模式的信念体系,很多孩子可能因此而无法获得最有效的帮助,而我们应该让更多人了解神经多样性和社会模式,以突破这种僵局!

自闭?过动?其实都是神经多样性!

哲老师分享,英国近年来都在提倡使用“神经多样性”这个新名词,虽然早在90年代就有人开始提出大脑神经的概念,但过去并没有被广泛使用,但这些年已经有越来越多与神经多样性相关的研究出现,甚至在全球范围内也有统计指出,每7个人中就有1位神经多样性人士,这些人在让世界变得更加丰富多彩的同时,也面临着很多因社会包容度低所导致的挑战。

哲老师期望家长和公众能抛开华人文化中对于词汇的刻板理解模式,别再将Autism惯用的中文翻译名词“自闭症”视为一种疾病,试着换个角度去认识“神经多样性”概念,并为孩子开创生命中的更多可能性。

简单来说,神经多样性(Neurodiversity)泛指人脑和认知的多样性,比如社交、学习、注意力、情绪与心理功能等。在社会行为、学习能力、注意力、心境和其他心理功能上存在差异性,但并不具有病理性,而是正常范围内的变化。这意味着神经多样性人群与那些大脑没有这些差异的人相比,拥有不同的优势和挑战。人脑和心智的差异与多样性是人类多样性的一部分,是自然的、健康的、有价值的;不存在某一种或某一类所谓“正常的”人类大脑或心智类型;和其他人类的多样性,如种族、性别、文化、性取向等一样。、注意力不足过动症(ADHD)、读写障碍、选择性缄默症、妥瑞症(Tourette Syndrome)、书写障碍等都属于神经多样性的范畴。事实上,某些属于神经多样性的人群,在科学研究领域和各种职场上都可能会有优异的表现。

唯有通过让更多人了解神经多样性和的前沿信息、学习材料、活动宣传及实践指导,才能逐渐打破长久以来存在的误解和成见,转变针对和神经多样性人群的刻板印象及文化污名,扫除障碍并消除偏见,促进整体社会对神经多样性人群的包容,以及共创平等的机会。想要更了解和神经多样性的信息,可浏览:

英国华人自闭症基金会网站

、神经多样性跟我有关系吗?我为什么需要关注这些事?

或神经多样性人群,其实比我们想像中更广泛和普及化。但是,当我们不了解的时候,这些人群就会放上不同的标签,或被人们投以异样眼光,而不是真正去看见他们在大脑设计方面的差异性。其实,社会上有很多孩子或成人都是未经确诊的神经多样性人群,他们在成长过程中,往往遭受误解,或在学业工作方面达不到预期,甚至到后来影响心理健康并衍生出各种心理疾病,很多时候都来自于大脑的神经多样性差异不被接受。”她认为神经多样性的概念需要能够尽早被接受,以及让更多人了解,我们才能适应孩子的神经多样性去帮助他们更好地成长与发展。

在神经多样性概念下,人脑和心智的差异与多样性是人类多样性的一部分,是自然的、健康的、有价值的,与其他人类的多样性一样,比如种族、性别、文化、性取向等。(图:123RF)

没有教不会的孩子

“大人们能不能接受每个孩子都有不同的学习方式?还是一直在问为什么我的孩子跟别人不一样,为什么我的孩子有?当你一直把问题焦点放在孩子身上的时候,有没有回过头来看自己是不是也有类似的问题?我们认为孩子没有达到父母或师长的要求,但我们真的理解孩子的需求了吗?我经常会说的一句话是,没有学不会的孩子,孩子学不会很多时候是因为没有能够教会他的师长,的孩子也是一样。当孩子出现各种你认为他学不会或跟别人不一样的情况时,你可能要开始考虑,这些孩子也许并不是主流框架所认知的孩子,开始往神经多样性的方向,去看孩子的需要并探讨更多帮助他学习的方法。身为父母,应该是最了解孩子的人,老师、医生或专家的意见可以作为参考,但不应该是全部。”

另外,她也呼吁人们如果遇到神经多样性的人群,或亲朋戚友中有孩子,不要急着去发表自己的意见,或把自己的想法强加在对方身上:“你可以问别人需要什么样的帮助,并适当地伸出援手,但不要强加过多的意见给对方,因为我们既不是当事人,也不是家人,很多时候我们自以为是的意见,未必是对的,甚至很多时候都是不正确的。如果是我们不认识的,不妨给对方一个友善的眼神或微笑,让这些家有或神经多样性孩子的家长能感受到你的善意,而不是压力。”哲老师认为唯有更积极推广正面的知识,并普及人们对神经多样性的认知,才能让更多特殊孩子的家庭可以敞开心胸分享他们的故事并不再害怕对外求助,也让能整个社会环境变得更具有包容性!

了解自闭症和神经多样性的正确知识,才能帮助更多特殊孩子家庭,也能整个社会环境变得更具有包容性!(图:123RF)

《为什么我的孩子不一样?》免费入场

哲老师阔别数年再度回马办讲座,由中国报副刊、宝贝阅读乐园和音乐连线艺享空间联办,希望借此推广及提高人们对和“神经多样性”概念的醒觉与认识,欢迎所有家长和公众参与,看见孩子生命中的各种可能,入场免费!

■讲座主题:《为什么我的孩子不一样?》
 日期:8.8.2023 ( 星期二)
 时间:8pm—10pm
 地点:KL Gateway Mall 艺术空间(2楼)
 联络電話:0322896240

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