(金宝1日讯)6岁龙凤胎女童不幸患上脑癌,原本无药可治,心急如焚的父亲如今获悉香港有一种对脑癌有效疗,唯还在临床试验阶段的新药物后,欲让女儿做最后尝试,但尚缺8万令吉的盘缠和在该处需逗留3个月的生活费。
小女孩林芷玲(6岁)与其父母林源发(38岁)和陈嘉媚(30岁)、龙凤胎哥哥林梓聪、爷爷林栋维(67岁)一家居住在霹雳金宝桂花村。
林源发在马华金宝区会主席胡伟豪安排下,在住家召开记者会说,女儿于去年12月发病,走路时不能直走,那时她两边脚都长有鸡眼,本以为她是生鸡眼疼痛才歪着走路而不以为意。
他说,今年年初幼儿园老师指女儿走路不稳,手脚无力,才意识到事态严重,马上到怡保苏丹后拜浓医院就医,女儿住院1个星期内,进行了核磁共振成像(MRI)检查,医生发现女儿脑部长有恶性肿瘤─弥漫性中线胶质瘤(Diffuse Midline Glioma),且不能动手术。
“3月中,女儿转至马大医院接受治疗,当时医生为她动小手术,取肿瘤组织检验,以配对适合她的免疫药物,但最终没有适合的药物,只能接受放射性治疗。”
他说,女儿在马大医院住院两星期,进行了13次放射性治疗,遭受呕吐副作用的不适。如今女儿已出院在家,但走路的姿势没有大改善。家人需时刻注意她的状况,避免她跌倒,也必须在她呕吐和头痛时,第一时间送她入院。
他说,女儿的脑瘤就如颗不定时弹炸,据他所了解,患有脑癌的孩子,没病发时就没事,但爆发时就非常危险,他们的寿命都是在1至2年之间。所以他急于让女儿试用新药物。
新药尚未面市
无法引进大马
林源发说,由于这新药物尚未面市,无法直接引进大马,所幸在朋友协助下,获得中国药厂牵线,女儿可到香港儿童医院接受治疗。
他已决定在8月23日带女儿前往香港,展开试用新药物抗病的旅程。由于女儿有医药卡和暂时是同情用药的关系,医药费方面暂时尚有能力负担,反而是出国和需在香港居住3个月的费用,令他非常惆怅,因现在马币贬值厉害,而香港的食衣住行的消费都比较高。
他说,他为了生病的女儿,已放弃在新加坡厨师的工作,太太是家庭主妇,目前一家已无收入,平时的储蓄已花到七七八八,急需热心人士伸出援手。
他也说,女儿患恶性脑癌,生命是分秒必争,盼卫生部或有关单位能拔刀相助,共同寻策让有关新药物引进大马,许她一个希望。
女儿治疗时不哭不闹
林源发说,女儿做放射性治疗时,医生在其鼻子处置放吸食管,确保她在化疗时可摄取流质的营养,如今她已可以用口吃一些粥和小肉块,8月9日返回马大医院,在耳喉鼻专科医生复诊时,医生会视她的进展,或可拆除吸食管。
他说,复诊那天,他会向医生索取女儿病情更详细的资料,以让香港医院的医生更容易着手。
另外,芷玲母亲陈嘉媚说,芷玲生病期间非常懂事听话,在放射性化疗有不适时,都没有吵闹,半年来常进出医院和接受治疗,芷玲已意识到自己生病了。
她说,虽然芷玲现在走路不稳,但她仍会与其龙凤胎哥哥一起玩乐,也期盼自己可以回到幼儿园上学。
胡伟豪:冀社会人士支援
马华金宝区会主席胡伟豪说,除了协助林源发向外筹款外,该区会也会协助林氏的女儿申请福利金,或提供前往香港谘询等方面的服务。
他说,在林源发前来求助后,他马上安排这场记者会,以便能早日为他筹足款项。
在场计有该区会副主席曾金华、副财政张国明、副组织秘书杨采文、党员黄俊达和林芷玲的爷爷林栋维。
进一步详请,可联络马华金宝区会。