会员文：心见闻｜皮影戏让罕见病患者重见希望

再者，大部分罕见病控制病情的治疗选项也不多。目前，大部分国家罕见病诊治都附属在医院基因部门，多溶酶体疾病是少数有治疗选项，能够减轻或延缓病情发展的罕见病之一。

然而遗憾的是，治疗虽然可以延长患者性命，但患者和其家属仍然面临着各种不为人知困境，以及永无止境漫长“斗争”。

合作无间开创先河

今年，为了让人们更关注溶酶体贮积病（Lysosomal Storage Diseases，简称LSDs）患者和照顾者们所面临的许多困难情况，马来西亚溶酶体疾病协会 (The Malaysia Lysosomal Diseases Association， 简称MLDA）与Fusion Wayang Kulit皮影戏剧团创办人卓元炳（Tintoy Chuo）携手合作，启动了一项首创先河的特别项目，通过融合现代风格与传统皮影戏艺术（或一般称为Wayang Kulit），与人们分享激励人心及具有启发意义的患者故事。

每个通过皮偶呈现视频，都从不同面向描述了患者及其家人所受到的影响，其中涵盖了社会孤立和孤独感、父母面对孩子承受痛苦时的绝望无助、寻求正确诊断的艰苦斗争过程，以及治疗的沉重经济负担，通过一幕一灯一皮影道出各个罕见病故事，也在不同皮偶角色一摇一摆一跳跃之间，看见罕见溶酶体贮积症患者和家属努力与疾病共存的艰难人生。

公众可以通过以下网址观看Fusion Wayang Kulit溶酶体贮积积病患者皮影戏视频：
https://www.youtube.com/@mldaofficial5828

结合光影艺术再现曙光

“我们无法控制生命的长短，但可以使它变得更宽广。”Fusion Wayang Kulit创办人卓元炳（Tintoy Chuo）坦言，自己接到这个合作项目时，做了很多内心思考：“我记得当初他们邀我参与这个项目，想要用皮影戏来表现罕见病患者的心声与遭遇时，我花了不少时间思考该如何更好地呈现。毕竟它和我其他项目的出发点不一样，我必须更敏锐地去站在患者和父母角度思考，试着从同理和尊重患者角度去策划，很多细节部分需要考虑。”

“完成这个项目让我觉得很有意义。坦白说，我之前并不了解罕见病，但这个项目让我看到了更多罕见病患者的遭遇。我希望可以通过皮影剧传达患者故事和真实感受，让更多人了解他们的故事，让更多看的人也能感同身受，并体会患者和家属面对的问题和艰辛，以及理解他们需要的协助。如果可以，尽可能给予罕见病患者更多支持与守护，或至少更善良地对待身边患有罕见病的孩子。”

全世界很多国家都有皮影戏，包括土耳其、印度、巴基斯坦、中国和泰国等，而不同国家的皮影戏也会有不同特色，比方说马来西亚的皮影戏偶比较强壮，但印尼的皮影戏偶就比较瘦，然后鼻子也比较长。

目前，在马来西亚可以找到的几种皮影戏，为马来皮影戏（Wayang Kulit Melayu）、歌迪皮影戏（Wayang Kulit Gedek）、爪哇古典皮影戏（Wayang Kulit Purwa）。Tintoy Chuo指出，我国皮影戏主要传承自印度。皮影戏是光影艺术，参与这个项目的每个人，都期望活在阴影下的罕见病患者，能够通过一道道光影，走入更多人的内心世界，让更多人看见罕见病患者面临的困境。

艰难重重前路茫茫

两个女儿都罹患庞贝氏症（Pompe Disease，一种溶酶体贮积病）的非营利罕见病组织——马来西亚溶酶体病协会主席李意盛，在陪伴女儿们与罕见病抗争过程中，练就了钢铁般意志。从最初仅是想要为两名患病女儿争取活下去机会，到后来毅然肩负起为溶酶体病友和家属发声与争取权利的使命，李主席透过各种方式（例如募款活动），为我国罕见病孩子们争取延续生命机会，也为他们向国家争取可持续的医疗体系协助。

“罕见病孩子的生活遭遇，很多时候都大同小异。身心各种障碍让他们需要承受很多异样眼光、误解和歧视，自信心也很低，周遭环境也并没有给予他们足够谅解与同理心。罕见病孩子注定要走一条比别人艰难很多的路，我记得我女儿多年前就读华小，有一年校方安排她班级从楼下换去楼上，可是以她走路摇摇晃晃，还多次跌倒情况，上下楼梯其实是很吃力的事，最终迫于无奈，我们只好安排她在家自学。职场就更不用说了，罕见病患者是很难有机会进入职场。我第一次看到皮影戏视频时，内心是有所触动，也觉得这样的呈现方式，或许能从另一个角度更好地传达罕见病的正确信息，通过视频让更多人了解罕见病患者和家属的需求，提升人们对于罕见病的醒觉意识。”李主席娓娓道来。

“人生如戏，戏如人生，我很希望通过这次皮影戏项目，更好地传达罕见病孩子和家属的心声，让公众能更认识罕见病，同时也想要呼吁有能力的人，可以站出来帮助我们或给予罕见病患者更多支持，希望有更多罕见病孩子可以过得更好。”李主席眼中充满期许地说。

李主席以溶酶体贮积病作为例子解释道，患者从确诊到治疗都面对重重挑战。溶酶体贮积病是一种主要影响儿童的罕见代谢性疾病，这种疾病会妨碍他们的成长和发育。溶酶体贮积病的许多症状都是非特异性，可能涉及多个器官或“模仿”一些较为常见疾病情况，因此使得它们往往难以诊断。

资源短缺深陷困境

目前，马来西亚仅有16名罕见疾病专科医生，这也导致延误诊断情况经常发生。即使确诊后，患者在获得治疗方面仍然需面临挑战。酶替代疗法（Enzyme Replacement Therapy，简称ERT）费用很高，每年费用往往超过50万令吉，而且根据特定罕见病和患者独特需求，相关费用可能进一步提高。

有鉴于政府资金的限制，而且每年增加的资助金额寥寥无几，许多患者都需要通过各种来源的经济援助，帮助他们支付酶替代疗法费用。另外，患者也必须承担物理治疗、疼痛管理、透析治疗，以及其他支持性治疗相关费用。

“酶替代疗法对于防止病情恶化、缓解症状和延长寿命至关重要。然而，对一般患者而言，治疗费用昂贵得令人望而却步。这就是为什么我们决心提高人们对于这些状况的醒觉意识，并通过此类赞助和筹款活动，为患者提供财务方面支援。马来西亚溶酶体疾病协会是溶酶体贮积病患者的发声渠道，因为患者、他们的家人和护理人员，能够掌握的信息和资源都非常有限，并不足以应对伴随疾病而来的各种情况。事实上，只有很少人了解抚养患有溶酶体贮积病孩子所面临的挑战，或者这些症状如何严重影响患者的独立性和生活质量。”李意盛主席透露，溶酶体协会目前资助95个溶酶体贮积病孩子，有50个孩子在中央医院接受治疗，也有些孩子是没有治疗药物，只能接受辅助性医疗协助。

延伸资讯

马来西亚溶酶体疾病协会（Malaysia Lysosomal Diseases Association，简称MLDA）是一个非营利组织，旨在拥护患者权利，教育普通民众有关各种危及生命的溶酶体疾病知识。

电话：019-6899620
电邮：[email protected]
网站：http://www.mymlda.com/