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会员文:心见闻|皮影戏让罕见病患者重见希望

当多溶酶体疾病患者困境与心魔,通过光影艺术展现在大众眼前,自此“”有了更多被看见的可能!

看似离我们很遥远,但又“真实”地出现在我们身边,然而你我或许从未留意,每个经过你我身边,看似发育迟缓、行动不便、肌肉萎缩或丧失语言能力的孩子,甚至伴随各种想得到或者意想不到症状,都可能是受害者。

顾名思义,罕见疾病(简称)就是流行率极低和很少见疾病。这些病症对人体危害极大且药物难寻,而且几乎无有效根治方法。根据统计,目前全球大约有逾7000种,但在这些种类繁多中,仅约5%有治疗方案。

再者,大部分控制病情的治疗选项也不多。目前,大部分国家诊治都附属在医院基因部门,多溶酶体疾病是少数有治疗选项,能够减轻或延缓病情发展的之一。

然而遗憾的是,治疗虽然可以延长患者性命,但患者和其家属仍然面临着各种不为人知困境,以及永无止境漫长“斗争”。

█通过传统光影艺术4集视频,巧妙地呈现罕见病患者和家属在面对逆境时的各种心理历程,比如:被社会遗弃或歧视、对于诊断治疗的渴望、面对黑暗的恐惧,并在阴影中寻找希望等。

合作无间开创先河

今年,为了让人们更关注溶酶体贮积病(Lysosomal Storage Diseases,简称LSDs)患者和照顾者们所面临的许多困难情况,马来西亚溶酶体疾病协会 (The Malaysia Lysosomal Diseases Association, 简称MLDA)与Fusion Wayang Kulit剧团创办人卓元炳(Tintoy Chuo)携手合作,启动了一项首创先河的特别项目,通过融合现代风格与传统艺术(或一般称为Wayang Kulit),与人们分享激励人心及具有启发意义的患者故事。

每个通过皮偶呈现视频,都从不同面向描述了患者及其家人所受到的影响,其中涵盖了社会孤立和孤独感、父母面对孩子承受痛苦时的绝望无助、寻求正确诊断的艰苦斗争过程,以及治疗的沉重经济负担,通过一幕一灯一皮影道出各个故事,也在不同皮偶角色一摇一摆一跳跃之间,看见罕见溶酶体贮积症患者和家属努力与疾病共存的艰难人生。

公众可以通过以下网址观看Fusion Wayang Kulit溶酶体贮积积病患者视频:
https://www.youtube.com/@mldaofficial5828

█透过合作项目,让卓元炳更能理解患者和家属所遭遇困境。他也呼吁公众能更多地支持与协助这些需要帮助的罕见病患者。

结合光影艺术再现曙光

“我们无法控制生命的长短,但可以使它变得更宽广。”Fusion Wayang Kulit创办人卓元炳(Tintoy Chuo)坦言,自己接到这个合作项目时,做了很多内心思考:“我记得当初他们邀我参与这个项目,想要用来表现患者的心声与遭遇时,我花了不少时间思考该如何更好地呈现。毕竟它和我其他项目的出发点不一样,我必须更敏锐地去站在患者和父母角度思考,试着从同理和尊重患者角度去策划,很多细节部分需要考虑。”

“完成这个项目让我觉得很有意义。坦白说,我之前并不了解,但这个项目让我看到了更多患者的遭遇。我希望可以通过皮影剧传达患者故事和真实感受,让更多人了解他们的故事,让更多看的人也能感同身受,并体会患者和家属面对的问题和艰辛,以及理解他们需要的协助。如果可以,尽可能给予患者更多支持与守护,或至少更善良地对待身边患有的孩子。”

全世界很多国家都有,包括土耳其、印度、巴基斯坦、中国和泰国等,而不同国家的也会有不同特色,比方说马来西亚的偶比较强壮,但印尼的偶就比较瘦,然后鼻子也比较长。

目前,在马来西亚可以找到的几种,为马来(Wayang Kulit Melayu)、歌迪(Wayang Kulit Gedek)、爪哇古典(Wayang Kulit Purwa)。Tintoy Chuo指出,我国主要传承自印度。是光影艺术,参与这个项目的每个人,都期望活在阴影下的患者,能够通过一道道光影,走入更多人的内心世界,让更多人看见患者面临的困境。

█通过这些罕见病皮影剧,李意盛希望能够引起所有马来西亚人的共鸣,让更多人理解患者的痛苦和苦难,并受到启发,以任何力所能及方式支持罕见病患者。

艰难重重前路茫茫

两个女儿都罹患庞贝氏症(Pompe Disease,一种溶酶体贮积病)的非营利组织——马来西亚溶酶体病协会主席李意盛,在陪伴女儿们与抗争过程中,练就了钢铁般意志。从最初仅是想要为两名患病女儿争取活下去机会,到后来毅然肩负起为溶酶体病友和家属发声与争取权利的使命,李主席透过各种方式(例如募款活动),为我国孩子们争取延续生命机会,也为他们向国家争取可持续的医疗体系协助。

孩子的生活遭遇,很多时候都大同小异。身心各种障碍让他们需要承受很多异样眼光、误解和歧视,自信心也很低,周遭环境也并没有给予他们足够谅解与同理心。孩子注定要走一条比别人艰难很多的路,我记得我女儿多年前就读华小,有一年校方安排她班级从楼下换去楼上,可是以她走路摇摇晃晃,还多次跌倒情况,上下楼梯其实是很吃力的事,最终迫于无奈,我们只好安排她在家自学。职场就更不用说了,患者是很难有机会进入职场。我第一次看到视频时,内心是有所触动,也觉得这样的呈现方式,或许能从另一个角度更好地传达的正确信息,通过视频让更多人了解患者和家属的需求,提升人们对于的醒觉意识。”李主席娓娓道来。

“人生如戏,戏如人生,我很希望通过这次项目,更好地传达孩子和家属的心声,让公众能更认识,同时也想要呼吁有能力的人,可以站出来帮助我们或给予患者更多支持,希望有更多孩子可以过得更好。”李主席眼中充满期许地说。

李主席以溶酶体贮积病作为例子解释道,患者从确诊到治疗都面对重重挑战。溶酶体贮积病是一种主要影响儿童的罕见代谢性疾病,这种疾病会妨碍他们的成长和发育。溶酶体贮积病的许多症状都是非特异性,可能涉及多个器官或“模仿”一些较为常见疾病情况,因此使得它们往往难以诊断。

资源短缺深陷困境

目前,马来西亚仅有16名罕见疾病专科医生,这也导致延误诊断情况经常发生。即使确诊后,患者在获得治疗方面仍然需面临挑战。酶替代疗法(Enzyme Replacement Therapy,简称ERT)费用很高,每年费用往往超过50万令吉,而且根据特定和患者独特需求,相关费用可能进一步提高。

有鉴于政府资金的限制,而且每年增加的资助金额寥寥无几,许多患者都需要通过各种来源的经济援助,帮助他们支付酶替代疗法费用。另外,患者也必须承担物理治疗、疼痛管理、透析治疗,以及其他支持性治疗相关费用。

“酶替代疗法对于防止病情恶化、缓解症状和延长寿命至关重要。然而,对一般患者而言,治疗费用昂贵得令人望而却步。这就是为什么我们决心提高人们对于这些状况的醒觉意识,并通过此类赞助和筹款活动,为患者提供财务方面支援。马来西亚溶酶体疾病协会是溶酶体贮积病患者的发声渠道,因为患者、他们的家人和护理人员,能够掌握的信息和资源都非常有限,并不足以应对伴随疾病而来的各种情况。事实上,只有很少人了解抚养患有溶酶体贮积病孩子所面临的挑战,或者这些症状如何严重影响患者的独立性和生活质量。”李意盛主席透露,溶酶体协会目前资助95个溶酶体贮积病孩子,有50个孩子在中央医院接受治疗,也有些孩子是没有治疗药物,只能接受辅助性医疗协助。

延伸资讯

马来西亚溶酶体疾病协会(Malaysia Lysosomal Diseases Association,简称MLDA)是一个非营利组织,旨在拥护患者权利,教育普通民众有关各种危及生命的溶酶体疾病知识。

电话:019-6899620
电邮:[email protected]
网站:http://www.mymlda.com/

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