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学习现场|不怕慢 只怕站! 特殊儿家长 盼孩子能自立

教养孩子、为人父母就如走上一条漫长学习之路,身为的父母更不易。俗语说:“养儿一百岁,常忧九十九”,天下父母关爱孩子,都希望给孩子最好的一切,但特殊儿父母不仅忧心孩子三餐温饱和身体健康,更要确保孩子能学会照顾自己,自立更生,能融入社会。

陆丽仪见证孩子在学习路上一步一脚印,听见他喊“妈妈”,以及开始能与别人打招呼。

人从呱呱坠地那刻起,人生迈入学习阶段,成长和进步,成为更强大的自己,但前进步伐因人而异,有人走得快,有人落后,最终总会达到终点。

为人父母也是种学习过程,他们学习如何接纳孩子和未知的一切,面对新挑战,再逐一克服难关。

养儿育女过程就像是种植花草树木,洒下的种子不知何时开花,会开出怎样的花卉,或收获哪种果实。

特殊儿父母犹如农夫,种下装载希望种子,日复一日默默耕耘,盼望开花结果的一天。

黄丽娟的次子今年6岁,是患有中度自闭症谱系障碍的特殊儿。

她透露,次子从小性格好动,在家中登高爬低,对任何事物充满好奇,一度以为这只是幼童活泼表现。

直到有个育有特殊儿的亲戚提起,家长应关注孩子行为举止是否出现异常,令她产生带孩子接受专业评估,以取个安心的念头,决定带孩子做评估。

她坦言,从专业人士口中听见孩子患有自闭,让她很讶异,但为了孩子将来打算,即使起初难以接受孩子是特殊儿的事实,仍坚持带孩子接受物理治疗等干预项目。

得知孩子是后,黄丽娟有段日子特别照顾孩子,让长子有点吃醋,内心稍感不平衡而欺负弟弟。

“在他(次子)上学后,两兄弟互动变多,哥哥会疼弟弟、照顾他,现在我们(父母)都会一视同仁。”

照顾特殊儿困难 曾经想过逃避

自从次子出生,并确诊自闭症后,黄丽娟需花上比一般父母更多精力去照顾孩子和家庭,身上背负沉重压力,曾想要逃走,逃避现实。

家中特殊儿精力充沛,每天凌晨入睡,只睡4小时就起床,长期下来让黄丽娟精神和体力上吃不消,需要寻找抒发管道。

黄丽娟坦言,曾因6岁儿子不善表达和苦恼,花上5年时间,逐渐掌握与孩子沟通方式。

“从他(次子)出生,想过逃走。睡眠不足,要做家务,经济帮不上忙,我觉得很压力。

“去年孩子5岁时,有想走,抛下一切,丈夫给很大压力,我很慌张,但现在孩子慢慢变得自律,我可以安心入睡,可以坦然面对。”

此外,特殊儿不善表达,难以与别人沟通,父母不理解孩子表达意思,感到无助又痛苦。

“花5年去了解他要表达什么,以前他一直哭闹,不知道闹什么,(心情)无法平静,有时快要崩溃。”

教育特殊儿的路上考验着家长耐心和包容。黄丽娟说,起初不懂得如何教育特殊儿,“没有目标,教了不会,讲了他不明白,看不到效果。”

在结识不少志同道合的特殊儿家长,以及从宗教信仰方面获得精神寄托后,她学会释怀,适当放松和转换心情,能更坦然地面对未来挑战。

“平时要做家务、打扫,接孩子上下学,周末可难得放松。

“每个周末都要出门透气,踏出家门一步也好,或吃一顿饭再回家,总之要离开家中一阵子,给自己一些时间休息。”

忍受外界压力 协助孩子前进

为人父母,谁不想孩子成人成才?不过,对育有特殊儿的家庭而言,面对外界异样眼光和不理解,内心要比一般人更强大。

陆丽仪指出,一些特殊儿外表看起来与一般儿童差别不大,一开始基于部分家人和亲戚对特殊儿不了解,无法接受家中孩子是特殊儿,因此家人之间要沟通。

陆丽仪指出,在儿子确诊为特殊儿后难免会难过,但仍要学会接受事实。走出悲伤情绪,才能更好地抚育孩子。

黄丽娟认为,面对不理解的声音和外界压力是特殊家庭必经之路,但家长不能被这些压力捆绑,阻碍孩子前进。

“谁不想孩子成龙成凤?不只我们(家长)觉得压力,长辈亲戚给你压力,讲不好听的话,如‘为什么会生下这样的孩子’,但这些是过程。”

以前她曾为自己定下极高目标,但后来从长子课业发现,当今小学课程非常深奥,若不考虑孩子能力,勉强孩子跟上一般学校课程,对特殊儿是件难事,为了孩子学习着想,她选择放低目标难度。

“我现在比较坦然,接受并选择让孩子就读

“现在我只要他自律,可以自理,照顾自己。”

悲痛化为力量 配合

另一名特殊儿家长陆丽仪,和丈夫育有6岁儿子,孩子比同龄人迟学会步行和说话,起初没有感到不妥。

她在儿子4岁时报读信义幼儿园,开学第一天就表现好动,无法久坐,甚至干扰教学,引起园长关注,并建议她带儿子接受医生评估,证实儿子患有轻微自闭和学习障碍。

陆丽仪透露,在儿子确诊为特殊儿后,家长难免会难过,但难过只能维持一阵子,仍要学会接受事实。

自闭症行为中心CookX Asia平台,配合母亲节,为特殊家庭策划亲子烘焙活动。图为夏琳(左起)、厨师玛丽娜和黄耀文在活动现场合影。

“转换思维,正能量,从坏情绪、悲痛走出来。”

走出悲伤情绪,才能更好地抚育孩子。她设法帮助孩子融入社会,学会自立,并配合校方训练,让孩子尽可能学会照顾自己。

儿子如今转介到信义园地接受特殊教育,不必像一些父母因孩子学前教育机构拒收,为孩子物色学校而到处奔波,陆丽仪认为自己遇到贵人帮助,已经很幸运。

陆丽仪的儿子迟至2岁左右才开始开口说话,但从未听见儿子喊“妈妈”,直到某天送儿子上学,道别时听见儿子首次喊“妈妈”,迟来的一声“妈妈”,让她既惊喜又有点不习惯。

“现在他会开口和别人,如老师打招呼,有很大进步,开始接触外面世界。”

走出第一步 渐渐融入社会

在接受特殊教育、干预培训项目,以及有爱心学习环境帮助下,特殊儿家长目睹孩子身上迎来微妙变化和进步。

陆丽仪认为,其儿子上幼儿园受教育3年期间,今年出现很大进步。

父母与孩子在母亲节前夕,尝试在公开场合制作司康饼,不仅增进彼此感情,也从中学习烘焙技巧。

“以前他讲话要逐字讲,现在可以说完整句子,可以回话,有问有答。

“小时候他不喜欢咬和吞食物,需靠别人喂食,现在可以自己喝水,吃东西,也不需要用尿片。”

此外,黄丽娟提到,她的次子面对偏食问题,过去抗拒青色和橙色,所以带有这些颜色蔬果和食物都不太愿意吃,但透过教师长期循循善诱,灌输孩子食物营养知识,如今孩子变得越来越懂事,开始愿意尝试,迈出第一步。

在其次子也从去年开始学会久坐,让黄丽娟发现儿子显著进步。

特殊儿家长对孩子期许很简单,只是希望社会多点包容,孩子能自力更生,融入社会。

陆丽仪希望孩子未来能和普通人一样,过上平凡日子,有稳定收入养活自己便足矣。

亲子烘培活动 教导必备技能

烹饪是每个人应具备关键技能,对特殊儿亦是如此。

今年母亲节,自闭症行为中心(Autism Behavioral Center,ABC)与烹饪社交平台CookX Asia举办深具意义的亲子烘焙活动,让自闭儿与家长一起动手制作司康饼(scone)。

孩子们与父母共同制作的司康饼,过程中充满许多珍贵回忆。

ABC创办人夏琳(Charlene Marie Samuel)指出,母亲是一般家庭的看护人,照顾全家大小事,趁着母亲节,让孩子表达对母亲的爱,也透过亲子厨房,教会特殊儿烘焙技能,促进亲子关系。

活动地点选在商场内的流动厨房,旨在鼓励特殊儿与外界联系,加深社会对特殊儿的了解,提高社会对特殊儿的包容。

蔓越莓司康饼制作步骤简单,适合家长与孩子一起制作。

夏琳说,对特殊儿缺乏了解,社会将难以接纳特殊儿的存在,所幸活动获得场地业主赞助与支持,有助特殊儿融入社会。

“多数人不晓得如何面对特殊儿,缺乏认识和包容度,但这次在公共场所办的活动取得圆满成功,让我们倍增信心。

“社会包容度有所改善,以及对特殊儿的觉醒意识已提高,换作10年前,我相信很少有人(特殊家庭)会在公开场合露面;我们需要更多类似合作(让特殊儿与社会连接)。”

父母与孩子在母亲节前夕,尝试在公开场合制作司康饼,不仅增进彼此感情,也从中学习烘焙技巧。

另外,CookX Asia创办人兼执行长黄耀文指出,该平台创办以来积极向大众推广烹饪文化,透过设立互动平台,并提供设备、材料与易学食谱,实现“人人都能烹饪”宗旨,让民众感受烹饪乐趣,以及增进亲子关系。

他也从食谱着手,精准计算所需食材用量,提倡不浪费食物。

“很多人认为司康饼很难制作,但其实很简单,我们简化步骤;这是成功率高的糕点,孩子都很喜欢。”

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