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神经系统疾病蕾特氏症

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严重残缺饱受毒舌 10岁女孩与世长辞

 (华盛顿26日综合电)美国一名天生容貌严重损毁的10岁女孩,23日病逝,毋须再面对无日无之的恶毒言论。

 苏菲亚出生时,脸、手和脚都严重变形,并且患上第一型糖尿病和罕有(Rett Syndrome)。她需要全天候照顾,只能透过眼睛和微弱的声音与人沟通。

苏菲亚(左2)与父亲马克、妈妈娜塔莉(右1)、妹妹莱拉和弟弟亚历克斯的全家福。
苏菲亚(左2)与父亲马克、妈妈娜塔莉(右1)、妹妹莱拉和弟弟亚历克斯的全家福。

 虽然苏菲亚天生残缺、面容怪异,但母亲娜塔莉对她不离不弃,虽然另有2名健康子女亚历克斯和莱拉,但对苏菲亚的爱一点也没有减少。

 由于联邦医疗保险年前改变政策,居于北卡罗来纳州的娜塔莉决定发声为病人争取权益,但如此一来,便令苏菲亚承受公众目光,网上的疯言疯语接踵而至。

 在众多恶毒评论中,最令人恶心是有人在推特上,利用苏菲亚的照片鼓吹强迫把生长不健全的胎儿人工流产,建议强制孕妇进行羊膜穿刺术,若结果证实胎儿有缺陷而该孕妇又拒绝堕胎,将来的医疗费全由婴儿父母承担。


在临终关怀护理中心的苏菲亚,充实地度过剩余的日子。
在临终关怀护理中心的苏菲亚,充实地度过剩余的日子。

 娜塔莉向推特抗议,推特初时仍拒绝把评论下架,几经坚持,推特终向娜塔莉一家道歉,并冻结发帖文者的账号。虽然收到不少攻击性评语,但亦有很多人赞扬娜塔莉在改善美国人获得医疗保障方面的努力,包括前总统奥巴马。

 娜塔莉今年2月将苏菲亚送到临终关怀护理中心,表示决不让女儿接受痛苦的医疗或手术,而是让她在剩下的时间内充实地生活。

 娜塔莉24日在推特发文,指苏菲亚近日病情急转直下,23日晚离世。她说,苏菲亚每天都在爱和赞赏包围下成长,当她们一家克服伤痛后,会继续帮助其他有需要的人,作为对她的怀念。

文:综合报导
图:互联网

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