（視頻來源：台灣蘋果日報）

在我們身邊，有一種人無法像一般人生活在陽光底下，他們以前被叫“白子”，如今稱作“月亮的小孩”，這群人便是白化症者。

台灣李信輝與林育萱這對白化症夫妻，因愛勇敢，在雙方家人的反對之下，相戀、結婚，還生下2個小孩。看似喜事一樁，卻只得到稀落的祝福。夫妻倆並不懼怕，他們依舊帶著孩子，走出陰暗。

台灣《蘋果日報》在李信輝與太太林育萱駐唱的西螺服務區拍照。站在炙熱陽光底下，瞥見李信輝一家人急忙下車，快跑進騎樓。李信輝戴起墨鏡、把二歲的大兒子抱進嬰兒籃，隨後再把音箱、讚賞箱等放定位，接著彈起吉他。坐在一旁的林育萱雙手搓著熱奶瓶，眼睛瞇成一條線看著我說，“小的要喝奶了。”一對白化症夫妻，生下兩個白化症兒子。他們是台灣第一個白化症家庭。

來來往往的遊客看到李信輝一家四口，如同看到稀奇古怪的異獸，眼神洩露的盡是窺奇。甚至還有人專程繞到嬰兒籃，只為了確認裡面的兩個男娃是不是也一身白。李信輝和林育萱努力賣歌藝，卻不知遊客投入讚賞箱裡的，是鼓勵？好奇？抑或同情？

找工不容易

駐唱是夫妻倆的主業，每週五六日、逢年過節都在這兒唱。“我們找工作真的不容易，所有曬太陽的事情都沒辦法做，又弱視，正常人一目十行，我們是一個字、一個字看，光這兩樣限制就足夠我們失業一輩子。”李信輝刻意拉高嗓音裝成哭調說。

李信輝視力○﹒五，中度弱視，啟明學校畢業後做了四個月的按摩，他便不想再幹了。“大家都認為瞎子或視力不好的人，只能做按摩。但我一點也不想做按摩師。”李信輝不服輸，把在學校自學的興趣彈吉他，當成賺錢的工具。

“我跟朋友去考街頭藝人，自彈自唱，什麼場子都接，沒休假，最高一個月賺六萬。”加上做網拍買賣，讓他高中畢業便能經濟獨立。朋友陳柏均說，“我們都叫信輝『白董』，他很會賺錢，也很有生意頭腦。”

工作一陣子，李信輝為取得更高學歷，決定報考大學，“我是在身障者考場遇到育萱的。”兩人一認識就交往，讀大學時便同居。

“孩子白的也沒關係，因為我們也是白的”

李信輝說，當時坐在考場座椅上伸懶腰，手不小心碰到坐在後面的林育萱，事後覺得不好意思，特別買飲料去向她道歉，一個月後就開始交往。

林育萱聽了忍不住說：“他根本就是故意碰到我的！”李信輝則大笑未否認。後來，兩人同時考上南華大學，畢業後不久就結婚。

李信輝說，兩人婚後並未特別避孕，兩年多前妻子初次懷孕，他們曾問醫生是否會生下白化症的孩子，但醫生說不知道，沒有案例可參考，當時與妻子討論後覺得：“如果是黑頭髮的，那很好，可以開車載我們出門，如果是白的也沒關係，因為我們也是白的！”

後來連兩胎都是白化症，李信輝自嘲說：“我們某種程度也是在為台灣醫學做研究貢獻！”

夫婦倆目前每周五、六、日帶著孩子到國道一號西螺服務區駐唱，李信輝彈吉他、林育萱吹陶笛，面對外界批評“很自私”、“讓兩個小孩受苦了”，李信輝說，周遭朋友十個有六、七個家庭不完整，而他在妻子懷孕後買房，夫妻倆沒有不良嗜好、努力工作賺錢，凡是為孩子著想，“我比一般正常的父親更有責任感！”

“只是外觀不一樣，少數跟多數而已。”

記者坐在客廳椅子上，李信輝則隨地坐在地板，他忽然把臉往手機螢幕貼，“我都這樣看LINE，看電視也是，視力不好，害我很多事情都不能做，譬如騎車、開車。”

兩個白化症的兒子一出生也弱視，是否擔心他們長大會全盲？“不會。視力可能會慢慢退化，不會變瞎子。”

但李信輝自小卻因為視力不佳而影響課業。“國小還好，到國中，學習障礙很大，看不到黑板，特別累。”國中最後一名畢業，李媽媽擔心兒子未來會失業，只好把他送往后里啟明學校。李信輝起先很抗拒，但當時只能乖乖聽媽媽的話。

在啟明，全校只有他是白化症，李信輝才體會比上不足、比下有餘的道理，“我在啟明都沒讀書，竟然第一名畢業，因為班上都是全盲生。我至少可以用放大鏡看漫畫、用六十吋的電視打電動，他們完全不行耶。”

我問育萱能否抱抱小孩？一手接過，只見懷裡的男娃瞳孔不停顫動，好像沒辦法與我對焦。我問李信輝，如果讓白化症小孩讀特殊學校，是否比較適合？

李信輝揮手，要我們走到冰箱前，他打開冰箱，門上有數十顆白色雞蛋，只有一顆是土褐色。看到此景，我們便懂了。“只是外觀不一樣，其他沒有分別，少數跟多數而已。”他輕輕地把冰箱門關上。

醫生：白化症患者避免過度使用電子產品

彰基兒童醫院兒童遺傳科主任趙美琴表示，白化症主要是因為基因突變，導致身體不能產生黑色素，讓眼睛視網膜以及皮膚的黑色素減少。因為眼睛缺乏黑色素會產生視力不好、畏光，視力容易退化。皮膚缺少黑色素則容易曬傷。

趙美琴說，如果白化症患者想要生兒育女，最好先做遺傳諮詢，因為兩個白化症的患者生育，很難生出正常的小朋友。如果配偶一方是正常的，則小孩子正常的機率會比較高，也要避免近親通婚。

趙美琴提醒白化症患者平時應該避免接觸大量陽光，減少皮膚、視力的損傷，定期視力的保養，避免過度使用電子產品，以減少眼睛負擔，避免視力惡化。

文圖∕台灣《蘋果日報》