患脊髓性肌肉萎縮症 父母花光積蓄醫4歲兒

由于亦翔身体無力,絕大部分時間躺在床上,父親丘文迪在旁細心照顧。

(怡保22日訊)華裔男童患上罕見的脊髓性肌肉萎縮症,4年來多次進出醫院,耗盡父母的積蓄,一家之主對一家人日后的日常開支及兒子的醫葯費,一籌莫展。

來自兵如港的男童丘亦翔(4歲),是懷胎6個月半就出世的早產兒,儘管出世時需被置放在氧氣箱,但之后出院后與一般嬰兒無异,手腳可隨意舞動,但約10個月大時因咳嗽入院,才診斷出患上脊髓性肌肉萎縮症。

男童父親丘文迪(34歲,司机)指出,亦翔是他與妻子張美茵(21歲,家庭主婦)的長子,目前妻子正懷孕8個月半。

靠喉管進食

他說,亦翔小時與其他嬰兒無异,但隨著年齡的增長,發現他不愛活動,當時夫妻倆不以為意,只以為是懶惰,但兒子10個月大時因咳嗽入院,醫生發現亦翔异樣,經過詳細檢查后,始確定是脊髓性肌肉萎縮症患者。

“經過了解后,我們才知道脊髓性肌肉萎縮症患者,只是骨骼會生長,但肌肉卻會萎縮,以致患者無力,並且需要經常抽痰、依靠泵氣机及氧氣机呼吸。”

丘文迪說,其月薪只有1913令吉,但單單兒子的個人費用,包括奶粉、尿片、氧氣機專用蒸餾水、各儀器零件及維修費等,都需約1000令吉,這還不包括屋租、水電費、一家人的膳食費及未出世的孩子的費用等。

他也說,由于亦翔目前依靠喉管進食,而該喉管須每月到醫院更換,因此亦翔每月都需承受換喉管帶來的痛楚,在醫生建議下,將在今年內為亦翔施手術,即將喉管直接在腹部處置入胃部。

“是項手術預計需約3萬至4萬令吉,希望可在私人醫院進行,但我的積蓄已近花光,所以還是必須視我的經濟能力,才決定何時讓亦翔接受手術。”

智商及溝通能力沒問題

4歲的丘亦翔除了身体乏力,需以喉管攝取流質食品,智商及溝通能力皆與普通同齡孩子無异,會向父母提出各种要求。

張美茵說,亦翔是非常聰明的孩子,平日在家都會觀賞電視節目、一邊听兒歌一邊跟著唱、愛玩玩具,以及很愛跟媽媽說話,並且也會要求外出逛街。

她說,亦翔只能吃流質食品,所以看到大人們進食,也會鬧著要吃,但每每讓他吃了,都需要以抽痰机,抽出殘留在喉嚨的食物。

丘文迪也說,醫生時時都要求夫妻倆要有心理准備,因亦翔隨時都會離世,在其2歲時也曾出現停止呼吸情況,但最終都救回來了。

“雖然如此,我與太太總不能終日愁眉苦臉,為了亦翔,我們盡力去過每一天,並讓亦翔能在充滿愛心及疼惜環境下成長,所幸家人不時給予金錢上的援助,讓我們深受感激。”

另一方面,馬華怡保西區服務隊大隊長李瑞龍與該隊行動組主任張文,也移交300令吉捐款給丘文迪,並希望社會熱心人士伸出援手。

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無具體治療方式

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA)屬於染色體隱性遺傳疾病,是因脊髓的前角運動神經元(Anterior horn cells of the spinal cord)漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病,但智力發展完全正常,發病年齡從出生到成年皆有可能。

此症尚無具體的治療方式,非重度患者也僅能以物理治療及呼吸系統照護,以減少併發症的發生。

此症會造成家庭及社會非常沉重的負擔。

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