活了13年 媽媽首握他的手竟已是臨終

（視頻來源：Youtube）

美國人維特爾天生罹患嚴重複合型免疫不全症（SCID），出生20秒後就住進“泡泡”裡，他與爸媽只能隔著“泡泡”接觸，短短13年的生命，從來沒有觸碰到這個世界。

維特爾1971出生，1984離世，他從出生就被診斷出患有SCID，SCID是一種罕見先天性遺傳疾病，每十萬人會出現一例，通常出現於男孩，體內缺乏免疫細胞以致患者易受黴菌、細菌、病毒感染。

在短短13年的生命中，維特爾的父母努力讓他能擁有正常的生活，在家裝設可以移動的“泡泡”，他在裡面讀書學習，藉由電視瞭解外面的世界，試著追上同齡小孩的腳步。

維特爾出生後，醫生認為唯一存活下來的辦法，就是隔絕外界環境的所有病原體，讓他搬進特別設計的污染隔離中心，住在“泡泡”裡，直到有一天找到匹配的骨髓進行移植。

1983年10月維特爾接受姐姐的骨髓，手術過程十分順利，成功移植後幾天卻出現排斥效應，維特爾的爸爸當時問他願不願意再接受治療，他說：“爸爸，只要我能夠好起來我什麼事都願意做”，4個月後卻離開人世，臨終的時候，才離開束縛他自由的“泡泡”，第一次真正接觸到父母。

文：綜合報導