活了13年 妈妈首握他的手竟已是临终

（视频来源：Youtube）

美国人维特尔天生罹患严重复合型免疫不全症（SCID），出生20秒后就住进“泡泡”里，他与爸妈只能隔着“泡泡”接触，短短13年的生命，从来没有触碰到这个世界。

维特尔1971出生，1984离世，他从出生就被诊断出患有SCID，SCID是一种罕见先天性遗传疾病，每十万人会出现一例，通常出现于男孩，体内缺乏免疫细胞以致患者易受霉菌、细菌、病毒感染。

在短短13年的生命中，维特尔的父母努力让他能拥有正常的生活，在家装设可以移动的“泡泡”，他在里面读书学习，借由电视了解外面的世界，试着追上同龄小孩的脚步。

维特尔出生后，医生认为唯一存活下来的办法，就是隔绝外界环境的所有病原体，让他搬进特别设计的污染隔离中心，住在“泡泡”里，直到有一天找到匹配的骨髓进行移植。

1983年10月维特尔接受姐姐的骨髓，手术过程十分顺利，成功移植后几天却出现排斥效应，维特尔的爸爸当时问他愿不愿意再接受治疗，他说：“爸爸，只要我能够好起来我什么事都愿意做”，4个月后却离开人世，临终的时候，才离开束缚他自由的“泡泡”，第一次真正接触到父母。

文：综合报导