（华盛顿15日综合电）美国加州28岁的女子梦露（Andrea Ivonne Monroy），从小罹患罕见的皮肤病，导致她就像吸血鬼般不能接触阳光，大部分时间都只能待在家里，没有光时才能出门，曾28次被诊断出罹患皮肤癌，更因罕病导致她23岁就“停经”。

综合外媒报导，梦露从小就被诊断罹患罕病着色性干皮症（Xeroderma pigmentosum），这是一种遗传性疾病，患者会对紫外线过敏，一旦接触阳光，皮肤就会出现黑斑和皱摺，无法自行恢复，还可能让听力丧失及神经系统异常，也有人称他们是“被太阳遗忘的孩子”。

罹病的梦露尽管尽量地保护自己不接触阳光，但她还是28次被医生诊断罹患皮肤癌，最近一次是去年10月，医生发现她不只长了黑色素瘤和许多癌前细胞，而且她在23岁时就提早停经。

梦露平时几乎“足不出户”，家中所有的窗户都已经贴上隔热膜，还加装了超厚窗帘，生活环境就像地下碉堡一般，终日都无法见光，就是为了能“续命”，因为罹此罕病者的平均寿命仅有37岁，而且得到皮肤癌的机率是常人的1000倍。

梦露只能在晚上出门，但她有时白天必须外出看诊，因此她得带着紫外线检测仪，反覆确认周围紫外线指数是否超标，而且一定要把全身包紧紧，穿长袖、长裤和戴帽子，并戴上可以阻挡紫外线的面罩。

文: 综合报导
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