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血癌

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战略分析师患血癌 只有一年命仍乐观面对

(新加坡10日讯)想救人结果体检验出异状,新婚一年的34岁银行战略分析师,上个月被诊断患上罕见,医生说可能剩不到一年时间,得等救命骨髓。

生性乐观的他至今一滴泪都未流下,不愿被击倒因还“欠老婆一个蜜月”。

步入30岁这个年龄层会烦恼些什么?可以是事业、家庭,或是小至12月佳节要约谁五人聚餐。不过,对34岁的尚殿君来说,眼前最关键的就是等到一个适合的骨髓。

去年底尚殿君和太太任瑞洁结婚,但因疫情关系无法出国度蜜月。(受访者提供)
去年底尚殿君和太太任瑞洁结婚,但因疫情关系无法出国度蜜月。(受访者提供)

本地研究员去年参与研发Lunar-Cov19冠病疫苗,当时也在我国展开临床试验,而殿君就报名参加,希望能为疫苗开发尽一份力帮助更多人。

没想到,在体检验血看是否适合加入试验时,却发现白血球和血小板异常。过去一年经观察和两次腰椎穿刺,上个月证实患上骨髓增生异常综合征(myelodysplastic syndrome,简称MDS),一种罕见


最近因为细菌感染入院的殿君通过电访告诉记者,若不是想参与计划就不会及早发现身上藏着这种病,会把容易疲惫和身体出现淤青等症状,当成是压力大或是不小心受伤。

很多时候病患比周围的人更勇敢,生性乐观的他在访问时不忘开玩笑。

“搞不好我还会以为(有淤青),是鬼压床。”

殿君去年底和31岁的太太任瑞洁结婚,当时已知身体异状但未能证实任何病症,因此决定乐观看待。上个月确定患上罕见病症,即使医生告知可能剩不到一年时间,除非找到适合的骨髓移植,两人对于接踵而来的坏消息始终冷静理性面对。

“MDS很罕见所以数据库也有限,而且许多是年长病患。我不会因为这些数据和几率就放弃希望。”

问他究竟是什么力量让他如此积极面对,活泼的殿君顿时陷入沉思,然后给了这九个字。

“我还欠老婆一个蜜月。”

尚殿君患罕见的骨髓增生异常综合征,日前因为细菌感染得住院,但他仍乐观面对。(受访者提供)
尚殿君患罕见的骨髓增生异常综合征,日前因为细菌感染得住院,但他仍乐观面对。(受访者提供)

放弃生育

放弃生育念头,不想让太太吃苦。

在他确认患病后,曾有人提出是否可通过孩子的脐带血来增加几率。不过,即使生了孩子,其匹配程度也可能只是一半,要做到完全匹配的几率不高,而殿君的情况又偏偏需要是完全匹配才适合。

殿君说,他和太太过后有去看妇产科,但后来被告知精子数量低得靠人工受孕。两人在衡量了整体情况后,就决定还是不要生育。

“我不想我苦,她也跟着辛苦。”

非常难治疗的

新加坡国立大学癌症中心肿瘤血液科副顾问医生任玮锳受访时指出,骨髓增生异常综合征 (Myelodysplastic syndrome ,MDS) 是一种骨髓产生异常细胞的疾病。骨髓移植是目前治疗MDS的唯一选择。

骨髓增生异常综合征还可能发展为急性髓系白(AML),这是一种非常难以治疗的

有意捐献者年龄应介于18岁至49岁,身体健康良好。

有兴趣者可上骨髓捐献计划网站bmdp.org注册,之后会安排相关的检测,收集其DNA然后进行配对。一旦找到匹配的,将安排进一步的身体检查。

捐骨髓4误区

新加坡骨髓捐赠计划(BMDP)主席,也是血液肿瘤专科的林子毅医生之前就和本报解说关于骨髓捐赠和移植过程与常见问题。

误区1
捐骨髓是不是要把骨头取出来?

解答:骨髓是骨头内制造血细胞的软组织。要强调的是,在捐赠过程中完全不需要提取骨头,提取的是骨髓内的骨髓干细胞(液体)。捐出去的干细胞,在四到六周内就会重生了。

误区2
捐骨髓很可怕?要动大手术?

解答:目前有两种捐赠骨髓的方式,但都不是大手术,而且都非常安全。目前90%是通过周边血干细胞捐赠法(Peripheral Blood Stem Cell Collection),捐赠者连续5天接受白血球生长激素注射以增加造血, 并将骨髓内的造血干细胞驱赶至周边血液中。

到了第5天,医生将透过类似抽血的方法采集干细胞。整个过程需约5至7小时,捐赠者当天可出院。

另一种是骨髓干细胞捐赠法(Bone Marrow Collection),10%通过这方式捐赠。这种方式需要全身麻醉,使用穿刺针从捐赠者的骨盆后侧抽取所需的造血干细胞。捐赠者一般留院一天即可出院。

误区3
听说捐骨髓会不育?

解答:绝对没有证据显示捐赠骨髓会影响生育。事实上,多数捐赠者都很年轻,大家过后也都生儿育女不存在不育问题。

误区4
捐骨髓后有没有半身不遂的风险?

解答:完全没有!许多人以为骨髓是从脊椎提取,但其实骨髓干细胞是从骨盆中提取,不触及脊椎,没有神经受损或半身不遂的风险。

两万分之一的配对机会

两万分之一的配对机会,分析师:“得之,我幸;不得,我命。”

兄弟姐妹的骨髓是其中最有可能救患者一命的,但殿君偏偏是独生子,也没有适合捐赠的亲人,唯一能做的就是通过骨髓捐献计划(The Bone Marrow Donor Programme,简称BMDP)等待一个适合的骨髓。

现阶段殿君能做的就是化疗,而已经接受第一期化疗的他坦言过程比想像中痛苦很多,但也要咬紧牙关撑过。

殿君选择站出来分享经历,不单单是为了自己,而是为所有正在等待骨髓的病人,希望越多人出来捐献也好,因为无论能帮到谁都是好事。

在医院凌晨未眠的殿君,翻着Instagram,刷到了今年2月看完舞台剧后写下的8个字:“得之,我幸;不得,我命。”

“我想这八个字正是我在等待的心情吧。”

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