(大山脚20日讯)“小女娃患罕见基因病,急筹900万购天价药”新闻出街后引起社会广大关注,此求助个案上周二(13日)对外募款后,6天内共逾2万5000人捐款助筹获逾80%医费,目前尚缺170万令吉!
大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)主席拿督蔡瑞豪今日发文告说,此求助个案是“天价医费医治无价生命”的使命,17个月大女童陈睿昕(Reese)不幸患上罕见基因病SMA(脊髓性肌萎缩症)。
“本会作为筹募这笔庞大医药费的众筹单位,早前于上周二(13日)召开记者会发动募款,善款纷沓而至,所需900万令吉医费经已在6天内筹获80%,尚缺170万令吉,急盼大众捐助。”
他说,小睿昕患上的是脊髓性肌萎缩症第二型,属于罕见基因病,最适合陈睿昕的治疗法,是基因治疗疗法Zolgensma,该药物于2019年获准在美国FDA上市,是全球首个治疗脊椎性肌萎缩症的基因疗法。
“不过,此药一剂需要900万令吉,这个天价的数目,当时让许多人都感到震惊,所以筹款新闻刊登后,获得来自四面八方的民众高度关注及讨论。”
他透露,大家经了解小睿昕的病情后纷纷捐助,也大力转发及分享给身边的亲友,号召大家一起捐款帮助小睿昕。
“当然,也有一些人并不了解为何需要这么昂贵的药物治疗,因此我们也接到了许多大众的提问,但在经过本基金会团队的讲解后,民众也都已清楚并都作出捐款。”