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顾名思医

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【顾名思医】自闭症不是病

,不是一种病,只是与“众”不同而已!

提起小孩,你脑海中第一个印象是什么?终生无法痊愈的疾病?与世隔绝的孤独症?智能障碍?……从今天开始,请从脑海中删除这些想法,因为,不是一种病!
 因为大儿子亚亚(昵称)诊断为而走进与特殊儿童世界的哲.林秋雯(英文名Hazel,哲为英译简称,在英国一般称她为哲老师),期望用亲身经历与专业背景为正名(指对一个事物,采用正当合理的名称)。
 在马来西亚出生及成长,现长期旅居英国的她,目前任职于英国慈善机构威尔士华人协会专家及高级管理人员,同时也是斯望西大学(Swansea University)自闭学及相关大脑发展问题硕士,积极通过演讲、提供及相关脑部神经发展讲座和培训,为有需要的特殊孩子家庭提供教育与诊断方面的帮助。
 今年12岁的大儿子亚亚,几年前诊断为(正确来说应该是亚斯伯格症,但目前医学上已将其纳入光谱系,所以现在不再采用亚斯伯格症这个名词),小儿子目前也在评估诊断是否为的过程中,二女儿则有弱听,而丈夫更在大儿子的诊断过程中,赫然发现原来也是成员之一。
 也许你会觉得,以上任何一项听起来都足以令一个人的世界分崩离析,但她却豁达地换位思考,甚至感恩儿子带领自己进入一般人可能不理解的世界,让她得以从不同的角度,看待事情与体验生命。
 “我庆幸自己的生命能够进入不同的世界。当然,我也跟很多人一样,经历过学习接受的过程。不知道亚亚是之前,我也会要求他变得跟其他小孩一样,打个比方,他从小就很安静乖巧,却不会称呼别人,跟别人也没有眼神对焦,但我却一直用自己的方式要求他为什么别的小孩可以而他不可以。后来,当他诊断为,我才开始学习接受、理解他的不同,也逐渐在过程中懂得尊重每个人的不同。”

哲.林秋雯希望家有自闭症小孩的父母,不要一直将焦点放在孩子做不到的事情上,而是学会欣赏并培养孩子的优点。
哲.林秋雯希望家有自闭症小孩的父母,不要一直将焦点放在孩子做不到的事情上,而是学会欣赏并培养孩子的优点。

中文译名有误导之嫌
 根据目前的官方数据,全球范围内大约每100人中就有一个人是谱系人士,美国德州的最新研究数据更指出,每39人就有一个。换言之,远比你我想像中更普遍,也许你我都曾有过的朋友,只是当年没有被诊断出来或情况较为不明显,如同哲老师的丈夫杰克。
 曾经从事翻译工作多年的她,并不喜欢Autism目前普遍惯用的中文翻译名词“”,因为这个中文名词很容易因为华人文化上对于词汇的理解模式(例如:飞机是飞行的机器)而产生误导性,因为“症”而把归类为一种疾病!
 然而,她认为不过就是天生状态的一种存在,并不是一种病症,所以她希望人们在谈论时也应该避免用“罹患”、“治愈”等类似的字眼,因为它从本质上就不是一种病症或疾病,又何来罹患和治愈之说?所以,她认为我们应该从现在开始,慢慢纠正这个中文译名可能存在的误导性概念。

冀平常心看待
 属于一种光谱系,虽然族群会有相似的困难和障碍,有些人士也可能会面对学习障碍和其他症状,但其实每个人都有各自的独特性,没有两个完全相同的人士,因此不同的个案需要不同程度的帮助。
 “从研究方面来说,的成因至今还没有定论,不同人会偏向不同的学说,比如是一种大脑的神经状态等。”无论成因最终有没有定论,哲.林秋雯强调我们每个人,都应该认同其实就是孩子与生俱来的一种障碍和不同的状态,而不是他们“有病”。家长或老师需要做的,就是接受孩子有障碍的事实,在他们成长的过程中,帮助孩子学习应付或改善这些障碍。她坦言,先进国家(例如英国)对于诊断为的孩子,会从教育、社会体系等各方面给予适当的帮助和支持,最终帮助孩子建立起成人后的生活自理能力,让他们也跟一般人一样融入社会体系,过自给自足的生活。
 “孩子的存在,是为了让世界变得更美好,让我们这个世界的人来学习,如何尊重人与人之间的差异!”
 说这句话时,我从她眼里看到了希望的光:“我希望有一天,会被视为常态,我们每个人都能尊重他人,每个人都是不一样的,人士也只是一种不同的个体。”

活动看板
 趁着此次回马行程,哲.林秋雯也将会配合不同单位的邀请举办讲座,希望借此推广及提高人们对的醒觉与认识,有兴趣者可联络以下单位:

◆讲座主题:与亚斯伯格、过动症、共舞
 日期:7月8日(星期一)
 时间:7.30pm~9.30pm
 地点:南马特别孩子关怀协会(Persatuan Penyayang Kanak-Kanak Ismewa Johor Bahru)
 47-01, Jalan Impian Emas, 81300 Skudai, Johor Bahru.
 报名费:会员 RM15、非会员 RM25
 报名联络:菁菁(019-742 1067)

◆讲座主题:与特儿共舞分享会
 日期:7月14日(星期日)
 时间:4.00pm~6.30pm
 地点:爱有机 Love Organic Resources 29, Jalan BPP 8/1
  Pusat Bandar Putra Permai, Seri Kembangan.
 对象:50位家有特殊需要的家长/教育工作者或有兴趣者
 报名联络:010-889 9288、016-323 4240

更多报导:【顾名思医】自有天地要尊重

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