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会员文:医罗万象|常骨盆痛和频尿 当心间质性膀胱炎

来自吉隆坡的蒂芬妮(化名)现年45岁,她遇到了一个相当“神秘”问题。她因长期有骨盆疼痛问题,常有尿急和频尿情况,经常需要紧急上厕所解尿。事实上,她已经看过了好几位医生,而每位医生都给出了不同的诊断和治疗方式……

从表面上看,蒂芬妮可能患有典型的泌尿道感染或膀胱过动症,但是尽管服用了各种药物,她的问题并没有消失,各种治疗都无法改善她的生活品质。

不久后,一些医生开始对她所抱怨的症状持有怀疑态度,这让她同时承受生理上的痛苦和情感上的绝望。她必须一直设法说服其他人,她的痛苦是真实的!

其实,蒂芬妮患上的是一种常被称为“膀胱疼痛综合征”疾病,在医学上称为间质性(Interstitial Cystitis)。

间质性是一种以白天和晚上频繁排尿为特征的疾病。这种疾病还会使患者反覆出现不明原因和不同程度的骨盆疼痛。对于女性患者来说,间质性的症状可能会在月经期间或性交时恶化。

虽然间质性更常发生在女性身上,但它同样也会发生在男性身上。全世界估计有2.7%女性和1.3%男性患有这种复杂疾病。由于医护人员对这种疾病的了解不深,临床上经常出现误诊情况。因此,上述数据或许只是冰山一角,无法描绘出具体的“真实情况”。

大多数患者就像蒂芬妮一样常被误导,认为自己患有膀胱过动症或泌尿道感染。虽然膀胱过动症或泌尿道感染可能与间质性共存,但把间质性误诊为其他疾病,将可能引发其他问题。比方说,患者会因此而使用了实际上没有必要的抗生素和膀胱肌肉松弛剂(治疗膀胱过动症的典型药物),这些药物都有各自的副作用,频繁使用抗生素也可能导致抗生素抗药性。

病因尚不明朗

间质性的诊断是相当棘手的,医生或许无法从体格检查中发现任何征兆,患者的血液检查和尿液检查也可能显示阴性结果。

然而,肾脏超声波检查、膀胱超声波检查和膀胱功能检查可能会有所帮助。

间质性患者的膀胱镜检查可能会显示正常的膀胱平滑肌、轻度炎症变化或溃疡,然而这些都不是间质性独有的临床表现。此外,即使透过膀胱活检,医生也可能无法为患者定下确凿诊断。由于间质性模糊的临床表现,以及患者在各种检查上获得的阴性结果,很多医生都会以“排除其他诊断”方式来诊断这种疾病。

全身性红斑狼疮(SLE)、偏头痛、子宫内膜异位症、大肠激躁症(IBS)、慢性疲劳综合征和纤维肌痛(Fibromyalgia)等疾病,通常也与间质性有关。这无疑使间质性的诊断变得更加困难和混乱,因为每种疾病都可能对患者的膀胱功能造成障碍或问题。

医学界目前对间质性的病因尚无任何定论。许多科学家认为,膀胱组织的缺陷可能造成尿液中的刺激性物质渗入膀胱,并刺激膀胱,从而导致间质性的各种症状。一些科学家则认为,一种名为肥大细胞(Mast Cell)的特定炎症细胞会释放组织胺和其他导致症状复杂化的化学物质。其他发病理论,还包括:负责膀胱疼痛感的神经发生了变化、导致身体免疫系统攻击膀胱的自身免疫性疾病,以及过敏反应。

疾病有望改善

像蒂芬妮这样的患者常会拜访多位医生,以征求不同意见,但往往花了一大笔钱,却无法解决困扰。

这必定给患者带来精神上的折磨,因为他们觉得没有一位医生有足够多的知识和洞察力来治疗他们的疾病。有些医护人员甚至会将患者视为有心理问题的人,拒绝照护他们的病情。

有些医生对这种疾病表现出的冷漠态度,将使问题复杂化。众所周知,一位医生若对患者病情持有冷漠态度,将导致患者长期不敢就自己的病情发声,他们宁愿保持沉默,直至放弃希望,甚至开始有自杀意念。

尽管如此,患者依然需要面对一个非常严酷的事实,那就是了解自己无法完全从这种疾病种康复。这种疾病可能会在他们的一生中不断复发。

然而,庆幸的是,事实上他们可以获得足够有效的治疗,使自己能够恢复原来的生活习惯,并过上正常健康生活。有些患者更能够在下一次的疾病复发之前,经历一段很长时间的疾病缓解阶段。

治疗因病制宜

大多数间质性治疗都是根据患者症状和膀胱大小来量身定制的。

如前文所述,大多数患者都会出现类似泌尿道感染的症状,例如尿频、慢性盆腔疼痛、性交疼痛,以及排尿时的疼痛和不适。因此,患者必须在展开治疗之前,排除泌尿道感染。

药物可能对许多患者有效,但患者可能会面临失眠、脱发、口干和便秘等副作用。对药物有抗药性的患者将在手术前,接受膀胱灌注治疗。此外,各种外科治疗已被证实能够帮助部分患者缓解症状,例如在膀胱内注射肉毒杆菌素以麻痹神经纤维,或使用膀胱水扩张术(Hydrodistention)来破坏神经纤维。

假设患者症状棘手,难以管理和控制,可以考虑植入骶神经调节器(即膀胱起搏器)以调节神经,并减少膀胱的过动反应。一些膀胱容量小的患者可能不得不接受大手术,以将小肠纳入膀胱,借此扩大膀胱容量和增加尿液储存量。

治疗时间的长短取决于每位患者的进展和复发情况。患者应该清楚了解一个现实:间质性是一种无法治愈的疾病,其治疗只能以减轻症状为目标,它可能是一个终身疾病,患者必须要有合乎实际的期望。

除了接受治疗,患者也应该改变自己的生活方式和习惯,例如避免摄取含咖啡因的食物和饮料。

至于蒂芬妮,在经过一些非常彻底的调查后,她和她的医生终于搞懂了罹患的疾病。如今,蒂芬妮接受治疗的主要目标是让自己重新回到正常和稳定的生活轨道,并在充分了解病情下,好好管理各种症状。

█只要接受适当治疗,妥善管理病情,病患仍有回归正常生活的希望。

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