大宝的成长进展是断断续续的，当我努力时进展就好，偷懒时进展就会慢下来。因此，我常常鞭策自己别偷懒。偶尔疲累时，我还是会放慢脚步，跟着自己的节奏，休息足够了就的冲刺，这样我和家人才不会累坏。我常提醒自己，照顾者必须先好好照顾自己，才有能力照顾他人。秉持这样的信念，我们一起努力，共同进步……

十五年前，我家迎来了大宝。他从婴儿时期就饱受病魔折磨，有好几次在鬼门关前徘徊，我差一点就失去他。他在两个月大时，因伤风、咳嗽开始了住医院生涯。 原本非常普通的婴儿伤风、咳嗽，可以演变成罕有疾病。医生告诉我，孩子患上非常罕有的疾病——周期性免疫力丧失疾病。孩子的白血球，会周期性减到非常少，接近零。这意味他身上几乎没有免疫能力。这跟“爱滋病”相似，都是身体丧失免疫力，任何细菌侵入都会造成死亡。

当时，全国病例不到十宗，他是其中一位。医生坦白地告诉我，根据报告，患者都无法存活，要我有心理准备！我内心揪了一下，异常镇定地反问医生，最长命的患者可活多久？医生告诉我，大约十岁左右。很奇怪的是，当时我并没有很难过，可能无法相信医生所说的吧？我告诉自己，他会是奇迹，一定可以战胜病魔。

为了陪伴大宝对抗疾病，我和先生分工合作。他除了工作养家，也负责居家环境的卫生。我向工作的单位请半薪假三个月后，就开始负责照顾孩子的生活起居和他的个人卫生用品。就这样，我们熬过四年来来往往医院的生涯。他每回进医院都住上好几天，医院就像我们的第二个家。医院里的细菌最多也最可怕，我们都尽量避开，不得已时才送院救治。大宝四岁之后，免疫力慢慢提升。不再有周期性的减少白血球，虽然免疫力是提升了，但他依然常生病，因为白血球的量依然比一般孩童低，我们依然得小心翼翼照顾环境和个人卫生，但居家隔离解除了！

在不同诊所辗转奔波

在照顾大宝的过程中，我发现他的成长比一般孩童慢。也许因为脑部积水的关系，加上病发时的抽搐，全身缺氧，让脑细胞损坏不少，所以他在各方面的发展都显得比同龄孩子慢好几个月。应该翻身时，他还不会，应该坐起来时，他还不会。应该爬时，他不会，应该牙牙学语时他不会，应该站起来走路时，他也不会……我内心冷了一截。复诊时，我跟主治医生讨论过，她的建议是先解决健康问题，性命保住了再谈其它。在这个阶段，我和先生把注意力投放在他的健康问题上，觉得保住性命要紧，所以并没有向外寻求专业援助。

搬到雪州后，我依然把重心放在提升健康方面，不再去中央医院复诊，而是转介到沙登医院复诊。 当时的沙登医院刚运作不久，病人不多，所以大宝在这里进行职能治疗，可得到很频密的照顾。初期是每星期三次，后来两次，到一次。之后，是每两星期一次，然后每月一次。至于语言治疗，则每个月进行一次，因为需要语言治疗的病人较多。除了进行职能和语言治疗，他必须定期到小儿科专科，还有脑科、骨科、耳鼻喉科、眼科、牙医科复诊。有时候，我也糊涂了，出发前会愣了一愣，问自己：“今天是要到哪个诊所呀？”

接下来的几年，大宝的成长进展是断断续续的，当我努力时进展就好，偷懒时进展就会慢下来。因此，我常常鞭策自己别偷懒。偶尔疲累时，我还是会放慢脚步，跟着自己的节奏，休息足够了就再冲刺。这样我和家人才不会累坏。我常提醒自己，照顾者必须先好好照顾自己，才有能力照顾他人。秉持这样的信念，我们一起努力，共同进步。

五年，总算等到孩子呼唤

大宝四岁时，我和先生商量后，决定让他去幼儿园学习。虽然他还未准备好，但我们决定放手让他接触人群。我拜访了很多间幼儿园和园长沟通，关于大宝的特殊状况，几乎所有幼儿园园长都把我们拒于门外，只有一间愿意接受他。我非常感谢当年愿意给大宝机会的颜园长，这幼儿园的教育理念跟我很接近，让我放心地把大宝交给颜园长。短短一年，我看到大宝进步了。由于大宝的免疫力比较低，在幼儿园时，依然常生病，一旦生病，他的专注力就变得更弱。

四岁时，大宝只能跟着三岁班的孩子一起学习。小班的孩子主要通过游戏学习，这个阶段的他在老师的引领下，勉强跟孩子们一起在课室或户外活动。通过园长，我也知道，大宝在学校是自顾自地玩，跟同学零交流。老师会制造机会让大家有互动，但大宝无法融入，唯有躲到一个角落。

那段时期的每个傍晚，我都会带着大宝和妹妹小宝，一起陪伴他在公园玩。除了训练他的大肌肉，我也希望他可以学习和其他人沟通。大宝五岁时，园长和我讨论了他的学习能力，我们达成共识，把他保留在三岁班，就这样他跟小宝同班了。这一年，他进步得更多，开始想要开口说话以及跟同学互动。我还记得，每晚的故事时间，都是小宝坐在我身边，大宝则是走来走去，听到有兴趣的，才过来一阵子，然后又走开。有一晚，他拿了故事书递给我，这是他第一次表达，我当然不会放过机会，七情上脸讲故事给他听，将角色换上大宝跟小宝的名字，他则乖乖坐在那里听，直到讲完为止。就在此刻，他开口喊我“妈妈”！这声妈妈，我等了五年。

特殊需要孩童为国争光

两年前，我们替大宝争取了学校的特殊孩子越野赛跑，他在这项越野赛跑得了一面奖牌。虽然是最后第二名，但我们不介意。这次的参与，让他第一次在学校领奖。我在台下看着他领奖的那一刻，内心百感交集。从他笑得灿烂的脸上，我知道此刻的他被别人看见了！一直以来，他多希望被看见，奈何一般老师都把焦点和眼光，放在特别优异或特别需要关注的孩子，像他这类孩子就被边缘化了。

某天无意间，先生发现有位跆拳道教练专业教特殊需要的孩子，我们也因此让他学习跆拳道。原来，教练家也有位自闭症孩子，他非常同理和接纳大宝。在他的教导下，他的眼、手、脚协调又进步了。这位用心的跆拳道教练，制造了许多机会给特殊孩子们。他举办了一个跆拳道赛事，特别准备了一些项目公开给全马特殊孩子参加，大宝在这项比赛中，获得人生中第一个和第二个奖牌。

今年三月，大宝争取到代表马来西亚的机会，到澳洲墨尔本参加跆拳道世界锦标赛。虽然只是参加特殊需要孩子的组别，但他浑身解数，成功为国夺得一面银牌和一面铜牌。回顾这十多年来，我们经历的一切，真的很感谢大宝的出现。他教会我如何放慢脚步、如何成为一位真正的老师，教会我如何成为更好的人。虽然在教养特殊孩子的路上，我们会面对社会大众的不了解和不接纳，我们会尝尽人情冷暖，但我们不需退缩也不必害怕，因为我们不是孤身作战。

我们身边还有很多类似经验的父母，当你需要支持，就找找同样有特殊孩子的父母聊一聊。身心很疲累需要歇息时，就放慢脚步，好好休息。休息是为了走更长远的路，充电过后，我们再冲刺！只要父母努力陪伴、教育和引导，特需孩子们最终还是可以学会的。只是他们需要比较多的时间，不过那又何妨？