我并不愚笨，我只是不一样！唐氏儿也能独立生活，撑起一片天！

当步伐稳健的梁惟恩（Barnabas）来到我面前亲切地打招呼，再贴心地走到后边为妈妈搬来凳子，有那么一瞬间，我甚至以为眼前的“唐帅哥”并不是今天要采访的唐宝宝。也难怪妈妈谢玉凤总是一脸欣慰地看着出生就被判断为唐氏综合症的大儿子，笑着对我说：“家有唐氏儿，其实是一份祝福！惟恩，从来就不是我生命中的麻烦或负累。”

拥有一条额外（部分或全部）21号染色体的人，就会罹患唐氏综合征，这是一种存在于世界各地、发生在所有群体当中的染色体组合现象，22年前，惟恩恰好就以如此独特的身分来到了这个世界。提起唐氏儿，我们总是不期然会想起一眼就能分辨出来的特殊面容，例如：眼距宽、鼻根低平、身材矮小、眼外侧上斜、手掌厚而指短粗等等，然后不自觉地认为这些孩子终究会成为一个家庭的负担或永远都没有办法独立生活，但是，你我都错了！

焦点放孩子身上，外人观点不重要

很多研究和经验都已经证明，只要通过适当的帮助和指导，唐宝宝们仍然能够独立生活，融入社会，甚至发挥自己的潜能，对社会做出贡献，而惟恩，也用最实际的行动证明了自己虽然是唐宝宝（其实他更喜欢别人叫他唐帅哥），但也能通过努力独立而活出的生命价值。

“那个年代，抽羊水还不流行，尤其在小地方。生下惟恩后我才知道他是唐氏儿，心情当然很复杂，但也许是信仰的关系，我其实还算平静。内心深处总觉得上帝若把苦难放在我身上，必然是因为知道我能够承担。惟恩小时候虽然不容易照顾，但这些年一路走来，我才明白他就是一份祝福。”安静乖巧全程聆听访问过程，看到妈妈难过会自动送上拥抱的惟恩，让身为旁观者的我深刻体会到玉凤所说的祝福。外界的眼光？“嗯，虽然有很多人难免会在背后议论，但当你把目标和焦点放在孩子身上，外人的想法其实并不重要。”陪伴和照顾惟恩成长的过程中，玉凤最踏实的后盾就是丈夫梁文坚。

“坦白说，我那时候也没有想过会有这样的孩子，不过我们很快就适应，甚至还在办满月酒的第一时间告诉大家。我一直都把惟恩当成是正常的孩子在养育，心想既然来了就接受和面对。我记得小时候周末带孩子出门都要背很大的包，因为惟恩需要很多衣服和裤子替换。一开始会觉得烦，但适应了其实也就是生活的一部分。可能我的性格也比较随遇而安，既然家庭和孩子有需要，就做吧。”

梁文坚以过来人的身分说，在养育特殊孩子的过程中，父亲也必需要共同承担起养育孩子的责任，而不是把责任都丢给妈妈，这条路一个人很难走，他笑着说惟恩让他学习如何接纳和付出，孩子的单纯和体贴更让他老怀欣慰。

独立生活启航梦想

梁惟恩（Barnabas）今年22岁，上有姐姐下有弟弟。听他说着自己喜欢打篮球、跳舞、看跑男、偶像是李晨……甚至还渴望结婚生子的生活琐事与梦想，我仿佛看见了一个对生活与未来都充满憧憬的大男孩。

平日除了打理自己的生活（连洗衣和简单烹饪都难不倒他），他也很喜欢在店里工作，尤其更是排货和标价的最佳小帮手。

面对这样一个逐渐长大的唐帅哥，当弟弟和姐姐都已经走在完成人生梦想和蓝图的道路上，玉凤也想要帮助惟恩完成梦想（喜欢看明星的惟恩，心理有一个想要成为网红的小小梦想），所以，她设立了《Barnabas要独立生活的惟恩》网页，慢慢开始摸索着一条道路让孩子融入社会。

实际上，夫妻俩经济条件尚算不错，提前为惟恩预备将来的生活经费虽然没有问题，但妈妈心里更希望的，是孩子能够独立生活并融入社会：“我觉得独立是每个人应该要拥有，这也是我们应该要帮助他完成的，至于最终他能够独立到什么程度，结果并不是最重要的，重要的是过程。身为父母，我们要做的就是帮助他学习独立。惟恩算是比较幸运，因为我本身经营有机店，所以能够为他提供一个学习工作的环境。虽然将来我们老了或不在了，姐姐和弟弟也可以陪伴他，但我还是希望他能够独立，尽量不要成为别人的负担，毕竟，一个人若经常都是别人的负担，生命很多时候就没有什么价值，我希望惟恩一直都能成为别人的祝福，而不是负累。”

创建平台惠及特殊孩子

因为惟恩从小生活中所用和所吃而投身健康有机事业的玉凤和文坚，养育出一个非常健康的唐宝宝。从小到大的饮食管理和运动，让惟恩连肌肉都比一般成人结实，身体也非常健康。《Barnabas独立生活的惟恩》平台，是一个唐宝宝梦想启航的起点，在这里，惟恩开始摸索着学习说自己的经历与故事，也分享及销售自己使用过认为是好的、健康的产品，除了最近推出的Barnabas手冲咖啡，玉凤也希望未来能与更多合适的商品合作，创立属于Barnabas惟恩的品牌。

“现阶段才刚刚开始，之前售卖的一些产品也赚了一些钱，我们把利润转成物资捐赠给有需要的特殊学校。既然他要走出社会，就要让他懂得取之社会、用之社会的道理，我希望他不需要一直靠别人的支持，而是销售别人真正需要的东西，为别人提供服务及给予别人祝福。创建这个平台的另一个想法是，希望这个平台能让社会产生共鸣，也鼓励其他特殊儿童家庭相信孩子的价值。即使是特殊孩子，也未必终生都需要别人支持和照顾，他们也可以体现出自己的价值为社会带来贡献。”

玉凤坦言一切都在起步阶段，网页上很多视频都是家人和朋友亲力亲为完成的，虽然专业性不足，但却看得到满满的诚意与努力。如同玉凤所说的，先尝试做，然后过程中再慢慢去丰富它。

她说未来也会陆续做一些商品的销售，等到收入比较稳定，也希望能邀请其他特殊孩子一起来做，让他们也可以用不同的方式融入社会生活。一方面通过销售为孩子创造永续性收入，同时也成为教育宣导平台，让社会从更多方面关注特殊儿童的需求：“其实，很多特殊儿童（包括唐氏儿）并不是没有能力，而是社会没有给予他们机会和平台。”玉凤坦言因为创立了网页，她发现孩子在拍摄视频的过程中，再次学会了很多新的东西。

勿纠结不足处发掘他的优势

养育惟恩的过程中，夫妻俩坦言让孩子上学一直都是他们最大的挑战：“小时候有些幼儿园不愿意接收他，他也曾经因为这样而流泪。有时候，一些正常的小孩会捉弄他。后来找到一家不错的幼儿园，他在那里一待就是10年，有几年还是弟弟陪伴他一起上课的。10岁后就开始接受Home School但也不太理想，后来我陆续让他上一些语文课，从中他也掌握了很多基本会话的技巧。16岁时进入了中学的特殊班。”缺乏完整正规的特殊儿童教育体系，一度让夫妻俩非常慌乱无助，在跌跌撞撞中逐渐摸索出一条路。

玉凤：“我一直当他是正常小孩一样教养，从小培养规律的生活习惯。所以，他的生活很有规律，一起床就喝水上厕所，然后就自己去冲凉、泡饮料、洗衣，完成家务后会下来店面帮忙。他是我很好的帮手，尤其是需要为货品标价或包货的时候，他可以比一般人更专注直到完成所有工作。有些特殊孩子往往会有情绪问题，但惟恩非常懂得自我疗愈，难过或生气时他可能会去唱诗歌去祷告，也不会随便发脾气。另外，我觉得食疗对于特殊孩子是很重要的，最好尽量少吃糖、少吃面粉类、减少盐分摄取，当然偶尔满足一下孩子还是可以的，尽量让孩子摄取天然健康的食材。”

20多年养育唐氏儿成长的漫长岁月并不容易，但夫妻俩始终甘之如饴，玉凤说父母首先要做的，就是完全接纳孩子：“当然，很多人刚开始心态难免会尴尬，但是这个感觉我们自己要处理掉，父母一定要先肯定爱的力量。当我真心爱着自己的孩子时，我不在乎任何人如何看待他。从小到大，我们无论出国或去任何地方都会带着惟恩。即使到今天，他每天早上起床都还是会抱我们。几年前弟弟出国念书时，我曾经很难过，而他却像个天使般跑来告诉我，妈妈不用担心，有我陪你！”

玉凤说，面对特殊孩子，请用心感受和看见孩子的长处和优势，不要一直去看他的不足，更多地关注特殊孩子的内在生命价值，未必一定要一直训练孩子学什么，而是跟孩子建立紧密的亲子关系与沟通，尝试去明白孩子内心的需要，爱才是生命中最强大的力量！