在成长的卅一年里,李嘉蕙在日常学习中,需要面对沟通障碍;在寻常生活里,还要持续经历无法预测的重复性癫痫发作。当有的事不在掌控中,惟有转向那些能掌握的情,她于是寄情于色彩世界,用才情绘画生命之路,以“Janet Lee”之名闯荡画坛,从自我坚持到画作远卖海外,其蜕变的偶然中充满必然。
星期天的早上有阳光明媚,陪同李嘉蕙(31岁)一起赴约的是爸爸李添(68岁)和妈妈梅玉好(64岁),妈妈赴约前坦言,女儿话不多,需视即场状况与心情而定。
尔后,但见她活泼地时而走、时而跳往返室内;偶尔,转过身来关切妈妈的访谈内容,还有对自己画作表示的钟爱,反映在跟我的简单对话中。
“为何喜欢画花?”她马上回说:“喜欢就是喜欢啊!”跟她从一幅花画开始聊起,她表示记不得画中花的花名,也不曾给画中花命名。
“你可曾见过这花呢?”她缓缓地摇头,“它就这样出现在你脑海中吗?”她点点头。
你最爱哪个颜色?她犹豫了一下,“呃……”知女莫若母的妈妈凑过来,问道:“你就喜欢很多、很多的颜色,对吗?”
她没有给予确切的回答,但,她的花画给了人们想要知道的答案,她是个像住在色彩丰富且经常乐而忘返的女孩,总是喜欢把多种色彩混搭在画作里。
她驾驭色彩的能力也非常高,观其画作,色与色之间不唐突亦不冲撞,反而显得充满活力又和谐有序,时而内敛平静,时而奔放热烈,幅幅引人入胜,引发遐想。
这样一个有阳光般灿烂笑脸,用彩笔给世界颜色看的女孩,却天生患有顽性癫痫(refractory epilepsy),同时也被诊断为智力和发展迟缓者( intellectually and developmentally delayed)。
“她出生时,很正常,也很健康 。”直至八个月大,有位家庭成员出水痘,辗转把病传染给她,“她在两周内就复原了。”拥有两个女儿的梅玉好忆述小女儿的出世之路。
毫无症状突然倒地
此事发生后的两周某个晚上,“丈夫有感正在玩耍的女儿不对劲,一直都在翻白眼且身子在抽搐,我们马上带她到诊所诊治,医生诊断她只是发烧,但,我察觉她并无发烧。”
后来,事情过了也不疑有异。十六个月大时,同样状况再次出现在嘉蕙身上,她意识到不寻常,惟有寻求儿科专科诊治,“我们都感到害怕,每一次抽搐就带她前往医院。”
“后来情况演变成每三、五或七天就会出状况,她会在玩耍时,突然跌落在地上。”如此往返医院十多廿次后,医生方确诊为癫痫症。
“当初,只在书本中看过此医学名词,真实情况并非很明白。”医生对她说,随着患者每一次发育阶段,嘉蕙都有可能出现复原机会,这让她在失落中抱持希望。
“全球有6500万人患有癫痫症,当中有30%患者是无法藉由药物得到良好的癫痫发作控制,这里头又有的患者不知何时会发作,嘉蕙就落在这两个类别里头。”
她指出,若是轻微“发羊吊”者,尚且会在发作之前感觉不舒服或是脸色苍白,但小嘉蕙却是在任何时候、地点,毫无症状突然倒地,“说说话或是吃着饭就发作跌倒了。”
“当其时,我们都活在压力中,期间的饮食乃至心情大起大落都会对她造成影响。”
纸飞机是否装载 想对我说的话!
在面对太多未知下,梅玉好开始写日记,她开始记录她的饮食,去过哪里,使用过的药物,在发作期间做过的事等,以尝试检测是否存在某种模式引发癫痫发作。
每一次发作时,她指出,实际情况并非如坊间所认知,给她塞铁汤匙或手指等,“这都会导致患者牙齿或照顾者的手受伤,我们能做的只有给她睡好,不要有人围绕她,然后,监督着她,让她醒来,前后大概五分钟时间。”
她说,一直都非常害怕,总会感到手足无惜, “我会担心她会否敲到头、受了伤,醒来后,一定要做全身检查。”
这种密集发作到了12岁才略见好转,“一个月发作一两次,医生无法解释此情况,有可能是她学会控制情绪,也有可能是荷尔蒙起了影响,但医生叮咛不能掉以轻心。”
“她的发作频密度往往与生活状态有关连,若是碰到过年过节等喜庆日子,这些会导致情绪波动的因素都导致发作,否则就是一个月一次。”
因此,妈妈会让她的生活过得比较平静,“比如今天是要上绘画课的,由于有这个采访,就只选择过来这里,避免过多活动量,尽量让她自我放松。”
过程中,嘉蕙时而抱怨有点儿闷呆了,时而折着纸飞机,当她把飞机抛向妈妈跟我的方向时,心想:“不知她的纸飞机里头,是否装载了什么话要对我说?”
花画里藏画花人?
学习慢视觉异常 克服障碍学独立
除了癫痫症发作,李嘉蕙的成长过程看上去正常,到了5岁开始,梅玉好却发现她面对另一个问题,“那就是读不到书,她可以写字,但不会认字。”
初时,仅仅以为学习进度稍为缓慢,直至上了一年级,问题依旧在,她惟有带她去看儿童心理医生,“诊治结果是,癫痫症导致学习缓慢,所以,把她定为‘学习迟缓者’。”
由于顾虑到政府学校班级人数众多,无法照顾到随时会癫痫症发作的她,于是把她送往私人特殊学校上课。
“在学校里,她跟不上学习进度,随之出现好些坏习惯,比如:在课室睡觉,又或者无人跟她做朋友时,她就到食堂买糖果给同学吃,以博取大家的情谊。 ”
当时,专科医生给她开出两个选择,其一、按原来的路走,她能学习多少就多少,至少过上正常人的生活;其二、医生开一张“残疾人士”证明书,让她到政府学校上特别班。
在看到情况无改善,三思过后,“到了三年级,我决定把她转送特别班。”
她后来发现到,每次开学时,女儿都兴致勃勃上学,一阵子后,又会冷淡下来,她心想:“她是有心读书的啊。”
趁大女儿李慈蕙在澳洲毕业时,她决定带同她谘询当地的学习专家和儿童心理学家,他们分别告诉她,嘉蕙面对视觉障碍和智力障碍。
学习专家表示嘉蕙有视觉障碍,“我急忙撇清,女儿是看到东西的。”
“原来,看到眼前事物是视力(eye sight),而视觉(vision)是脑袋如何转化我们眼睛能看到的事物,视力不等于视觉,同样人事物,在她眼里可能跟我们诠译的有不同。”
儿童心理学家进行的评估报告中,则判断出她面对智力障碍。
由于嘉蕙当时也16岁了,对方认为,一个人在此阶段的学习发展已经趋向固定,无需特地花钱把她送往澳洲进行视觉治疗,“眼前最重要的事,是让她学习生活技能。”
只是,天下有哪个父母会放弃让孩子变好的任何机会呢?妈妈笃信女儿终能立足社会,于是,她开始了视觉治疗,“同年,嘉蕙学会了阅读。”
“虽然水平不到位,至少可以用信息与人沟通,也看懂餐单上的字,她的阅读会比书写来得稍为好。”
为女儿奔波了许多年,这些年来,她也开始放下心头大石,让女儿顺其自然发展了,“她所学习到的,已经足够用来应付日常生活了。”
他人涂红我描绿 点点滴滴落成瓣
李嘉蕙的特殊情况使得梅玉好无不忧心其未来,蜕变成画家,又是另一个需要奋力坚持的过程,“她自小爱涂颜色,为让她拥有一项生活技能,我给她找来多位画画老师。 ”
绘画毕竟有规有矩,但她从不随波逐流,也不受拘束。“当大家画海滩时,她画作里不会有海滩,而是自个的想像画面;当大家画红苹果,她画的是绿苹果。”
如此一来,众绘画老师都否定她对绘画的情有所钟,也不认为她有天分。
她惟有继续为她物色手艺,先后给她上唱歌、跳舞班;后来她发现到,每当停止送她上某个班时,她都会不再触碰,惟独涂颜色例外。
“她就不断地独自坐在那儿彩颜色,像你现在看到的五颜六色那种。”直至2011年,她终于遇上一个拥有廿多年绘画经验的老师。
在经历许多以后,她选择跟老师单刀直入,“别让她画画,也别让她跟随你的色彩定律,她有自己的观念。”她唯一要求是,以老师的经验引导嘉蕙用颜色做出什么来着。
尽管面对动作技能问题需要调整,老师后来也发现嘉蕙的配色天分,加上特有耐性与心机,“你瞧,每朵花花瓣都是用画笔一滴一滴画上去,有时甚至耗上几个月才能完成一幅画。”
伴随茶杯名信片 跨海均有惜花人
李嘉蕙走上画家之路,在妈妈扶持下,以“Janet Lee”之名成立艺廊(https://artistjanetlee.com/)贩卖画作,同时开启“Art beyond the Canvas”(超越画布的艺术)计划,为其作品赋予商业定位。
此计划下,她那赏心悦目的画作不只跃入茶杯、名信片、时钟、托特包等,同时也与其他品牌跨界合作,让丝巾、包包、鞋子等,披上她的花画与抽像画,成了有艺术感的时尚单品。
梅玉好之所以有此规划,原因有三,“给她精神寄托,不让她终日无所事事;何况,她可以过正常人的生活,不让她做任何事情,岂非白费其人生?”
“另外,假如我就此给钱她花,她什么都要买,缺乏金钱观念;这门生意可让她体验赚钱不容易,她需要精明消费。”她也叮咛她要做慈善,把所有收入10%,用来捐助孤儿院。
她披露,如今,美国、香港、韩国、印尼和新加坡等地,均有人收藏其画作,“假如别人可以帮助她建立生意,她亦要帮助其他无能力的人。”
这是她给女儿立下的生意原则,并且身体力行,她们长期且固定资助的对象是爱心之家(Rumah Sayangan)。
“这些年来,这里的管理人对嘉蕙特别眷顾,也会跟院内小朋友解释,除了突然倒下,她跟大家都一样的,以致大家都愿意跟嘉蕙交朋友。”再难的路也有同行者,她在逆境中成长,也不忘在顺境中感恩。