bg
搜索
简
APP 下载APP

字游自在

文 文 文

【字游自在】 140cm高度非阻碍 踢踏甩千愁 笑抗不可能

“生活”不过就是一个词,它之所以生得成、活得道,那是因为有的人用排除万难的生命恣态激动了它,艾妮艾达(Aneem Aida)天生罹患软骨发育不全症,矮小的身高,使她不得不练就坚强心笑对同学的讥讽,用坚定力笑抗别人告诉她做不到或不能做的事情,更用会笑的心筑起坚毅生存力,活过了医生估计的生命年限。
这个爱笑的女生不仅有“小小人儿”的柔软心,更拥有“小巨人”的顽强力!

 

微笑是一帖不苦口的良药,微笑更可以拥抱未知! 艾妮艾达及早就领悟出笑抗人生的道理,哪怕身高不如人,也可以用快乐的能量活出比天高的姿态。图为她跟一直鼓励她,让她不要害怕、不要放弃的大姐艾美拉(Amira Atfina,左)和三姐艾华蒂(Awatif Ezzah)。

“我今年26岁了,在吉隆坡出生跟成长,我的身高?我很久很久没有测量了,不过,大概是140cm以下吧。”毕业于视觉传达与设计系,如今是一名初级设计师兼业余化妆师的艾妮艾达如是说。

自诞生那一刻开始,她就被证实罹患软骨发育不全症(Achondroplasia),俗称侏儒症,患者会出现骨骼发育不良,外型身材矮小、手指脚趾粗短,以及下肢较短。


剪輯:李文源

“从小学开始,我就发现自己与众不同了,那些年的小学生涯过得并不好,因为同学们开始对我指指点点,大家都觉得,我看起来像个‘怪物’。”

在课室时,同学们会当作她的面对自己的父母说道:“妈咪,我害怕这个女孩,她跟我不一样,为何这样的呢?”

“我上的是普通学校,班上也只有我一个这样的人;同学的父母也会害怕我的存在,并认为我的外表会干扰其他同学,影响他们的学习力。”

这些不堪话语令她小小心灵充满困惑,“我有什么问题呢?我以为我是正常的。 ”

 

在一项“援助大马罕见疾病者指南”推介礼活动上,艾妮艾达用她招牌式笑容,跟教育部前部长马智礼博士相见欢。

“我的兄弟姐妹都是正常的,所以,我觉得,自己可以像其他人一样有资格到普通学校学习、跟其他人一样走路,我并没有什么不妥,只是身材矮小罢了呀。”

“当时,我住在阿姨的家,她都会吩咐其女儿逢下课时间到学校,陪我一起用餐,因为我没有朋友,班上也不会有人陪我。”此外,这么做也是出自保护她的意图。

“每当休息时间,总会有同学藉故趋近取笑我,说出诸如:‘Eh!你很矮啦!’之类的话。”

她永远无法预测从别人口里会说出哪些嘲弄的话,她顿一顿,继续说道:“有的时候,那是很刺痛人心的。”

“坦白而言,当我小学一年级的时候,妈妈从未曾告诉过我任何关于我的事,直到20岁,她才真正跟我分享了背后的许多故事。”

“当时,她必须独自承受所有陌生人对我作出的评语,包括:大家都说,这个女孩必须离开,她怎么可以跟其他普通孩子在一起,她不属于这里的。”站在窗外望向课室中的女儿的妈妈,心里的痛谁人知。

 

三岁时的小小艾妮艾达。

有色眼光刺痛我心

外人投放的有色眼光不曾停止,她提起中学生涯里一段小插曲,当时,她正要参与数学考试,有一天尾随当老师的妈妈到教务处一趟,突然间,有位老师高声对她说:“你是残障人士吗?你填写这个表格了吗?”霎时间,其他老师都感到错愕了,并认为那位老师不该这样对待一个孩子,尤其妈妈就在她身边。

“上中学以后,我以为昔日的困扰不会重演,但原来不是……”悲痛的是,她透露,大声说那番话的是位马来老师,而当场维护她的却是华人老师。

“他们认为,我有手有脚拥有一切,为何需要填写那表格呢?”此事令她早在人之初即领悟到,一切的歧视无关乎肤色,而是一个人的心智。

 

艾妮艾达从不放弃任何让自己变好的机会,她跟大姐学化妆,让自己变得更自信,活出时尚感,空余时间,还化身为化妆师替别人化妆呢。

不让眼泪流化被动为主动

一直以来,在面对任何不平等对待与话语时,艾妮艾达一概不让眼泪掉下来,“我得到家人,以及朋友的支持,我后来尝试跟其他同学交朋友。”

“每接触一位新朋友前,我会告诉他们全部关于我的事情,也对他们说,我的样貌就是这样子,但我不会伤害他们,跟我做朋友没有什么好羞怯的。”

“我现在有很朋友,也有很多我爱的人。”她有感而言道:“这个世界仍不接受像我们这样的人,我希望,我可以成为那个改变有着这样想法的人,特别是年轻一代。”

“我想要告诉他们,看见我们这样的人是没什么的。 ”

她直言,现在的孩子鲜少接触到具有不同能力的人,“因此,我特别喜欢小孩,我要从小就教导他们,一旦孩子到了会询问我的状况的年龄时,那么,我就好好跟他们聊我的事。”

“长大后,他们就会知道,世界上会有我这样的人,所以,我必须教育他们,因为没有人比我更了解我的情况,除了自己。”听罢,只能说,化被动为主动是成为自己命运主宰者的关键。

一图胜千言万语,“网高一尺,志高一丈!”

跳舞投篮这都是人生新局

一路走来,艾妮艾达不断尝试作出突破,屡屡用笑对人生的姿态,去打破别人告诉她的不可以做或是做不到的事情,包括:用一支舞跟人们对话,走入运动场投下不可思议。

尽管得到家人和朋友的支持,但她认为,自己应该再积累一些自信心,五年级那一年,她发现校内有开办踢踏舞蹈班,“我加入她们的舞团,随后的六年级开始学习。”

在练舞过程中,她未有面对任何学习障碍,倒是撷取不少乐趣,“我的舞伴们逐渐了解我,并认为我跟她们一样会跳、会转动,也就把我当成一个会跳舞的女孩罢了。”

“我不是告诉你们了吗,我可以做任何事情。”她笑着说道:“天底下,最重要的是一个人的心,还有要如何把心呈现给人们看。”

“我想要在离开小学以前,做一些不同的事情,因此,我选择了舞蹈。“她表示想要跟人们对话,“我觉得,在台上表演是一个不错的开始。”

此次,她还特地录制了一段视频,为本报读者再次跳起不曾忘记的踢踏舞步,在不老的爱之旋律里,看得出她有多开心。

她从来都不放弃任何让自己可以变得更好的机会,到了高中时候,她有个身材高佻的二姐艾莎(Aisya Amna),“她是打篮球的。“她禁不住问她:“打篮球会很难吗?”

她告诉她,以其身高来说是有点难的,“她不觉得我可以投篮得分,我不服,作出挑战!”

与篮筐面对面时,她笑忆:“真的很高耶!我就使力的把球发出去。”结果,她成功投篮了,朋友们都觉得不可思议。

“我真的不敢相信自己!”彼时 她又有了新发现,“哇,对我这样矮小的人来说,没有什么是不可能的。”

她也不是要成为篮球高手,而是把它当成一项嗜好,“它会让我的自信心提高。”她是一个不会辜负生命的生活者。

 

艾妮艾达的双亲阿都拉欣(Abdul Rahim)和妮阿芝中(Nik Azizon)从小就让她生活在真实状况之中,面对日常里做不到的生活事,她都必须想办法用他们教会她的生存技巧解决,使得她现在可以无障碍游走在任何地方。

 

做开心人足以被人记得住

艾妮艾达豁然开朗的说话声,让聊访氛围如沐春风,在她看来,开心是一件必然且长久的事,“开心使得身体健康,对什么都好,弥足珍贵。”

每个人的生活都会出现问题,但我们总不能作无尽纠缠,所以,在一群人之中,她选择做个爱开玩笑且逗趣的人,“这样才能把不愉快的氛围驱散掉。”

她坦言,平时也会有沮丧、孤独、生气或其他负面情绪来袭的时候,但她会选择跟家人沟通,“沟通很重要。”她会针对自己做与不做的事作出咨询,并且寻求真相。

“我们都可能有行差踏错,导致面对负面后果的时候,然而,我们还是需要冒险作出尝试,试过以后,哪怕失败,也可以从失败中站起来,生活继续啊。”

她声称,从不喜欢把自己负面情绪展示在他人跟前,进而影响周遭环境,“对我来说,开心是一件永恒的事情……。”

“倘若我的生命并不长久,做个开心的人,也是让人记住的方式之一吧。” 她突如其来吐露心底话,让我有点措手不及,她接着主动提到医生曾对其父母说过的话,“医生说,我只能活到20岁,可是,现在呢?我26岁啦!我的天呀。”

她连番的惊呼声,再次激活整个氛围,化解上一秒钟或多或少的伤感,她就是这样一个爱笑且懂笑的女孩,笑可以拥抱未知。

她说道,早在医生说她活不过的20岁那一年,她心中就下定决心:走出自我,走到外面的花花世界。

小学时的不愉快经历挥之不去,她不想回到从前,也不想继续沉默不语,“我需要为自己发出声音,寻找一种更好的方式来让他人更懂自己。”

她开始接触大马罕见疾病协会(Malaysia Rare Disorders Society)和记录了别人眼里不一样的人的True Complexion等组织的活动,“它们让我走出世界,也让我帮助他人。”

 

当世界仍未愿意走进艾妮艾达的生命,她选择主动走向世界,寻找更好的方式来让群众了解患有软骨发育不全症的人。图为她参加大马罕见疾病协会为残障企业者们举办的活动,同时,也以此协助散播醒觉意识。

 

活过时限把每天当最后一天活

艾妮艾达活过了医生估计的生命年限,也越过了他人口里的许多不可能,时至今日,她的内心深处不是完全无担心,只是,她选择了活在当下,活好今天。

“其实,长到那么大,从来都没有因病而入院,这是我必须感恩的事。”为此,她特别珍惜活着的分分秒秒。

“每一次踏出家门时,我都会想到:如果今天是我的最后一天,我会怎样做?”

我再次被她推入到默语之中, “哈哈哈……”不稍一会儿,她继续说道:“当我想到这个的时候,我就是要把今天变成今生最好的一天!”她再次用豪爽笑声解局。

“我要把每一天生活得至充实,当一天结束以后,我又会感谢造物者,还有一直都因我而同在的一家人。”

因着软骨发育不全症让她及早成熟,毕竟,她还是一个26岁的女孩,我不得不刻意关心起她的爱情来了,听罢,她已笑得合不拢嘴,“我不会去想爱情的事啦。”

她认定自己不可能走进婚姻,也就无所谓有没有爱情,而她心里一直有梦,铁了心就是要用今生去追梦,“除了帮助别人,我要去完成那些正常人可以做的事情。”

那些我们都认为理所当然的事,对艾妮艾达来说,那是需要用一辈子、用生命去追求、去完成的。

 

>
高兴
高兴
惊讶
惊讶
愤怒
愤怒
悲伤
悲伤
爱心
爱心

字游自在

相关文章

字游自在|流浪者的告白 江前荣用破铜烂铁写日记

字游自在|不当律师当搞笑主持人 电影人林忠彪 在巨人身边变变变

字游自在|动力铁汉兄弟情 镇守友情继续转动火车

字游自在|给三千多书造个家 书画家郭温和有座“黄金屋”

会员文:字游自在|音乐天才蜕变鬼才路上 钢琴家KJ黄家正难忘大马味道

字游自在|中国爆红琴社社长朱里钺 天真是一种选择 自得其乐走古风

mywheels