自四岁那年确诊为肌肉萎缩症患者,双福升维发展协会执行长尤琳荔在步入少女时代后,即过上犹如《上海滩》里所唱的“浪奔/浪流……百千浪/在我心中起伏够”的揪心日子,而在这以前唯一 让她难忘的快乐是童年在海滩上独自站立的经历。
尤琳荔是生命行者也是风景旅人,“身障者的生活挑战比常人来得多,偶有的旅行可让人以不同视角视事,好比,赞叹天下间美景之余,也自觉人之渺小。”
“为此,处在奇妙生命面前,没什么是大不了,一切都值得赞美和感恩。”言及旅行,她人之初最早且最常到的旅游景点是吉打州的海滩,“小时候爸爸会带着我们兄弟姐妹到海边玩。”
在那段常跑医院、看医生的日子里,难得的出行成了她期待的事,“哥哥、姐姐尚可随学校旅行团出游,但我哪里都不能去。”海滩行成了她童年里少有的快乐时光。
“到了海边,爸爸在沙滩上挖个洞,然后,把我抱过去把脚放在沙洞里,再用细沙铺到膝盖以上,当时个子小巧的我竟可用腰力支撑全身。”那一刻,她笑了。
“我不需要人抱住,可以独自站立了!”平常不是坐轮椅就是父母抱在手里,她说道:“跟大自然在一起的感觉真好,那是快乐体验,就此爱上海滩。”
她时刻抱着重回海滩的期待,“偶尔会去但不再像童年那样,离开轮椅坐在沙滩上嬉戏了。”在她记忆里,最后一回海滩行已是十年前的事情,“那是另个快乐回忆。”
当时,她跟双福残障自强发展协会前任总执行长陈建孝两家人,一起前往新加坡圣淘沙游玩,“家人把我俩抱到海滩上,任由海浪冲到身上,那是最后一次跟海滩直接接触。”
走在后疫情时代,她盼望下个海滩行,她说,如果有得选择,最想回到槟城峇都丁宜(Batu Ferringhi)的海滩,“有句话说:茶是故乡浓,那里是我成长的地方,那边的海滩最美了。”
长大后的她更钟爱坐在海滩上,吹吹海风、听听海浪声,“特别是海浪声,它是一种有疗愈作用的声音,能让人内心感受到平静。”
在浪声中,她最常想到的是:人生没有过不去的事情,那一刻,姑且放松并享受当下就好了。或许海浪声给过她能量与力量,以致她成了现实中那个乘风破浪的姐姐。
书中寻乐艳羡户外精彩
“自懂事以来就未曾尝过走路滋味,也意识到跟他人不同。”上小学时,只能眼巴巴望着同学蹦蹦跳跳,而她却需要父母抱上抱下,“由于从小如此,因此未有比较心和任何期待。”
“加上小学成绩挺优秀,师长都特别关注我、疼爱我。”她认为,成绩弥补自身的缺陷,童年尚算过得风平浪静,而当时勤于伏案读书,无非是未有太多活动可做。
“在不能出门或无法参加课外活动的时段里,我只能做作业或温习功课,再不然就翻阅小说,就是自找娱乐呀。”正因为如此,她培养出阅读习惯。
“最爱追看香港作家倪匡的科幻小说和台湾作家琼瑶的言情小说了。”她忘了从哪里得来最新消息,“但凡《卫斯理系列》出新书,我都会嚷着爸爸到书局给我买回来。”
“再不然,哪一本我没有的,买就是了。”她全心全意投入小说世界,阅读成了她的陪伴,也让她找到娱乐,“读物填补我的时间与空间,亦填满心灵空虚。”
当其时,住家成了她最常在的地方且客厅里有其专属椅,“那是放在靠近门口的单人沙发。”
她常坐在那里张望竹城(Kota Sarang Semut)镇里小孩骑脚车经过或拎着风筝到其屋后草场,她把这种情景看在眼里、羡慕在心里,“那也不是负面情绪,倒是觉得好好玩、挺不错的。”
离家寄宿似被社会遗忘
“步入青春期后,想法不再单纯了,总羡慕那些长得美、穿得漂亮的女生,反观自己的身体跟别人不一样,自觉长得丑,自卑感油然而生。”
父母为了让她继续升上中学念书,安排她远到槟城的伊甸残障服务中心寄宿,“十三岁就离家到他方生活了。”她说,该中心有司机专门载送他们到学校上课。
初来报到,她打从心底抗拒此地,“大家都长得奇形怪状,像我的身体侧歪,而有人的手脚扭曲,那时就觉得我们是一群悲惨的人。”
“在这里,我感觉到我们是被社会遗忘的一群人。”她开始变得不爱说话甚至自我封闭,且终日以泪洗脸,“我很不喜欢这个地方,也非常想念家人,尤其第一年情况最糟糕。”
首度离家到陌生环境,她叹道,连拿一杯水喝都没有办法,“全因自卑感作祟,开口请别人帮我都不太想,每天过得特别难过,整天都是一副苦瓜脸。”
但日子总得过,“每天早上起床后读圣经,然后大家一起做物理治疗,接着就得预备上学;放学后,回到中心做作业,晚间则有义工来为我们温习功课。”
“偶尔中心会举办户外活动,带我们逛街或参观植物园。”规律是她的中学生活节奏,与此同时,在众义工持续对她付出关心后,她才缓缓打开心房,“接触人多了,也就懂了。”
自卑如墙 拒人关爱之情
在槟城寄宿期间,尤琳荔去到学校,哪怕同学们对她释放友善,全被其自卑感挡在跟前,导致她与同学之间筑起了一堵无形却厚重的高墙。
“有的同学定时定候站在校门口等我,再把我推进课室;换节去电脑室或科学室时,他们又会主动推我过去;到了下课时间,他们则会特地找我聊天作伴。”
对于同学所有的好,她看在眼里但顶多礼貌回应,“我会谢谢他们伸出援手,但是,不会跟他们深聊,也不会把他们当朋友。”无他,原因只有一个,那就是她认为:我们不一样。
如今回想,她懊悔自己错失黄金中学生涯,“对许多人来说,中学是人生最美回忆,也能结交最好情谊,可惜,我统统错过了,既没有知心朋友,也没有交心闺蜜。”
当年善待过她的那些老同学,她今生难忘亦用余生记住,“尽管我的心无法跟他们靠近,但是,他们依然对我不离不弃,我心存感激。”人生许多遗憾不过教会我们珍惜。
中学毕业后,她报读会计文凭课程,“其实,我对数字不敏感,况且不喜欢数学,可只要想到自身是身障者能够做什么时,就觉得会计工作较为适合,静坐那儿静做就是了。”
她从来都不敢有梦也不敢想,“梦想不过是停留在小学老师叫我们写在作业簿上的文字罢了。”那些年,她填写了作家和画家,“但碍于身边无人给意见和指引,最后也就作罢。”
“为了生活,看来会计最有保障了。”往后日子里,她确实找到做账与行政活儿,可她一点都不快乐,“曾有过厌倦,那又如何,惟有继续……”莫非生活只有眼前苟且?
新建友谊 领悟快乐权力
二进二出吉隆坡的双福升维发展协会是尤琳荔人生转折点,也名符其实斩获双福,在这里她迎来事业高峰,同时收获幸福婚姻,言及在2010年出现的事业转折点,不得不再提陈建孝。
“他建议我重回双福,这一次,他要我带领义工团和负责宣传事务。”由于厌倦会计与行政工作,她决定给自己一个机会。
“哪怕我依然内向自卑,但是,为了带领数十位义工完成任务,我不得不去接触比以往都要多的人。”初时,她跟义工群仍有隔阂,“但是,他们用行动改变一切。”
“每一次办完活动,有人会揪大伙儿一起去吃东西,过程中让我感受到,他们并不把我当成不一样的人,彼此的相处模式也不至于小心翼翼,深怕伤害到我。”
“他们的态度与表现感染了我。”她不仅跟义工们痛快淋漓大吃一顿,也随他们出外旅游在外留宿,“当我们在一起时,有时甚至忘了我是残障、他们是健全的,相处起来很舒服。”
“原来我们是可以平等相处的。”她说,过去她只认身障者为朋友,这是她首次接纳非身障朋友,在这些新建立友谊中,她领略到自己也有快乐的权力。
在她看来,如是改变是从前有位义工大哥哥埋下的种子,“他经常对我说:别想太多,既然我要带你出去就有办法解决所有障碍。他让我知道,我也值得拥有别人的疼爱与友谊。”
“他还说,人皆生而平等,而人最宝贵的是自身价值,这是别人拿不走的。”她把这些话都牢记在心中,直至种子开始萌芽,她的内心牢笼也随之打开,“每个良好经历让我找到了自信。”
爱情奇迹 缘来时挡不住
童年时追看琼瑶言情小说,尤琳荔却从未想过自己可以拥有爱情,“在伊甸残障服务中心寄宿时,那里成家立业的长辈曾对我说:琳荔啊,以后你也会跟我们一样的。”
“我心想:怎么可能?”她认为,对方的际遇是个奇迹,而这样的奇迹怎会发生在自己身上?一直以来,她都觉得,爱情与一无是处的自己无关。
直至来到了吉隆坡的双福工作以后,她遇到了也在这里上班的黄奕曾,“当时他是司机,有时需要载我们外出,因此才开始有接触。”
在她俩的故事里,有的是日久生情的感动,“经历过前一段与身障者的恋情后,在面对他的追求时,我有前所未有顾虑,因为他是个健全的人。”
她坚决拒绝而他坚持承诺,“自卑感再度作祟且想得很远,一旦他看到我身上许多缺陷,加上日常有那么多不方便,还有因担心遗传而不想要有孩子,这些种种都可能在将来影响彼此关系。”
“追求时尚可说无所谓,但长期相处下来后,我没有把握这些问题会否迎刃而解。”结果,他用决心与恒心打动她,两人拍拖五年后,携手步入婚姻里头。
屈指一算,这段婚姻已走到第十个年头,“这些年来,他完全接纳全部的我,甚至给到我信心更加接纳自己,直肠直肚的他也使得优柔寡断的我变得干脆俐落。”
“至于平日的许多障碍,他就是想办法解决罢了,一点都不嫌麻烦,他常常对我说:我有在,有什么问题?”她坦言,找到属于她的爱情了,“两个人过好生活里每个当下最是真实。”
后记:美的态度
尤琳荔染了一头金黄色头发,采访当天,身着一袭奶白色蕾丝缕空小洋装,搭配简约金黄色耳环与细链小吊坠,加上黑色楔形包鞋,看得出她对穿搭的一丝不苟,“别人都说我超爱美,但在我看来,衣着得体是一种自重,也是对场合的尊重,身障者也可穿出靓丽,希望藉此改变别人对我们的刻板印象。”如是细节里可见一个人的态度。