与“狼”共舞的人生，既孤独又艰难。认识系统性红斑狼疮，陪伴患者勇敢前行。

依祖娜：无法治愈可延缓恶化

系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称SLE）是一种病因不明的慢性自身免疫疾病。患者的身体会大量制造一种称为抗体的血液蛋白，这种抗体会破坏患者的身体组织。更糟糕的是，除了皮肤的损害，系统性红斑狼疮也会造成肾、肺、心脏、关节、神经系统、血液系统等，多个器官和多个系统的损害，甚至危及患者生命！

系统性红斑狼疮也被称为“不死的癌症”，原因在于这种疾病，虽然不一定会直接造成死亡，但极难根治，身心都需承受严重的伤害，而且患者终其一生都会遭受疾病折磨，并面对各种伴随这种疾病而来的挑战。

全球统计数据显示，约90%系统性红斑狼疮患者为女性，而10%则为男性和儿童。另外，大约90%患上系统性红斑狼疮的女性都正值生育期，年龄介于15至44岁之间。根据估计，马来西亚每10万人中，就有43宗狼疮病例，但仍有许多人对它一无所知。这导致患者往往无法及早诊断，并获得正确治疗。

马来西亚卫生部医药发展局卫生技术评估部副总监依祖娜医生（Dr. Izzuna Mudla Mohamed Ghazali）在主持#UnlockingLupus运动时强调，提高公众对狼疮疾病的醒觉意识和推动实现早期诊断，是诊治系统性红斑狼疮的重要前提：“由于这种疾病会对身体各个部位造成影响，症状往往是混杂且非特异性的，而且也会模仿其他疾病的症状，因此导致难以确诊。很多患者，甚至可能患有系统性红斑狼疮却不自知。早期诊断是非常重要的！这样才能及时予患者所需的治疗。红斑狼疮目前虽无法治愈，但患者可以通过基于科学的正确治疗，控制疾病，并延缓疾病进展。近年来，也有创新药物能提升患者的治疗成效。”

即便如此，对于红斑狼疮患者和医护人员而言，诊治或与“狼”共存仍是一场既孤独又艰难的战役。为了更好地应对这些挑战，马来西亚系统性红斑狼疮协会（简称PSLEM）、马来西亚风湿病学协会（简称MSR）与阿斯利康（AstraZeneca）携手合作推展#UnlockingLupus运动，以提高民众对于红斑狼疮的认识。另外，公众也可以浏览配合此活动设立的微型网站（http://www.unlockinglupusmy.com），了解狼疮疾病从诊断到治疗的正确信息和相关资源。

哈斯琳：华裔女性发病率最高

系统性红斑狼疮究竟如何危害人体？梳邦再也医疗中心风湿病学专科兼马来西亚系统性红斑狼疮协会主席哈斯琳医生（Dr. Heselynn Hussein）进一步解释：“试着想象一下，原本应该保护民众的军队（我们的免疫系统）突然发疯自相残杀、毁坏自己的城堡，甚至杀死自己的百姓（我们身体的各个系统），后果可想而知。系统性红斑狼疮通常影响女性，我国一项本地调查数据显示，华裔女性发病率最高。感染是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因，原因在于这个累及多个器官和多个系统的疾病，会导致患者免疫功能下降，加上治疗药物（比如免疫抑制药物）也会增加感染的风险。因此如何根据患者个别情况调整治疗药物，也是挑战之一。另外，各种伴随红斑狼疮而来的症状和后遗症，都会严重影响患者的生活素质，而且几乎没有任何一个患者是完全相同的，这也增加了正确诊断和治疗的难度。”

莎鲁莎芝丽娜：及早治疗至关重要

马来西亚国立大学风湿病学专科医生兼马来西亚风湿病协会代表莎鲁莎芝丽娜副教授（Assoc. Prof. Dr. Syahrul Sazliyana）强调，及时予正确药物治疗，对患者非常重要：“相比过去的年代，目前我们在系统性红斑狼疮的疾病控制情况，已有明显改善。随着医疗技术不断进步，即使患者的症状轻微，也能够及早诊断，用于控制病情的药物和治疗方法，也越来越进步，大大提升了患者的存活率，患者应尽早接受治疗。因此，教育民众认识红斑狼疮，确保前线医护人员能够及早辨识红斑狼疮，都是重要关键。”

患者徐秀莲

与“狼”共存多年的资深系统性红斑狼疮患者徐秀莲说：“每天早上，我的身体都会提醒我，我是系统性红斑狼疮患者，我不能像一般人一样，睡醒就可以直接起床活动。我需要先做一些伸展动作才能下床。有时候，我甚至可能连一些简单动作（比如梳头或刷牙）都无法完成，每天都需要不断适应和调整伴随红斑狼疮而来的各种症状，无论是饮食和生活作息都必需调整。我每天的行程都需要提前规划，因为户外或室内活动，我需要携带不同的物品，防晒措施绝对不能少，甚至每隔2小时就要防晒，避免诱发更多症状。走进公司，如果有人打喷嚏或咳嗽，我就知道当天需要避开这些人，因为任何外在因素都很容易让我受到感染。身为患者，我每天都需要准备一大堆，在不同时间或根据不同情况使用的药物，这也迫使我每天都要保持警惕。我想要提醒所有的患者，任何情况或资讯都需要跟你的主治医生商量，不能依赖网络搜寻的资讯，很多资讯都需要跟医生再三确认。另外，也不要跟其他患者比较，要学会了解自己的身体状况，因为每个患者的情况都是不一样的。最重要的是，遵循医嘱使用药物和定期会诊，这才是帮助我们管理和控制病情的最好方法。”

目前，红斑狼疮尚未可以根治，而且诊治也确实存在挑战。红斑狼疮主要依据其症状和病情的严重性来治疗，其中包括使用纾缓症状的药物（医生会按患者受到侵害的器官部位及严重程度，选用药物）控制病情，或以辅助性物理治疗，纾缓如关节炎所引起的痛楚等。在治疗上，患者通常需要跟几种专业医护人员配合，包括风湿病专科医生、肾脏专科医生、血液专科医生、皮肤专科医生、脑神经专科医生，以及精神科医生等。治疗的目标，主要是防止病情发作，或在发作时，尽早予正确治疗，以尽量减少器官伤害和引起其他并发症。

与红斑狼疮共存的人生并不容易，所以不只患者本身，家人、朋友、照顾者，甚至公众都需要了解疾病资讯，才能更好地予患者支持。更重要的是，患者应该寻找正确专业的资源，千万不要道听途说或胡乱听信偏方，更不要害怕询问你的医生！

受影响器官和健康问题

医学小常识

你知道吗？系统性红斑狼疮也称为“蝴蝶病”。大多数系统性红斑狼疮患者的首发症状，都是面部出现鲜红色的斑疹（于面颊两侧的对称性红斑）因通过鼻梁相连，颜色为淡红色或鲜红色，形状如同蝴蝶般，故称为蝶形红斑。蝶形红斑是系统性红斑狼疮中，特异性较高的一种皮损，但这并非是诊断系统性红斑狼疮的唯一指标，因为其临床表现多种多样，只有部分患者发病时，会出现典型的蝶形红斑。患者的确诊，依赖的并不只是具特征性的皮疹，还需要结合其他系统的表现和血液化验中免疫指标的情况而定。

支援组织

马来西亚系统性红斑狼疮协会（PSLEM）是由一群关心患者福利的医生和狼疮患者，成立于1994年。目前会员人数已经超过2000人，总部位于雪兰莪八打灵再也，在山打根、槟城、古晋和柔佛，也分别设立了支援单位。各州支援单位的联络方式，可通过网站搜寻。
联络热线：03-79577672
网址: http://www.lupusmalaysia.org
电邮: [email protected]

马来西亚风湿病学协会（MSR）创立于80年代，其目标和愿景，在于促进风湿病学作为一个专业的发展、改善风湿性疾病的管理状况、通过提高人们对于关节炎疾病（包括专业人士、公众和医疗保健提供者）痛苦、治疗和影响的认识，以帮助患者和他们的护理人员。
网址: https://msr.my/
电邮: [email protected]